От 8 ноября 2021г.
Чудо-таблетка или как не потерять надежду?
В большом и красивом городе Екатеринбурге живет одна маленькая девочка. Очаровательная и стойкая, любимая родными и ждущая поддержки от всех людей: далеких и близких, знакомых и незанкомых, юных и очень взрослых, но одинаково добрых и отзывчивых.
Аня Козырчикова уже не один год борется с синдромом Ретта.
Этот диагноз, как гром среди ясного неба, поражает родителей в самое сердце.
Твой ребенок, маленький, теплый и ласковый, который только начинает жить и набирать силу, вдруг как бы замирает и теряет навыки.
Вот он стоял крепко на своих двоих ножках, хватал ручками игрушку, размазывал по щекам кашу и норовил слезть с рук и убежать, а потом «пришёл он» — синдром Ретта.
Он не предупреждает, он просто приходит и забирает безграничное счастье и здоровье и заставляет искать выход, вступать в борьбу, просить помощь.
В настоящее время одной из «находок», которая может сдерживать прогрессирование болезни, является масло «Лоренцо».
Ничего другого «учёный мир» пока еще не придумал.
—————————————
От 3 сентября 2021г.
У Благотворительного фонда «Стеша» есть чудесная подопечная Аня Козырчикова с синдромом Ретта.
Фонд ежемесячно ведёт сбор на масло Лоренцо для Ани в сумме 15 000 руб.
Масло Лоренцо позволяет сдерживать страшный синдром Ретта и не давать ему прогрессировать.
В среднем одного флакона хватает на месяц.
15 000 рублей- 1 месяц.
Кем и где надо работать родителям, чтобы обеспечить свою крошку жизненноважным препаратом?
Очень часто родители уникальных деток обращаются за помощью.
Здесь нет ничего зазорного и никто не вправе судить.
Наше с вами право лишь одно: помочь малышке или не помочь.
—————————————
От 16 марта 2021г.
У малышки синдром Ретта.
Пишем мама:
«Параллельно европейской реабилитации, которую рекомендовано проходить не менее трех раз в год интенсивными курсам, мы занимаемся в реабилитационном центре г. Екатеринбурга — в мц «Здоровое детство», а также в нейро-логопедическом центре «Лалио плюс».
Каждую неделю за собственные средства мы занимаемся с логопедом –дефектологом в частном порядке. А также выполняем все занятия в домашнем режиме.
Благодаря труду и упорным занятиям доктора г. Москвы отметили у Ани колоссальное понимание в глазах, а также мы сохраняем имеющийся у Ани минимальный словарный запас.
Кроме того, Анечке было рекомендовано употребление внутрь масла Лоренцо. Но данный препарат очень дорогостоящий, который мы не можем покупать своему ребенку ежемесячно.
Данный препарат плодотворно влияет на состояние здоровья детей с синдромом Ретта.
Я мечтаю, что моя дочка будет сама садиться, поползет и будет хоть немного, но ходить сама ножками и говорить на бытовом уровне.
Мы всей семьей обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью в оказании помощи нашей дочке в обретении здоровья.
Будем очень благодарны и рады любой помощи, верим и надеемся на помощь.
С уважением, семья Козырчиковых.»
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на масло Лоренцо в сумме 15 000 руб.
Каждый из нас может помочь Ане.
—————————————
От 6 февраля 2021г.
У Ани синдром Ретта.
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на масло Лоренцо в сумме 15 000 руб. для Ани Козырчиковой.
Лишь масло Лоренцо позволяет сдерживать страшный синдром Ретта, не давать ему прогрессировать.
В письме мама девочки рассказывает о их долгом и тяжёлом пути, о том, как столкнулись впервые с синдромом и как начали борьбу с ним.
«…Невролог-эпилептолог рекомендует Ане методики реабилитации как бобат/войта терапии.
Поэтому мы сразу решили, что реабилитация будет именно в санатории Чехии. Там же занимаются с синдромом Ретта. В данном санатории мы были уже 5 раз и отметили колоссальные улучшения у Анечки по укреплению глубоких мышц.
Два раза мы смогли побывать в известном во всем мире реабилитационном центре столицы Польши, где укрепили свою шаговую ходьбу с поддержкой. Это сильнейший европейский центр, в который приезжают дети с родителями со всего мира. И он дает нам хорошие результаты.
Два раза мы проходили курс реабилитации дельфинотерапии.
Укрепляли мыщцы спины, что крайне полезно в нашем случае, чтобы не прогрессировал сколиоз, характерный для синдрома Ретта.»…
—————————————
От 16 декабря 2021г.
Мы продолжаем серию постов об Ане Козырчиковой
У Ани синдром Ретта.
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на масло Лоренцо в сумме 15000 руб.
⠀
В письмах родителей мы получаем не только благодарности и новости о детях, но мы видим боль родителей и в то же время их силу. Наши уникальные дети воспитываются уникальными родителями.
⠀
«…известен тот факт, что зарубежные ученые нашли подход к лечению данного заболевания. И идут последние фазы испытаний.
⠀
Мы ВЕРИМ всем сердцем, что это лекарство поможет нашей дочке обрести полноценную жизнь и здоровье. Ведь, как обещают ученые, препарат способен излечить малыша. Но чтобы лекарство помогло ребенку, ребенка нужно сейчас максимально сохранить и улучшать его состояние здоровья.
⠀
Перспективы ЕСТЬ не смотря на то, что на сегодня временно данное заболевание не лечится. Девочки с синдромом Ретта при классической мутации ходячие присутствуют.
⠀
Первый курс реабилитации мы прошли в феврале 2017 года. Небольшие успехи уже стали заметны. Ребенок стал немного активнее. Рекомендовано продолжать реабилитацию для достижения небольших, но значимых для нас успехов.
Но все наши изученные возможности остановились на непреодолимой преграде — отсутствие денег. Мы платим очень дорогую ипотеку, муж работает один в нашей семье. Много денег уже занято у знакомых, и дальше нет ни каких перспектив.
⠀
Путь, по которому мы идем, не зная, что нас ждет дальше, похож на дорогу в тумане. Но мы так страстно желаем победить болезнь, что не отчаемся. Жизнь бросила нам вызов, и мы его приняли…»
—————————————
От 2 ноября 2020г.
У нас будет небольшая серия постов, где вы сможете проследить за историей Ани Козырчиковой, ее семьи, о принятии и борьбе. У Ани синдром Ретта.
⠀
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на масло Лоренцо в сумме 15000 руб. Но это лишь часть истории.
⠀
А начиналось все так:
«В нашей семье возникла беда нежданно, негаданно, вместе с радостью появления молодой семьи и рождения первенца. Доченька, рожденная в любви, живет сейчас со страшным заболеванием.
⠀
Дочка Анечка родилась 28 ноября 2015 года.
Родилась она маленькая, но как принято, маленькие детки очень быстро догоняют своих сверстников, и Анечка была не исключением, хорошо набирала вес, все доктора говорили, что ребенок абсолютно здоров и даже имела, по словам врачей, лишний, как им казалось, вес для ее маленького возраста.
⠀
Началось все летом 2016 года. Я начала замечать, что Анечка, как все здоровые детки, не села самостоятельно, также как все не поползла ножками.
⠀
Обратились к хирургу и неврологу, нам было сказано, что все хорошо, догонит сверстников позже.
⠀
Традиционно неврологи предлагали нам лечение в виде массажа, ЛФК, развитие мелкой моторики. Чем мы и занимались неустанно весь год, параллельно обследованиям. Но состояние девочки не улучшалось, динамики в развитии не было.»
⠀
Если вы готовы помогать, если вы неравнодушны, умеете сопереживать, пожалуйста, поддержите Аню.
—————————————
От 18 октября 2020г.
Аня Козырчикова из г.Екатеринбурга.
⠀
Прекрасная девочка, красивая малышка, сражающаяся с синдромом Ретта.
⠀
Чтобы болезнь не прогрессировала, Ане необходимо принимать масло Лоренцо. Это основной, важный препарат при проявлении синдрома Ретта.
⠀
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на масло Лоренцо для Ани в сумме 15 000 руб.
⠀
Октябрь — месяц осведомленности о синдроме Ретта.
⠀
Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, которое представляет собой прогрессирующее расстройство центральной нервной системы, при котором период типичного развития ребенка сопровождается потерей ранее приобретенных им навыков.
Простыми словами, ребенок рос, развивался, ползал, ходил, а затем начинал терять свои навыки.
⠀
Обычно, как пишут источники, синдром может проявиться в возраст 6-18 месяцев.
Это генетическое заболевание, которое чаще всего проявляется у девочек.
⠀
Трудно представить всю боль родителей, столкнувшихся со страшным диагнозом.
Мы можем поддержать сбор, помочь хотя бы тем, что сделав перевод в пользу Ани, мы общими усилиями сдержим болезнь. Не дадим ей завладеть малышкой. Мы обеспечим девочку маслом Лоренцо.
—————————————
От 8 октября 2020г.
Всем прекрасного дня, друзья!
⠀
Мы получили новости о малышке Ане Козырчиковой из г.Екатеринбурга.
⠀
У Ани синдром Ретта.
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на масло Лоренцо для Ани в сумме 15 000 руб.
⠀
Пишет мама Ани:
⠀
«Здравствуйте!
У нас все стабильно. Сменили препарат, контролируем приступы эпилепсии. Сейчас мы занимаемся в реабилитационном центре города Екатеринбурга. По прежнему ждём стабильнее ситуацию в связи с пандемией, для продолжения всех запланированных реабилитаций. Принимаем дорогое нам масло Лоренцо. Благодарим всех неравнодушных людей с добрым сердцем за Вашу отзывчивость и помощь.»
⠀
Получая сообщения от родителей подопечных, мы спешим делиться ими с вами, чтобы показать всю силу и мощь той помощи, которую мы оказываем детям, объединив наши усилия.
⠀
Спасибо вам, наши помощники и благотворители, спасибо всем неравнодушным людям, которые поддерживают уникальных детей Благотворительного фонда «Стеша»!
—————————————
От 2 сентября 2020г.
У Ани синдром Ретта.
⠀
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на масло Лоренцо для Ани в сумме 15 000 руб.
⠀
Мы рады, что родители наших подопечных присылают нам сообщения с новостями. Даже если не происходит значимых событий, мы всегда рады паре строк о жизни детей.
⠀
От мамы Ани Козырчиковой мы получили сообщение:
⠀
«Здравствуйте!
У нас все стабильно. Сменили препарат, контролируем приступы эпилепсии. Небольшие улучшения уже видны. Начали заниматься в реабилитационном центре города Екатеринбурга. По прежнему ждём стабильнее ситуацию в связи с пандемией, для продолжения всех запланированных реабилитаций. Принимаем наше важное масло Лоренцо.
⠀
Благодарим всех неравнодушных людей с добрым сердцем за Вашу отзывчивость и помощь.»
Команда фонда «Стеша» присоединяется к благодарностям и говорит «огромное спасибо» за помощь нашим уникальным детям!
⠀
—————————————
От 7 августа 2020г.
Сегодня мы хотим поделиться новостями о нашей подопечной Ане Козырчиковой.
Мама Ани прислала нам сообщение:
«Здравствуйте! У нас все также, стабильно. Приступы ещё не смогли купировать. Но начали немного заниматься в реабилитационном центре города Екатеринбурга. По прежнему ждём стабильнее ситуацию, чтобы мы смогли поехать на другие реабилитации. Принимаем масло Лоренцо. Нам уже необходимо новое масло, в связи с тем, что наше уже заканчивается.»
Родители Ани благодарны всем за поддержку и оказанную помощь, о чем они не забывают упоминать в каждом своем сообщении.
⠀
А мы, в свою очередь, напоминаем, что ежемесячно необходимо 15 000 рублей для покупки масла Лоренцо для Ани.
⠀
Поможем малышке справиться с недугом.
Ведь помогать легко и приятно а главное надо быть просто рядом ©️
—————————————
От 19 июля 2020г.
Мама Анечки Козырчиковой поделилась новостями о девочке:⠀
⠀
«Здравствуйте! У нас по-прежнему все стабильно. Но приступы ещё не смогли купировать. На следующей неделе начинаем реабилитацию в городе Екатеринбурге. По-прежнему ждём стабильнее ситуацию, чтобы мы смогли поехать на другие реабилитации. Мечтаем летом съездить на море»⠀
⠀
Пусть мечты исполнятся и Аня обязательно отдохнет на море!
—————————————
От 14 июня 2020г.
Доброе утро, Друзья!
Новости об Анечке Козырчиковой.
«Здравствуйте! У нас всё проходит в прежнем режиме. Мы сидим дома на самоизоляции. Ходим только на прогулку, а к занятиям не приступили ещё. ⠀
⠀
К сожалению, мы до сих пор не можем купировать приступы. Но масло Лоренцо принимаем.⠀
⠀
Планируем в ближайшее время начать реабилитацию в городе. Мечтаем со снятием ограничений попасть на интенсив в Польшу»⠀
⠀
Пусть мечты станут реальностью!
—————————————
От 28 апреля 2020г.
Здравствуйте, Друзья!
Порой нам кажется, что эта бесконечная череда дней на самоизоляции однообразна. Но это не так! Стоит получить добрую весть о ребенке или слова благодарности от родителей, мы понимаем – день удался.
Вот и сегодня прекрасный день, и новости о Ане Козырчиковой из Екатеринбурга:
«Спасибо за Вашу отзывчивость! Вы делаете доброе дело. Мы с Анютой говорим вам огромное спасибо за Вашу помощь и огромное материнское спасибо всем благотворителям!
В связи со сложившейся ситуацией мы продолжаем находиться дома. Продолжаем занятия лфк, повторяем занятия дефектолога-логопеда, учимся стоять на ножках, занимаемся на тренажерах. Продолжаем принимать противосудорожную терапию путем подбора. Стараемся не перегружать Анечку. Смотрим любимые мультики и играем»
Для Анечки очень важно ежедневно принимать препарат масло Лоренцо, который помогает сдержать прогрессирование болезни синдром Ретта.
Ежемесячно девочке необходимо 15 000 рублей для приобретения препарата.
Вместе мы можем сделать жизнь девочки лучше.
—————————————
От 3 апреля 2020г.
У нас новости о Ане Козырчиковой из Екатеринбурга.
Пишет мама: «Спасибо за Вашу отзывчивость! Вы делаете доброе дело. Мы с Анютой говорим вам огромное спасибо за Вашу помощь и огромное материнское спасибо всем благотворителям! В связи со сложившейся ситуацией сейчас мы находимся дома и продолжаем занятия. Читаем книги, делаем домашние занятия дефектолога, учимся ходить ножками и просто стоять.
Продолжаем принимать противосудорожную терапию. В свободное время Анечка смотрит любимые мультфильмы в качестве поощрения за ее ежедневный труд».
Мы очень надеемся, что скоро Аня сможет продолжить свои занятия не только дома.
А пока, для девочки очень важно беречь здоровье и ежедневно принимать препарат масло Лоренцо, который помогает сдержать прогрессирование болезни синдром Ретта.
—————————————
От 13 марта 2020г.
Масло Лоренцо — чудодейственный препарат с удивительными свойствами, продлевающий жизнь и дающий надежду многим людям. Возможно ли, что наука шагнет вперед и будет найден способ лечения, и неизлечимая болезнь отступит. В 1992 году на мировой экран вышел одноименный фильм «Масло Лоренцо». Фильм о самоотверженной, безграничной любви к единственному сыну. Фильм о мужестве, страдании и родительской боли за свое дитя. Этот фильм переворачивает сознание и после просмотра ты становишься другим…
У нашего фонда есть подопечная Аня Козырчикова, ей 4 года, и чудесные свойства препарата масло Лоренцо помогают облегчить страдания от тяжелой и редкой болезни. Девочка мужественно борется с нейродегенеративным заболеванием – синдром Ретта уже 3 года, и родители малышки тоже не теряют надежду и верят, что в ближайшем будущем найдется лечение.
Ежедневно Анечке необходимо принимать препарат масло Лоренцо. И у нашей Ани будет возможность жить.
Ежемесячно необходима сумма для приобретения препарата 15000 рублей.
—————————————
От 19 февраля 2020г.
Ане Козырчиковой 4 года и маленькая жительница г.Екатеринбурга очень больна. У девочки обнаружено нейродегенеративное заболевание – синдром Ретта. Анечка родилась от первой, долгожданной беременности. До года развивалась в соответствии с возрастом и радовала своих родителей каждый день. Как полагается, в срок начала держать голову и переворачиваться, затем сидеть и стоять…
И все бы шло и дальше своим чередом в судьбе этой семьи, но вмешалась болезнь. Когда Ане исполнился год у девочки произошел регресс развития. Появились стереотипные движения, пальчики своих рук девочка не выпускала изо рта, а затем начались первые приступы в виде тремора. Аня перестала реагировать на окружающих и смотрела в одну точку.
К сожалению, возможность вылечить болезнь в настоящий момент отсутствует, но регресс можно остановить с помощью ухода, постоянной реабилитации и приема препарата — масло Лоренцо.
Для родителей Анечки момент осознания диагноза был очень тяжелый. Но они держатся, ведь на руках тяжелобольная дочка, которой жизненно необходим уход и лечение. И наш фонд решил помогать семье, которой нужна ежемесячная финансовая помощь в приобретении масла Лоренцо.
Анечка такой же ребенок, который нуждается в бережном отношении и заботе. Мама и папа девочки делают ее жизнь максимально комфортной. А еще медицина не стоит на месте и есть вероятность, что в ближайшем будущем будут найдены эффективные методы лечения этой патологии.
Пока же нам остается одно – объявить ежемесячный сбор в размере 15 000 рублей на приобретение препарата масло Лоренцо для Ани Козырчиковой.