Никитина Ксения
г. Воронеж
Информация
Возраст
5 лет
Диагноз
синдром Ретта
Маленькая жительница г. Воронежа — обладательница очаровательных кудряшек, бездонных глаз, огромного количества игрушек и нарядов, добрых, заботливых родителей, бабушек и дедушек. У нее могло бы быть счастливое беззаботное детство, радостное и озорное. До года малышка радовала своих близких гармоничным развитием, вдохновляла маму-художницу писать картины и портреты, казалось, что все впереди, что семью Никитиных ждет большое человеческое счастье.
В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ, и совсем скоро вернется ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница.
Синдром Ретта…этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала…Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему.
Мама Ксении, Ольга Никитина, как-то поделилась: «С Ксю мы вышли на стадию псевдоплато, когда более менее состояние стабильно, у дочери появился зрительный контакт с нами, и она какими -то героическими усилиями стремится ходить, у нас много разных приступов от эпилептических до панических атак, дистонических атак, руками она не владеет. Как сказал генетик: детям с синдромом Ретта подвластны только шея и глаза, она будто заперта в своем же теле, поэтому ее нужно постоянно держать в тонусе, а чтобы общаться нам нужно обучиться альтернативной коммуникации, т.к. контакт у нас с ней чисто эмоциональный. Чтобы болезнь полностью не поглотила малышку рекомендовано ежедневно принимать масло Лоренцо и проходить восстановительные терапии. Больше, к сожалению, помочь нечем…»
Долгое время фонд «СТЕША» поддерживал очаровательную малышку, ежемесячно обеспечивая ее маслом Лоренцо, а также было открыто несколько сборов, благодаря которым Ксюша проходила восстановительное лечение, которое позволяло сдерживать проявления синдрома Ретта. В настоящий момент девочке снова потребовалась помощь команды фонда и поддержка всех наших друзей и верных помощников.
Необходимо собрать 145 000 руб. на новый курс восстановительного лечения. Для Ксюши важны систематические занятия, направленные на поддержание навыков общения и моторики, а также не позволяющие прогрессировать синдрому. Важны стабильность и постоянство терапий, но, к сожалению, не всегда родителям под силу оплачивать дорогостоящие курсы.
Благотворительный фонд «СТЕША» обращается ко всем, кто может помочь Ксении Никитиной научиться жить с таким редким и агрессивным заболеванием, не остаться равнодушными и поддержать малышку.
Маленькая девочка с невероятной красоты глазами #девочкаспланеты_Ретта ждет вашей помощи.
Помогать легко и приятно, а главное-быть просто рядом!
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц
Пожертвование осуществляется с помощью банковской карты через защищённую систему приёма платежей cloudpayments
Перед перечислением денежных средств по указанным реквизитам, просьба ознакомиться с текстом Публичной оферты о добровольном благотворительном взносе
Вы можете остановить регулярные платежи в любой момент на сайте системы CloudPayments