София Панова
Воронеж
Информация
Возраст
6 лет
Диагноз
Инфантильная нейроаксональная дистрофия 1 степени
Она такая одна.
София Панова родилась в 2018 году абсолютно здоровой девочкой. В 7 месяцев пошла, в год заговорила, а потом вдруг жизнь разделилась на «до» и «после».
София начала постепенно терять физические навыки, спотыкаться при ходьбе, все её мышцы слабели. Девочке ставили ДЦП, центральный нижний парапарез, ЗПРР, но родители сомневались в правильности медицинских заключений. И только в 2021 году после полного экзомного секвенирования был поставлен точный, очень страшный диагноз: ИНФАНТИЛЬНАЯ НЕЙРОАКСОНАЛЬНАЯ ДИСТРОФИЯ 1 СТАДИИ.
В России нет ни одного ребёнка с подобным заболеванием, да и во всём мире таких детей единицы. Лечения тоже пока нет, учёные ищут способы борьбы с этой болезнью, ведутся клинические испытания, но, чтобы дождаться заветного шанса, Софии нужна непрерывная восстановительная терапия.
Дорогие благотворители, любая, даже самая маленькая сумма позволит продлить жизнь уникальной девочке и подарит такое необходимое ей время.
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц
Пожертвование осуществляется с помощью банковской карты через защищённую систему приёма платежей cloudpayments
Перед перечислением денежных средств по указанным реквизитам, просьба ознакомиться с текстом Публичной оферты о добровольном благотворительном взносе
Вы можете остановить регулярные платежи в любой момент на сайте системы CloudPayments