ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ И СЕМЬЯМ, ПОПАВШИМ В ТРУДНУЮ ЖИЗНЕННУЮ СИТУАЦИЮ «СТЕША»
Миссия фонда
Помогая нашим подопечным, мы стараемся сделать их жизнь и жизнь их семей максимально удобной и комфортной, не только обеспечивая оборудованием и необходимыми для лечения расходными материалами, но и окружая семьи психологической заботой — просто оставаясь рядом с ними.
Цели фонда:
1. Оказание благотворительной помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами, находящимся в трудной жизненной ситуации путем организации сборов денежных средств для приобретения жизненно необходимого оборудования, медицинских расходных материалов, оплаты лечения, обследований, диагностики и реабилитации;
2. Оказание благотворительной помощи семьям с детьми-инвалидами, а также семьям попавшими в трудную жизненную ситуацию в условиях карантина и других ситуациях, когда невозможно самостоятельно приобрести жизненно необходимые товары и лекарственные средства;
3. Проведение информационных и консультационных мероприятий, направленных на достижение целей благотворительного фонда.
Помогая, команда фонда старается, прежде всего, сделать жизнь своих подопечных максимально удобной и комфортной.
Задачи фонда
- Разработка и реализация благотворительных проектов и программ согласно целям Фонда;
- Участие в финансовых программах, направленных на достижение уставных целей Фонда;
- Оказание помощи (в том числе финансовой) детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами, либо некоммерческим организациям, непосредственно помогающим названным лицам;
- Разработка и реализация программ и проектов, организация и проведение конкурсов, в том числе совместно с другими организациями и физическими лицами;
- Привлечение спонсоров;
- Участие и/или организация конференций, семинаров, тренингов, круглых столов и иных мероприятий;
- Оказание безвозмездной помощи или поддержки, в том числе финансовой, в частности, путем осуществления пожертвований;
- Участие и/или организация различных мероприятий, направленных на оказание помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами, создание благоприятных условий для ведения благотворительной деятельности, продвижение и пропаганду идей благотворительности;
- Оказание материальной и иной помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами, лечебным и иным медицинским учреждениям, оказывающим медицинскую помощь и осуществляющим реабилитацию таких детей;
- Оплата лекарств, медицинских препаратов, медицинского оборудования, исследований, процедур и других средств реабилитации;
- Оплата проживания и переезда детей с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами, членов их семей к месту лечения и обратно;
- Организация службы помощников, обеспечивающих уход, поддержку детей с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами;
- Реализация культурно-просветительных и социальных программ.
Что мы готовы делать для ваших детей
- Аппараты и технические средства для респираторной поддержки и мониторинга витальных функций.
- Анализы на редкие и генетические болезни.
- Транспортировка к месту лечения.
- Организация удаленных и очных консультаций специалистов имеющих компетенции в диагностике и лечении редких заболеваний.
- Приобретение лекарственных препаратов.
(за счет привлеченных Фондом средств)
Мы помогаем детям с редкими заболеваниями и семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию в рамках разработанных программ и проектов:
«Надо быть просто рядом»
Адресная помощь детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами путем организации сборов денежных средств для приобретения жизненно необходимого оборудования, медицинских расходных материалов, оплаты лечения, обследований, диагностики и реабилитации.
Сборы организуются при помощи СМИ, интернет-ресурсов, привлечения спонсорской помощи.
«Школа особенного материнства/отцовства»
В рамках данной программы мы оказываем помощь семьям с детьми с редкими заболеваниями и тяжелыми формами инвалидности в социализации и адаптации путем проведения индивидуальной работы и мероприятий с привлечением медицинских специалистов (психологов, генетиков, реаниматологов, неврологов, педиатров), священников и представителей социальных и юридических служб, а также приглашенных лиц.
«Стеша рядом»
Программа направлена на поддержку семей с детьми-инвалидами (приоритетная группа матери/отцы-одиночки с детьми-инвалидами).А также семей, попавшими в трудную жизненную ситуацию в условиях карантина и СВО и любых других ситуациях, когда невозможно самостоятельно приобрести жизненно необходимые товары и лекарственные средства.
«Неравнодушные люди»
Целью программы «Неравнодушные люди» является оказание благотворительной помощи гражданам Российской Федерации, из семей, находящихся в трудной жизненной ситуации, нуждающихся в квалифицированной медицинской помощи по заболеваниям органов зрения и сопряженными социально-психологическими проблемами, для улучшения качества жизни, возврата к трудовой деятельности и социальной адаптации.
«Другие краски жизни»
В рамках проекта больничные клоуны окажут помощь детям,находящимся на длительном лечении в стационаре. На этапе постановки диагноза, затем во время лечения и поддерживающих процедур, много времени проводят далеко от родных, близких и друзей, постоянно испытывают стресс, ведь они вынуждены приспосабливаться к условием заболевания.
«Ты нужен»
Проект направлен на повышение осведомленности общественности о проблемах, с которыми сталкиваются здоровые сиблинги тяжелобольных детей и о необходимости решения этих проблем. Многие родители, находящиеся в подобной ситуации, не всегда осознают, что их здоровым детям также требуется помощь и поддержка.
«Я рядом»
Чтобы поддержать сильных, смелых, любящих отцов, чтобы помочь им и дальше оставаться «каменной стеной» для своих семей, благотворительный фонд «СТЕША» запустил проект «Я рядом».
Инклюзивный проект «Гнездо»
Это возможность для детей с ОВЗ стать причастными к искусству, реализовать свой творческий потенциал, прикоснуться к истории исконно русского ремесла и освоить навыки гончарного дела
Об Учередителе
«В 2015 году в нашей семье родился третий ребенок, замечательная девочка Стеша. В 5 месяцев стало понятно, что у малышки двигательные нарушения и началась наша сложная и тяжелая борьба за жизнь…
Операции, реанимации, исследования, анализы, бесконечный забег и жизнь Воронеж-Москва. В 2017 году, когда казалось, что мир рухнул, неравнодушные и совершенно незнакомые люди в короткие сроки собрали огромную сумму для Стеши, и мы наконец-то оказались дома. 2018 год был посвящен изучению вопроса благотворительности, тонкостей организации проживания детей с серьезными проблемами дома, реабилитаций, медицинских учреждений, подбор специалистов и многое другое…», — говорит директор фонда Марина Булгакова.
Приобретая опыт в столь сложных вопросах, я не могу позволить держать его «при себе». Поэтому под девизом #надобытьпросторядом и с бесконечным желанием налаживать круговорот добра я организовала БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ И СЕМЬЯМ, ПОПАВШИМ В ТРУДНУЮ ЖИЗНЕННУЮ СИТУАЦИЮ «СТЕША»!!!
