От 12 апреля 2022г.
Время быстро бежит, кажется совсем недавно мы с вами работали над многомиллионным сбором для Димы Тупикина, у которого диагностирован редчайший на земле синдром ROHHAD.
Уникальный мальчик из уникального Алтайского края.
И вот осенью 2021 года сбор был закрыт, а в декабре Диме была проведена операция по установке стимулятора диафрагмального нерва, что позволяет мальчику уже не пользоваться аппаратом НИВЛ и специальным увлажнителем во время сна.
Сегодня мы спешим поделиться новостями от мамы Димы:
«Добрый день.
Дима чувствует себя хорошо, планируем 18 апреля лететь в Москву на госпитализацию, на коррекцию параметров.
В ночное время Дима находится на диафрагмальном стимуляторе, сон стал комфортнее и благодаря этому Дима стал высыпаться.
Мы бесконечно благодарны, что вы не остались в стороне и помогли нам ❤️
Дима может спокойно перед сном послушать сказку, посмотреть фотографии, посидеть в планшете, полежать с сестренкой перед сном, поговорить, ведь этому теперь ничего не препятствует.»
Спасибо вам, дорогие родители наших уникальных детей, что делитесь вашими новостями, спасибо, что доверяете нам и верите в нас.
Огромная благодарность нашим помощникам, которые не смотря ни на что участвовали в сборе для Димы.
Общими усилиями мы одержали очередную победу.
29 декабря 2021г.
Друзья!
Совсем недавно произошло очень важное событие.
Данное обытие было бы невозможно без вашего участия, без слаженной работы нашей команды, без веры в то, что всё получится.
Но у нас получилось и мы закрыли сбор в пользу Димы Тупикина.
И мы рады сообщить вам, что мальчика прооперировали.
Операции по установке стимулятора диафрагмального нерва прошла успешно!
И сегодня мы поделимся новостями от мамы Димы Тупикина:
«Здравствуйте. Дела у нас потихоньку. По прилёту домой сразу начали реабилитации после операции. Восстанавливать нужно силы. Дима чувствует себя, в целом, неплохо. Дима очень рад, что дома. Он переживал, что придётся долго находиться в Москве. Набираемся сил, востоновливаемся и с нетерпением ждём подключения стимулятора.»
Мы прекрасно понимаем, что сейчас у семьи нашего подопечного волнительное время. Мальчик будет «учиться» жить, дышать с помощью стимулятора.
Но мы уверены, что и Дима справится. Его жизнь и борьба за нее — доказательство того, что на долю мальчика выпало достаточно испытаний.
Теперь должно быть все хорошо!
От 9 сентября 2021г.
Сбор в пользу Димы Тупикина закрыт!
Мы делимся этой радостной новостью и благодарим каждого, кто принимал участие в судьбе Димы.
Вас много.
Вместе мы сила.
Когда на неоднократные обращения Благотворительного фонда «Стеша» к правительству Алтайского края, мы по несколько месяцев не получали ответ, когда этот ответ мы в буквальном смысле выгрызали, нас ждала отписка: помочь Диме Алтайский край не может, средств нет.
Один большой край и его руководство отказали в помощи уникальному ребенку с редчайшим заболеванием синдром ROHHAD!
Сегодня мы выражаем огромную, необъятную благодарность Русской Медной Компании, в лице Алтушкина Игоря Алексеевича, которые показали себя людьми небезразличными, деловыми и прогрессивными.
Благодаря им буквально за один день были решены все вопросы с закрытием сбора!
Русская Медная Компания не требовала длинных писем, не рассматривала наше обращение месяцами, а взяли и спасли жизнь ребенку.
Благотворительный фонд «Стеша» продолжает быть уверенным, что помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом!
От 17 июня 2021г.
Дима Тупикин из Алтайского края — уникальный мальчик, у него одно из САМЫХ РЕДКИХ заболеваний на планете — синдром ROHHAD.
Дима дышит с помощью аппарата НИВЛ во время сна и пользуется специальным увлажнителем.
В свои 5 лет это смышлёный, улыбчивый, знающий много стихов наизусть мальчик.
Дима с помощью родителей исключил из режима дневной сон, чтобы как можно дольше в течение суток он мог дышать без подключения к аппарату.
Увлажнитель помогает сохранять слизистую от пересыхания во время использования аппарата НИВЛ ночью. Но вероятность накопления критического уровня углекислого газа в легких ребенка сохраняется.
Это прямая угроза жизни Димы.
И самое страшное, чего нельзя допустить, — это фиброз легких.
Это процесс образования в легких фиброзной (рубцовой) ткани, что приводит к нарушениям дыхательной функции.
При фиброзе снижается эластичность и растяжимость легочной ткани, затрудняется прохождение кислорода и углекислого газа через стенку альвеол (легочных пузырьков, в которых происходит контакт вдыхаемого воздуха с кровью).
Диме необходима УНИКАЛЬНАЯ операция по установке стимулятора диафрагмального нерва.
Такие операции делают в России.
Не нужно собирать миллионы долларов, оформлять множество документов на выезд, нужно лишь помочь ребенку получить этот шанс: быть прооперированным лучшими врачами, в нескольких часах лёта от дома.
Стоимость операции и стимулятора диафрагмального нерва баснословно велика — 8 694 450 руб.
Сегодня мы просим всю Россию, возможно нас читают друзья и за пределами страны, помочь Диме, поддержать сбор в его пользу.
Очень горько, что огромный Аалтайский край не находит сил и ресурсов для поддержания своего маленького земляка.
От 21 апреля 2021г.
Внимание, Друзья!
Мы открываем СРОЧНЫЙ СБОР для знакомого уже вам Димы Тупикина.
У Димы одно из САМЫХ РЕДКИХ заболеваний на планете — синдром ROHHAD.
На данный момент у Димы очень серьезная проблема, сопутствующая данному заболеванию, — осуществление дыхательных функций в ночное время.
Во время сна в легких накапливается критический уровень углекислого газа, что является прямой угрозой жизни ребёнка.
К нам обратилась мама мальчика с просьбой открыть сбор в пользу ее сына на проведение УНИКАЛЬНОЙ операции по установке стимулятора диафрагмального нерва.
Такие операции уже проводились в России на базе ГБУЗ Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого (г.Москва).
Предварительная дата операции согласована консилиумом ведущих врачей.
Сам стимулятор будет отправлен поставщиком ТОЛЬКО в течение 60 дней после оплаты счёта, что значительно усложняет соблюдение сроков операции.
Стоимость операции и стимулятора диафрагмального нерва баснословно велика — 8 694 450 руб.
Для семьи Тупикиных из села Алтайское, Алтайского края, эта сумма запредельна.
Команда фонда «Стеша» уже отправила ряд писем с просьбой о помощи, сделала череду звонков и обращений.
И сегодня мы обращаемся к вам, наши неравнодушные благотворители!
Вместе мы должны сделать большое дело для маленького человека, чтобы у Димы было прекрасное и здоровое будущее!
Вместе мы должны помочь мальчику.
Вместе мы можем доказать и показать, что в России проводятся уникальные операции, которые помогают дышать детям самостоятельно, без использования ИВЛ или НИВЛ!
Мы обращаемся к вам с просьбой не пройти мимо этой чудесной семьи, не подвести прекрасного мальчика, который любит учить наизусть стихотворения и декламировать их, любит гонять на велосипеде и ходить в детский сад.
От 6 апреля 2021г.
Друзья, мы спешим поделиться новостями от родителей Димы Тупикина.
У мальчика редчайшее заболевание — синдром ROHHAD.
Мы с вами обеспечили Диму специальным увлажнителем воздуха и портативным аппаратом НИВЛ, чтобы ребенок смог жить дома.
«Добрый день всем, всем. Дима не так давно переболел ларингитом, сейчас уже лучше.
Сон с увлажнителем стал комфортнее. Стараемся все также больше времяни проводить на улице. Спасибо вам не устаю говорить, творите добро!»
Спасибо всем, кто не оставался равнодушным, спасибо всем, кто поддерживал сборы в пользу Димы.
Спасибо вам, наши уважаемые помощники и благотворители, для которых девиз: Помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом — не набор слов, а искренние поступки и поддержка наших уникальных подопечных.
От 2 марта 2021г.
Дима Тупикин.
У мальчика редчайшее заболевание — синдром ROHHAD.
Мы обеспечили Диму специальным увлажнителем воздуха и портативным аппаратом НИВЛ, чтобы ребенок смог жить дома.
Ранее, не имея аппарата, Дима с мамой долгие месяцы находился в больнице в Москве, вдали от дома, от папы, от младшей сестры. Это были длительные часы и дни ожидания, которые складывались в месяцы, когда можно будет улететь домой в Алтайский край.
Сегодня мы делимся с вами, Друзья, новостями от семьи Тупикиных:
«Добрый день! Хотелось поделиться с вами нашими новостями. Мы прилетели с Димой на плановую госпитализацию в Москву.
Дима перенёс полёт хорошо. Немножко переживал, что предстоит снова оказаться в стенах больницы! Он прекрасно понимает,что все будет хорошо, если верить. ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ))) И главное взаимопонимания!!!
Нам сделали ЭМНГ, сдали анализы, изменили параметры на НИВЛ, и спирографию должны сделать…
И рекомендуют
установить диафрагмальный стимулятор нерва! Чтобы сделать жизнь Димы комфортной и сон спокойным. В дальнейшем жить без аппарата, как все!»
Спасибо родителям за то, что пишут нам, рассказывают о своих уникальных детях, наших подопечных.
Мы всегда с волнением читаем письма.
И продолжаем верить в то, что помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом!
От 5 февраля 2021г.
Сегодня наши новости из далёкого и прекрасного Алтайского края, из села Алтайское.
Это одно из самых больших и протяженных сёл края, оно растянулось почти на 18 километров вдоль реки Каменка в предгорьях Алтая.
И там, в этом прекрасном и большом селе живёт Дима Тупикин, у которого редчайшее заболевание — синдром ROHHAD.
Вместе с вами, Друзья, мы обеспечили Диму специальным увлажнителем воздуха и портативным аппаратом ИВЛ.
Родители Димы поделились с нами последними новостями:
«Добрый вечер! Наши дела потихоньку! Готовимся к плановой госпитализации. Каждый вечер проводим всей семьёй. Когда погода позволяет проводить время на улице, мы не упускаем такой возможности!»
Мы рады, что у Димы все хорошо, и надеемся, что плановая госпитализация не принесет тревог.
От 8 января 2021г.
Сегодня письмо из прекрасного, сказочного Алтайского края от мамы Димы Тупикина:
«Каникулы проводим дома, так как у нас сильные морозы, а так хочется выйти и прогуляться с детьми по зимнему лесу, собираем лего, играем всей семьёй…
Дима очень ждал Новый год, чтобы встретиться с Дедом Морозом, рассказать ему стишки и получить свой заветный подарок.
Дима очень был рад встрече с Дедом Морозом, ведь все дети любят волшебство. Ждём тепла, чтобы с головой окунуться в зимнии забавы!»
Мы желаем Диме отлично проводить каникулы вместе с семьёй. Ведь что может быть важнее, чем время, проведенное с близкими.
Мальчик некоторое время жил с мамой в больнице. У Димы синдром ROHHAD.
И только благодаря вам, нашим друзьям, мы смогли обеспечить его необходимой аппаратурой, чтобы Дима смог находиться дома, в кругу семьи.
Спасибо всем, кто поддерживал сборы в пользу Димы и помнил, что помогать легко и приятно, а главное — быть просто рядом.
2 декабря 2020г.
Новости о Диме Тупикине, у которого синдром ROHHAD.
Его мама прислала сообщение:
«Здравствуйте… У нас все по-прежнему, во время сна Дима испытывает дискомфорт, спасаемся спреями. Они помогают хоть как-то избежать сильного пересыхание носоглотки…
⠀
Выпал снег, Дима, как и все ребятишки, рад, что можно покататься на санках, ждёт не дождётся, когда можно будет покататься на лыжах.Очень приятно поделиться с вами нашими делами!
⠀
Придерживаемся всех рекомендаций врачей, ушли от дневного сна, чтобы больше времени Дима дышал самостоятельно. Конечно, Дима уже привык, что перед тем, как лечь спать, приходится подключаться к аппарату. Диме это не очень нравится, но он понимает, что это не обходимо…»
⠀
Команда Благотворительного фонда «Стеша» благодарит всех, кто участвовал в судьбе Димы Тупикина и обеспечил его необходимой аппаратурой, чтобы мальчик мог проживать дома.
⠀
От 26 октября 2020г.
Сбор закрыт!!! для Димы Тупикина на приобретение специального увлажнителя воздуха стоимостью 70 000 руб.
У мальчика редчайшее заболевание — синдром ROHHAD.
И вот снова мы все вместе совершили невероятное, мы собрали необходимые средства для приобретения увлажнителя.
Спасибо вам всем и каждому отдельно, спасибо тем, кто нас поддерживал, спасибо, что не оставались равнодушными, пусть ваше добро и участие в благих делах возвращается к вам бумерангом.
От 16 октября 2020г.
Открываем срочный сбор в пользу Димы Тупикина из Алтайского края.
⠀
Сумма сбора 70 000 руб.
Цель сбора: приобретение специального увлажнителя воздуха.
⠀
У мальчика редчайшее заболевание — синдром ROHHAD.
⠀
Вместе с вами в июле 2020 года мы собрали более шестисот тысяч рублей и смогли обеспечить мальчика портативным аппаратом ИВЛ.
Историю Димы вы можете прочесть, перейдя по #дима_хочет_домой.
⠀
Сейчас ситуация такова, что мальчику срочно требуется специальный увлажнитель воздуха, без использования которого у Димы пересыхает носоглотка, лопаются губы, воспаляется слизистая носа.
⠀
Увлажнитель предназначен для согревания и увеличения влажности газов для пациентов, нуждающихся в механический вентиляции, при которой уровень подачи газов остаётся постоянным.
⠀
Увлажнитель помогает поддерживать постоянный баланс температуры и влажности воздуха, поступающего в лёгкие, что защищает их от переохлаждения, высушивания и других патологические явлений.
⠀
Пожалуйста, помогите мальчику.
Он пережил уже достаточно много, чтобы сейчас испытывать дискомфорт при использовании аппарата ИВЛ без увлажнителя воздуха.
22 августа 2020г.
Друзья, фонд «Стеша» спешит поделиться с вами радостной новостью.
⠀
Дима Тупикин с мамой прилетел домой в Алтайский край.
⠀
У четырехлетнего Димы редчайшее заболевание – синдром ROHHAD.
⠀
Благодаря вам, наши помощники, фонд»Стеша» смог обеспечить мальчика портативным аналогом аппарата ИВЛ и другим необходимым оборудованием в июле 2020 года.
⠀
Мы искренне благодарим всех, кто поддерживал Диму, кто верил в этого мальчика и подарил ему возможность жить дома со своей семьёй, а не в стенах реанимации за тысячи километров от родного села.
⠀
Закрыв этот сбор, вы, друзья, лишний раз доказали, что помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом!
От 7 августа 2020г.
Друзья, помните нашего подопечного Диму Тупикина из Алтайского края?
⠀
У мальчика редчайшее заболевание — синдром Rohhad.
⠀
В середине июля вместе с вами мы собрали более 600 000 рублей и смогли обеспечить мальчика портативным аналогом аппарата ИВЛ и другим необходимым оборудованием.
⠀
Мы вместе с вами сделали большое доброе дело.
⠀
Мы приблизили мальчика к возвращению домой в с. Алтайское.
Мы с вами дали ребенку надежду на детские радости, на походы в детский сад, на прогулки у родного дома.
Мы помогли мальчику и его семье поверить в доброту и отзывчивость людей.
⠀
Две недели назад Дима был полностью готов к выписке.
Но для того, чтобы ребенок нормально перенес перелет в Алтайский край, Минздрав данного края должен был обеспечить перевозку мальчика на специализированных автомобилях и контролировать состояние мальчика во время перелета.
⠀
НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф.Войно-Ясенецкого г. Москва неоднократно направлял письмо в Минздрав Алтайского края о том, что Дима Тупикин к выписке готов.
⠀
Минздрав Алтайского края игнорирует обращения и звонки!
Нам непонятна данная ситуация!
⠀
Неужели здоровье ребенка и моральное состояние мамы, с которой они более четырех месяцев провели в стенах больницы в Москве, важнее бюрократических игр?
⠀
Неужели Минздрав Алтайского края не может обеспечить перевозку ребенка с редким заболеванием?
⠀
От 18 июля 2020г.
Друзья! ⠀
⠀
На собранные средства для Димы Тупикина из Алтайского края приобретен аппарат ИВЛ.⠀
⠀
Дима пока еще в Моске, но мы надеемся, что в скором времени мальчик с мамой будут дома. ⠀
⠀
Спасибо вам за помощь Диме. Теперь его жизни не будут угрожать приступы удушья, а родителей терзать страх за жизнь сына. Дима спокойно будет находиться дома.⠀
От 13 июля 2020г.
Дорогие Друзья!
Наши самые родные, добрые и отзывчивые люди.
Рады сообщить вам, что СБОР для Димы Тупикина ЗАКРЫТ !
Это наша с вами победа, общая победа — одна на всех!!!⠀
⠀
Вы совершили настоящее чудо для этого мальчика, подарили возможность жить дома, быть с семьёй, а не в больнице.
Спасибо вам за каждый перевод!
Спасибо за каждое доброе слово поддержки!⠀
Огромное спасибо всем, кто не остался в стороне!
Вы самые лучшие!
Мы гордимся каждым из вас! ⠀
⠀
Огромное спасибо!
С уважением и благодарностью,
БФ «СТЕША».
3 июля 2020г.
#Дима_хочет_домой, на свою малую родину, в Алтайский край. Там мальчика ждет папа и младшая сестренка, родные и близкие…
Прошло уже более четырех месяцев, как Дима Тупикин находится в Москве не лечении. За это время мальчик перенес операцию по удалению надпочечника. Операция прошла успешно, но неожиданно, у ребенка произошла остановка дыхания. И Дима был интубирован полтора месяца.
Потом мальчика перевели в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Где и поставили редчайший синдром ROHHAD.
Сейчас Дима дышит во время сна с помощью аппарата ИВЛ через маску.
Аппарат ИВЛ очень нужен Диме домой, чтобы дышать, а значит жить.
И чем скорее мы поможем приобрести его, тем скорее мальчик окажется дома.
Сумма к сбору — 664 320 рублей.
От 25 июня 2020г.
Друзья! фонд Стеша открывает срочный сбор для Димы Тупикина из Алтайского края! ⠀
У четырехлетнего Димы редчайшее заболевание – синдром ROHHAD. На сегодняшний день выявлено всего 77 случаев этого заболевания в мире!
В три года Дима резко стал набирать в весе. После длительного обследования у мальчика выявили образование на правом надпочечнике. Все это время ребенок находился под наблюдением врачей в родном городе. Но образование стало менять свои размеры и Диме провели операцию по удалению надпочечника в Морозовской ДГКБ г.Москва.
После операции у мальчика произошла остановка дыхания. Дима был интубирован полтора месяца. Сейчас Дима в клинике в Москве, где мальчика перевели на вентиляцию лёгких через маску во время сна и поставили диагноз — синдром ROHHAD.
Дима очень хочет вернуться домой, где его с нетерпением ждет семья. Уже более четырех месяцев малыш вместе с мамой находятся в разных клиниках и готовы хоть сейчас ехать в родной город. Вот только малышу очень нужен аппарат ИВЛ. Без него мальчик не может дышать во время сна.
Давайте вместе поможем Диме исполнить такое простое желание – вернуться домой и обнять своих родных!
Сумма к сбору 664 320 рублей.