От 26 марта 2022г.
Добрый день. Хотим поделиться как чувствует себя наш Егорушка. В феврале 2022 г. Егорке исполнилось 9 лет. Уже взрослый. Вот только лежим постоянно.. Избавиться от аппарата ИВЛ у нас не получается, дышим только с его помощью. Так как с нашим основным заболеванием нам нельзя кушать ничего молочного и жирного, мы начали кушать смесь на основе аминокислот и Егорка немного поправился. Стали замечать, что иногда, когда подойдем к нему, Егор сразу поворачивает глазки на нас и смотрит, будто бы он видит, хотя при обследовании нам говорили, что Егор не видит… Стал реагировать, когда ему щекочем пяточки, раньше не обращал на это внимание. Любит тянуться после сна. Для нас всё это просто праздник. Мы очень рады, что уже 8 месяцев с Егоркой дома, не в реанимации! И всё это благодаря поддержке Благотворительного фонда «СТЕША» Спасибо Вам огромное за помощь! За то, что купили нам смесь, и расходные материалы для аппарата ИВЛ.
От 24 ноября 2021г.
Фонд «Стеша» принял под своё крыло нового подопечного — Егора Талтынова.
Егор родился 16 февраля 2013 г. на 37 недели беременности и был совершенно здоровым ребёнком.
В 3 года Егор пошёл в садик.
А в 5 лет мальчик уже посещал подготовку к школе. Егора всегда хвалили, так как он лучше всех учился и любил сам читать.
В раннем детстве Егору очень нравились пингвины и автомобильные модели, он собрал огромный автопарк.
Грустная история началась, когда Егору исполнилось 6 лет.
Пишет мама Егора:
«Сначала сын начал переспрашивать, будто не слышал, что ему сказали (лор-врач никаких отклонений не видел), потом начал «волочить» ножку.
В мае 2019 г. начал «косить» на несколько секунд один глаз.
В ВОДКБ № 1 на Бурденко (г. Воронеж) у Егора взяли необходимые анализы, они были в норме, оставалось сделать МРТ головного мозга, которое и показало отклонения.»
Родителям Егора посоветовали ждать квоту или за свой счет ехать в Москву в медико-генетический центр сдать анализ на Х-сцепленную адренолейкодистрофию.
В сентябре 2019 г. родители отвезли Егора в столицу в медико-генетический центр.
Через месяц результат подтвердился — диагноз Х-сцепленная адренолейкодистрофия.
В ноябре 2019 г. Егор получил инвалидность.
В 2020 г. ему присвоили статус паллиативного ребенка.
В апреле 2021 г. мальчик попал в реанимацию из-за падения сатурации, где его подключили к аппарату ИВЛ.
А в мае Егору поставили трахеостому. Сейчас он дышит только с помощью аппарата ИВЛ через трахеостому.
За 1,5 года мальчик потерял все навыки.
В настоящее время Егор только лежит, ест через зонд, не видит, не слышит, даже не плачет.
Наш фонд «Стеша» решил поддержать Егора и открыть ежемесячный сбор на сумму 50 000 руб., чтобы обеспечивать мальчика всеми необходимыми расходными материалами для аппарата ИВЛ и ухода за трахеостомой.
Мы просим вас присоединиться к сбору для Егора, который еще совсем недавно любил пингвинов и машинки.
От 13 июля 2022г.
С ноября 2021 года и до 14 июня 2022 года фонд «Стеша» поддерживал Егора Талтынова с диагнозом Х-сцепленная адренолейкодистрофия.
Егор является носителем трахеостомы, и, благодаря ежемесячному сбору в пользу мальчика, фонд «Стеша» обеспечивал Егора всеми необходимыми расходными материалами для аппарата ИВЛ и ухода за трахеостомой.
С июня 2022 года родителями Егора принято решение отказаться от использования благотворительных средств и самостоятельно обеспечивать сына всеми необходимыми расходными материалами.
От имени семьи мальчика мы выражаем признательность всем, кто поддерживал Егора все эти месяцы.