Ксении 2 года, маленькая жительница г.Воронежа обладательница очаровательных кудряшек, бездонных глаз, огромного количества игрушек и нарядов, добрых, заботливых родителей, бабушек, дедушек. У нее могло бы быть счастливое беззаботное детство, радостное и озорное. До года малышка радовала своих близких гармоничным развитием, вдохновляла маму-художницу писать картины и портреты, казалось, что все впереди, что семью Никитиных ждет большое человеческое счастье.
В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ и совсем скоро вернется ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница.

Ксении 2 года, маленькая жительница г.Воронежа обладательница очаровательных кудряшек, бездонных глаз, огромного количества игрушек и нарядов, добрых, заботливых родителей, бабушек, дедушек. У нее могло бы быть счастливое беззаботное детство, радостное и озорное. До года малышка радовала своих близких гармоничным развитием, вдохновляла маму-художницу писать картины и портреты, казалось, что все впереди, что семью Никитиных ждет большое человеческое счастье.
В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ и совсем скоро вернется ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница.
Синдром Ретта…этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала…Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему.

Пишет Ольга Никитина (мама Ксении): «На данный момент мы вышли на стадию псевдоплато, когда более менее состояние стабильно, у нее появился зрительный контакт с нами, и она какими -то героическими усилиями стремится ходить, у нас много разных приступов от эпилептических до панических атак, дистонических атак, руками она не владеет, как сказал генетик, детям с синдромом Ретта подвластны только шея и глаза, она будто заперта в своем же теле, регресс может продолжаться до 5 лет, поэтому ее нужно постоянно держать в тонусе, а чтобы общаться нам нужно обучиться альтернативной коммуникации,т.к. контакт у нас с ней чисто эмоциональный. Чтобы болезнь полностью не поглотила малышку рекомендовано ежедневно принимать масло Лоренцо. Больше, к сожалению, помочь нечем…»
Для приобретения масла Лоренцо и оплаты курсов реабилитации с дефектологом, психологом ежемесячно семье Никитиных необходимо не менее 50000 рублей.
Благотворительный фонд «Стеша» обращается ко всем, кто может помочь Ксении Никитиной научится жить с таким редким и агрессивным заболеванием не остаться равнодушными и поддержать малышку.
Маленькая девочка с невероятной красоты глазами #девочка_с_планеты_Ретта ждет вашей помощи.


Сумма к сбору: 50 000 ежемесячно.


Помогать легко и приятно, а главное-быть просто рядом!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *