Я один из учредителей благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша». Мы зарегистрировались в конце 2018 года. Думали, что в основном будем помогать детишкам лечиться. Но весна 2020 года показала, что мы можем помочь не только с обследованиями, операциями и покупкой лекарств. Не менее важна сейчас, во время самоизоляции, элементарная помощь с продуктами.

О продуктовых наборах

В нашем городе немало семей, где мамы в одиночку воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Им сейчас особенно тяжело выходить на улицу, даже в магазин сложно: ребенка с собой не возьмешь, учитывая самоизоляцию, с финансами тоже проблематично, некоторые потеряли работу, поэтому, посовещавшись с директором фонда Мариной Булгаковой, мы решили закупить продуктовые наборы для таких семей. В начале их было 20, каждый весил по 19,5 кг. В коробках были продукты примерно на месяц: гречка, овсянка, сахар, варенье, чай, мука, сок, рыбные и мясные консервы, макароны, рис, растительное масло, печенье. Пусть это небольшая, но необходимая помощь в данный период.

О семьях, кому доставили продукты

Продуктовые наборы развозили сами и несколько наших помощников. После работы переоделся, и вперед, на доставку. Где-то на пятый этаж хрущевки заносил, где-то на лифте поднимал коробку. Везде матери-одиночки, как я могу позвонить им и сказать: «Выходите к подъезду, мы вам тут коробочку 20-килограммовую привезли». Если уж помогать, то доводить доброе дело до конца. Истории каждой семьи шокируют тяжелым положением дел, а матерями, которые изо всех сил стараются, чтобы их ребенок жил полноценной жизнью, хочется восхищаться. Например, в числе первых, кому мы отвезли коробки с продуктами, была мама с 8-летним сыном. Отец мальчика умер, когда ему было два года. У ребенка ДЦП, он не говорит и только год назад сделал свои первые шаги. Дальше едем к 7-летней девочке. За ее жизнь мама борется с самого рождения. Она родилась на 28-й неделе весом всего 958 граммов, ее удалось спасти, но последствия преждевременных родов до сих пор дают о себе знать: девочка еще пока не начала говорить. Не может говорить и другая девочка, к которой мы заехали в гости с коробкой продуктов. У нее ДЦП, девочку воспитывает только мама, отец ушел из семьи, испугавшись трудностей с ребенком-инвалидом. Ее мама рассказала: для того, чтобы оплатить дочке курс реабилитации в частной клинике, ей пришлось взять большой кредит. И сейчас почти все деньги уходят на погашение долга. Поэтому продукты были очень кстати. Сказали, им двоим такого набора на месяц хватит.

О создании фонда

Фонд «Стеша» мы создали с Мариной Булгаковой. Мы познакомились, когда ее младшую шестимесячную дочку перевели к нам, в отделение патологий раннего возраста областной детской больницы. Сразу было понятно, что случай сложный. До нашего знакомства у Стеши предполагали самые разных генетические заболевания, но ни одно из них также не подтвердилось. Мы стали думать, что делать, как лечить, мониторили и российские, и зарубежные клиники. Как-то мы сидели вместе, писали выписку на консультацию для Стеши в немецкий центр и подумали: а что, если создать фонд помощи таким же сложным деткам? Марина – очень активная, добрая женщина, мать троих детей, которая горы свернет ради благого дела. Вместе со Стешей она провела много времени в больницах, познакомилась с большим количеством врачей в Воронеже, Москве и даже за границей, научилась находить общий язык с родителями больных детей, ну а у меня за спиной многолетний опыт в педиатрии и неврологии, который я могу применить, а если надо, и привлечь своих многочисленных неравнодушных коллег. Так и создался фонд «Стеша», мы назвали его в честь дочки Марины и ее мужа Павла Стефании, которую все ласково называют Стешей.

О детях фонда

У наших подопечных такие диагнозы, как синдром Швахмана-Даймонда – тяжелая недостаточность поджелудочной железы, – синдром Ретта – психоневрологическое наследственное заболевание, – синдром Мебиуса – проявляется с рождения отсутствием мимики, неполным закрытием глаз, нарушением сосания, глотания и артикуляции, – моямоя – хроническое прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга.

Первым подопечным нашего фонда стал маленький Коля Грибов из Тверской области. Мы сами его нашли. Когда открыли фонд, стали думать, кому помочь. Обратились в московскую клинику, где когда-то проходили лечение Марина со Стешей, спросили, есть ли у них дети, которым не обойтись без сторонней помощи. Так мы узнали о Коле, который сразу после рождения резко перестал дышать. Почти месяц медики бились с недугом, пытаясь понять, что происходит, и поставить диагноз, пока он, Коля, на аппаратном дыхании. После консультации генетика и консилиума врачей ему поставили очень редкий диагноз «синдром проклятия Ундины», из-за этого заболевания происходит остановка дыхания во время фазы глубокого сна. Чтобы Коля смог жить вне стен больницы, нужно было купить домой аппарат для искусственной вентиляции легких. Мама Коли – сирота, она еле сводит концы с концами, поэтому мы решили помочь купить необходимое оборудование. Объявили народный сбор, в итоге нужная сумма собралась.

О девочке с синдромом проклятия Ундины

Недавно мы открыли сбор на двухлетнюю Эвелину Фельк из Нижнего Новгорода. У нее тоже синдром проклятия Ундины. Сейчас существует возможность улучшить качество жизни девочки с помощью операции по установке стимулятора диафрагмального нерва. Тогда она сможет дышать без аппарата ИВЛ, будет снята трахеостомическая трубка и увеличатся шансы на нормальную продолжительную жизнь. Но чтобы это произошло, на стимулятор диафрагмального нерва и операцию нужно собрать 8 млн 400 тыс рублей. Для семьи Эвелины это неподъемная сумма, и мы просим всех неравнодушных людей помочь девочке и приблизить шансы на жизнь без аппарата ИВЛ.

О сарафанном радио

Коля Грибов был первым ребенком, которого мы нашли сами. После уже никого искать не пришлось. Родители особенных деток стали выходить на нас сами. Узнают о нас из социальных сетей, статей и сюжетов в СМИ, да и сарафанное радио по-прежнему хорошо работает. Все родители звонят и начинают разговор примерно одинаково, неуверенно, стесняясь, спрашивают: «А может, вы и нам поможете?» Это семьи, прошедшие все круги ада, которых огорошили страшными диагнозами, но при этом не объяснили, как принять и жить с этим заболеванием. Многие услышав, что у их ребенка редкий диагноз, впадают в депрессию, огораживают свою семью от всего мира, чуть ли не затворниками живут. Сложности ситуации добавляет и то, что многие фонды, куда они обращались, отказывают им в помощи, так как не знают, как помогать.

О малыше Матвее

Вот на днях к нам в фонд обратилась за помощью мама шестимесячного Матвея из небольшого городка Воронежской области Павловска. Отец мальчика практически сразу ушел из семьи и изредка навещает ребенка. Мама осталась одна. Она каждый день, как может, борется за жизнь своего мальчика, который постоянно нуждается в принудительной подаче кислорода, смене зонда: через него кушает ребенок. Мама Матвея снимает жилье, чтобы быть ближе к больнице, и не теряет надежду на положительные перемены в здоровье своего мальчика. Недавно ночью в Павловске отключили электроэнергию в районе, где живет Матвей с мамой. Домашний концентратор кислорода перестал работать. К сожалению, ребенок не обходится без кислорода. Врачи скорой помощи доставили ребенка в отделение реанимации районной больницы. Мы организовали сбор на покупку источника бесперебойного питания переменного тока и расходные материалы для концентратора кислорода, а также на специальное питание для Матвея. Сейчас малыш снова находится дома с мамой, мы внимательно следим за его состоянием.

О первых итогах

В декабре прошлого года мы отметили первый день рождения нашего фонда. Все эти 12 месяцев жили в постоянном стрессе, переживали, сможем ли мы помочь всем нашим детям. Ведь суммы там были большие, они исчислялись не десятками и не парой сотен тысяч рублей, а миллионами. В первый год работы мы собирали деньги на лечение семи детей из разных уголков нашей страны. Нам удалось все сделать, и 4 декабря 2019 года мы закрыли сбор на последнего ребенка. 7 декабря у нас был первый юбилей. Встретили день рождения с облегчением, выдохнули, а уже через пару недель набрали новых детей.

О важности каждого рубля

У нашего фонда много друзей, но, конечно, большую часть всех необходимых денег собираем с помощью народного сбора. И вот тут я хочу рассказать одну важную вещь. Все необходимые суммы, даже самые огромные, складываются из небольших переводов в 30, 50, 100 рублей. Их можно сравнить с песчинками: по отдельности это маленькие деньги, а если все сложить, то выходит та самая спасительная сумма. Поэтому, когда вы захотите присоединиться к благотворительности, но будете думать, что ваши 50 рублей ничем не помогут, знайте: помогут! Даже переведенные 5 рублей помогают собрать необходимую сумму и спасти жизнь ребенка.

О себе

Конечно, я и раньше домой приходил не очень рано, а сейчас, если нужно съездить в другой город к нашему подопечному ребенку, чтобы лично его осмотреть и понять потребности семьи, приходится немного задерживаться. Но моя семья, к счастью, меня понимает. Дети тоже к медицине тянутся. Старшая дочка хочет стать врачом, но каким именно, пока не решила, а младший сын говорит, что будет пластическим хирургом. Мы детей не отговариваем, но и не настаиваем, это должен быть их выбор. Со своей профессией я определился, когда мне было 10 лет. Тогда решил, что стану детским врачом. Видимо, повлияло тесное общение с бабушкой и тетей: они у меня доктора.

О важности создания фонда

Фонд позволяет мне помогать моим же пациентам. Мы вместе ищем возможности дальнейшего лечения. Часто родители понятия не имеют, что нужно делать дальше. Часто родители надеются на помощь иностранных коллег, но я предлагаю им рассмотреть все варианты. У нас часто недооценивают российскую систему здравоохранения. Часто наши центры и наши врачи ничем не уступают по профессионализму зарубежным коллегам. И случаи, когда мы отправляли детей в московские центры абсолютно бесплатно и они возвращались оттуда с улучшением, показывают высокий уровень российской медицины.

О скромности

До этого момента на работе никто не знал о моем участии в работе фонда, мне нравится греческая пословица «делай добро и бросай его в море», но если не говорить об этом, то те, кто хочет помочь, не узнают, что есть возможность, а те, кто ждут помощи, ее не получат. Был забавный момент, когда мы развозили продукты семьям, ошиблись квартирой, и неожиданно из-за двери показался мой коллега. Я стоял с большой тяжелой коробкой, тот посмотрел на меня удивленно и спросил, что я здесь делаю. Я только и мог сказать: «Да вот продукты детям нашего фонда развожу». Вдруг кто-то захочет помочь, прочитав эту статью, или, прочитав о нас, решится попросить о помощи.

Сайт фонда «Стеша»:https://steshapomogu.ru/