Будь рядом - будь волонтёром

В самый редкий день – 29 февраля – отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. «АиФ-Воронеж» пообщался с директором благотворительного фонда «Стеша» Мариной Булгаковой, которая не понаслышке знает, каково быть мамой очень необычного ребенка.

 «Болезнь, у которой нет названия»

Виктория Молоткова, «АиФ-Воронеж»: Марина, расскажите, почему вы решили организовать фонд помощи детям с редкими заболеваниями?

Марина Булгакова: Так сложилось, что в нашей семье родился третий ребенок. Мы с мужем очень хотели третью лялечку – девочку, и Господь нам ее послал. Но девочка у нас родилась очень необычная. На сегодняшний день заболевание диагностировать не удалось – это какая-то редкая мутация, болезнь, у которой нет названия. К сожалению, она еще никем не описана, поэтому я – мама очень необычного ребенка с неуточненным и редчайшим диагнозом. Было сдано очень много анализов. Дочка сильно болела, у нее были очень большие проблемы с дыханием, мы сдали много анализов, и ей была проведена очень сложная операция. Два года я провела со Стешей, живя в реанимации. Это очень тяжелое место, которое насыщено непростыми историями – одни завершались счастливо, другие имели печальный конец.

Я всегда как-то очень быстро находила общий язык с врачами. Потому что никогда не опускала руки и всегда старалась зарядить своим позитивом медикам, чтобы они были к нам положительно настроены. Самое главное для меня было — не дать моей дочери Стеше перестать биться за свою жизнь, поэтому мы с мужем всегда старались быть позитивными, счастливыми, хотя была очень тяжелая ситуация. Врачи, заметив мой настрой, очень часто ко мне в палату отправляли мам, которым нужна была моральная поддержка или очень большие финансовые средства. Они не знали, куда обратиться, а я юрист по образованию и умею грамотно писать письма, отправлять запросы в различные благотворительные организации.

Фонд официально существует чуть больше года, но моя деятельность началась еще несколько лет назад. Кроме оказания юридической поддержки, я рассказывала другим мамам, как разговаривать с врачебным сообществом, чтобы не было негатива, – не бить руками и ногами, не ссориться ни с кем, а, наоборот, стараться объединиться и спасти своего малыша.

«Стеша, разделив жизнь нашей семьи на «до» и «после», сделала нас счастливыми». Фото: Благотворительный фонд «СТЕША»

У меня, конечно, были тяжелые минуты, когда я отчаивалась, но именно тогда мне пришла в голову идея создать фонд, который будет помогать детям с редкими заболеваниями. У нас в стране очень много благотворительных организаций для детишек, больных онкологией или ДЦП, но дети с редкими болезнями или те, кому диагноз поставить невозможно, как бы оказались за бортом. Я поняла, что хочу и, наверное, могу помогать им. Фонд назван «Стеша» в честь моей дочери, потому что этот маленький человек, разделив жизнь нашей семьи на «до» и «после», сделал нас счастливыми. Несмотря на то, что она у нас не сидит, не ходит и не очень хорошо держит голову, она очень сознательная и умная девочка. Она подарила смысл и, сама того не понимая, уже помогла очень многим детям жить дома, просто жить. Стеша — наша батареечка, которая заряжает нас, чтобы мы могли помогать и работать, дает нам силы читать письма наших подопечных.

— Как вы находите силы, чтобы не сдаваться?

— Их даёт семья – старшие дети и мой муж. Это мой тыл, моя опора, моя защита, люди, которые никогда не подводили, никогда не унывали, хотя я прекрасно понимаю, что им было не легче, чем мне. Старшие дети очень скучали по маме, когда я жила в реанимации по полгода безвылазно. Около пяти месяцев я не могла их видеть, это было очень тяжело. Тогда они были еще совсем маленькие – шесть и десять лет, но вели себя, как очень взрослые и очень мудрые люди. Логично было бы, если бы они звонили, плакали и спрашивали: «Мамочка, ну когда ты вернешься?». Но они говорили: «Мам, давай Стешу спасай и возвращайтесь! Вы должны вместе вернуться!». Я очень им за это благодарна.

«Поддержка важнее, чем просто сбор денег»

— Сколько сейчас подопечных у фонда, и скольким детям уже удалось помочь?

— На сегодняшний день у нас девять подопечных, для семи из которых открыты активные сборы. Но это не значит, что мы только собираем деньги. Политика фонда заключается в нашем девизе: «Надо быть просто рядом». Мы стараемся помочь детишкам пройти лечение бесплатно, если такая возможность есть – по каким-то квотам, по ОМС. Мы стараемся их поддерживать по всем вопросам и оказывать психологическую помощь. За год нам удалось поддержать около 15 семей и бесплатно отправить их в центры. Мы со Стешей очень много где лежали в России и везде остались теплые отношения. Это удивительно, но к ней всегда все так проникались. Никогда ни один врач не отказал дать свой личный телефон, даже предлагали сами. Поэтому потом мы можем к ним обратиться: «Знаете, у нас такой ребеночек появился, можно открыть сборы на лечение за границей. А, может быть, вы можете помочь?». И они соглашаются, ведь по ОМС есть очень много вариантов. И родители счастливы, что им не нужно афишировать свои истории и с протянутой рукой просить помощи, а можно тихонечко поехать, подлечить, продиагностировать и прореабилитировать. Это, наверное, даже важнее, чем просто собирать деньги.

— Недавно при фонде открылась «Школа особого материнства и отцовства». Расскажите об этом проекте.

— У нас бывают открытые и закрытые школы. Открытые – это когда мы делаем публичные мероприятия для того, чтобы люди узнавали, что есть такие мамы и папы. И пап поддерживать нужно не меньше, чем мам. Если на первой школе у нас были только одни мамы, уже на вторую и третью открытую школу приходили папы. Они очень интересуются, задают много вопросов. Мы собираемся все вместе и обсуждаем проблемы, которые волнуют нас – в лечении, адаптации, социализации детишек. Это очень тонкий момент – не закрыться, не закопаться в своей беде, а жить так же, как и жил раньше.

Это очень важный проект, и мы сейчас продолжаем активно его развивать, готовим в марте следующую открытую школу. Мы будем приглашать мам, пап, братьев и сестер – целые семьи. Важен опыт, например, старших или младших детей, которые делятся, как они живут со своими необычными братиками и сестренками, как рассказывают об этом в школе и не получают в ответ насмешки, ведь дети достаточно жестоки. Однажды мы провели школу в формате пикника. Это очень классно, когда ты приходишь не на прием к доктору – весь дерганный с какими-то страшными вопросами — а когда сидишь с ним, пьешь чай с вкусными бубликами и задаешь те вопросы, которые ты задал бы в кабинете трясущимся голосом, потому что страшно. Мы все боимся – это нормально. Люди должны знать об этой теме, говорить о ней, перестать бояться быть необычными и стараться стать счастливыми в этой ситуации. Ведь в этом тоже есть какая-то фишка – быть не такими, как все.

Добавить комментарий