Первая весенняя встреча участников «Круга друзей» Фонда получилась многолюдной и представительной. В «Круг друзей» 7 апреля вошли еще шесть НКО. Это благотворительный фонд помощи детям, страдающим буллезным эпидермолизом «Дети-бабочки», благотворительный фонд помощи детям с редкими заболеваниями и семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию «Стеша», фонд «Особая забота», оказывающий в том числе юридическую помощь пациентам, фонд помощи людям с муковисцидозом «Острова», а также две межрегиональные общественные организации: «Содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» и помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Другая Жизнь».
Представители организаций рассказали о своей работе и приоритетах. Приветствуя новых друзей, заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря обратила внимание: «Ценность нашей неформальной площадки «Круг друзей» состоит в возможности общаться, быстро находить решения в сложных ситуациях и делать помощь тяжелобольным детям более эффективной. Мы осознанно не регламентируем наше сотрудничество нормативными документами, а встречи стараемся проводить максимально неформально. При этом мы ежедневно находимся на связи друг с другом».
Ведущая встречи Анна Кудря представила «Кругу друзей» основные планы на текущий год по взаимодействию с общественными организациями: совместные проекты, совместная организация помощи детям на новых территориях, повышение оперативности поставок лекарств детям.
«Мы заметили: в тех регионах, где с нами работают общественные организации, быстрее оформляются заявки в Фонд на обеспечение детей лекарствами и медицинскими изделиями», – добавила зампредседателя правления Фонда «Круг добра».
На фоне значительного шага вперёд в обеспечении «орфанных» детей, который был сделан с появлением «Круга добра», заметнее стали проблемы с обеспечением «орфанных» взрослых. На это обращали внимание многие выступавшие на встрече.
Традиционной частью встреч Круга друзей являются вопросы-ответы, обсуждение ситуации конкретных пациентов и в целом работы Фонда. В этот раз у участников встречи были вопросы, касающиеся процесса перераспределения лекарственных препаратов, в случае, когда терапию нужно начать оперативно, а также вопросы о работе информационного ресурса Фонда.
О новостях в работе информационного ресурса рассказал директор Фонда по информационным технологиям и кибербезопасности Денис Куликов. В мае 2023 года родители начнут получать уведомления на Госуслугах о заключении договоров и поставке препаратов. Разработка данного функционала реализуется специалистами Минздрава России и Минцифры России в рамках исполнения декабрьского постановлении Правительства России, касающегося работы Фонда.
Специальным гостем встречи стал Павел Витлинский, эксперт Национальной ассоциации Комплаенс — партнёрской организации Фонда «Круг добра». Он рассказал друзьям Фонда о том, как организовать деятельность организации, чтобы избежать рисков нарушения законов, предотвратить для своей организации возможный ущерб репутации, повысить прозрачность работы и, в конечном счёте, повысить доверие к организации.