От 21 июля 2022г.
И снова два заветных слова: «сбор закрыт»!
На этот раз для Макара Рындина из Воронежа.
Вот уже семь лет мальчик ежедневно доказывает, что он не сдаётся под натиском болезней, что он борется с синдромом Денди-Уокера и побеждает: день за днём, шаг за шагом.
Семь лет упорных занятий, восстановительных терапий, поездок по центрам реабилитации и радость от успехов.
Теперь же, благодаря тому, что сбор на 979 580 руб. закрыт, восстановительное лечение, которое буквально расписано по дням для Макара, не прервётся. Мальчик не только укрепит навыки, но и разовьёт новые.
Мы искренне гордимся этим подопечным и ждем его очередных побед, которыми обязательно поделимся в наших соцсетях.
Мы счастливы, что за нашими плечами еще один огромный опыт по закрытому сбору.
Мы безгранично преданы своему делу и нашим подопечным. И кто бы, что ни говорил, для нас — помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом!
14 марта 2022г.
Семь лет — это много или мало?
Для семьи Рындиных и их сына Макара — это одновременно и семь лет счастья, и семь лет борьбы с диагнозом Денди- Уокера у их ребёнка.
Семь лет беспрерывных восстановительных терапий, операций, просьб о помощи, семь лет молитв и надежд.
Макару присвоена инвалидность.
Родился Макар с хорошим весом, сам задышал и закричал при рождении.
После родов через несколько часов был переведён в отделение реанимации под наблюдение врачей, т.к. у ребенка была черепно-мозговая грыжа.
В первый год жизни состояние Макара ухудшалось, стало останавливаться дыхание по несколько раз в день во время плача.
Голова начала резко увеличиваться в объеме.
Родителями Макара было принято решение лечь на операцию.
Будучи малышом ребёнок перенёс несколько оперативных вмешательств на голове, его в буквальном смысле спасли.
Но и без того слабое здоровье Макара было подорвано наркозами и многочисленными приемами лекарственных препаратов.
Сейчас Макар к своим семи годам благодаря уже пройденному восстановительному лечению окреп, самостоятельно сидит, стоит у опоры, ходит с поддержкой или в специализированных ходунках.
В то время, когда его сверстники заканчивают первый класс, ребёнок отвоёвывает каждый свой новый день у синдрома Денди-Уокера.
В то время, когда его ровесники играют в снежки, Макар вынужден заниматься со специалистами, собрав всю свою маленькую волю в еще слабый кулачок.
В то время, когда весь мир озабочен военными действиями, у Макара идёт своя война — против диагноза, против последствий операций, ЗА полноценную жизнь. Ему важно победить!
В те моменты, когда у родителей силы на исходе, она видят улыбку своего сына, как он старается на занятиях через боль и слёзы, через усталость, и тогда в них крепнет вера, что все возможно преодолеть, раз это стало возможным для их уникального сына.
Чтобы не начались ухудшения, и Макар не потерял уже приобретённые навыки, ему предстоит пройти очередной путь восстановительного лечения, на оплату которого мы, Благотворительный фонд «Стеша», открываем срочный сбор.
Собрать необходимо 979 580 руб.
Срочность сбора обусловлена тем, что счета уже выставлены специализированными учреждениями.
Сроки оплаты обозначены.
Прерывать курс восстановительного лечения не рекомендуется.
Перерыв грозит регрессом, и Макару придется начинать все сначала.
Вдумайтесь, речь идёт о семилетнем мальчике, для которого достигнутые умения и навыки уже подвиг!
Пожалуйста, помогите уникальному ребенку, с редким синдромом Денди-Уокера, преодолеть последствия коварной болезни.
От 1 ноября 2021г.
Макар — один из подопечных фонда «Стеша» — радует не только своих родных, но и команду фонда своими успехами и достижениями. Он покоряет свой мир, уверенно идет к новым высотам:
«Здравствуйте.
После летних каникул мы прошли усиленный курс реабилитации сразу в двух центрах.
Результаты нас очень радуют, Макар стал увереннее держать свое тело.
Очень верим, что придёт время, и он сможет сделать самостоятельные шаги.
Сейчас у нас перерыв между занятиями, мы уехали в гости к бабушке и дедушке. Должны вновь приступить к занятиям, но с обстановкой, котороя сейчас происходит вокруг нас, возможно, наши каникулы продлятся.
Хотим сказать огромное спасибо фонду «Стеша» за помощь в специализированном питании, спасибо всем людям, которые не проходят мимо и помогают маленьким бойцам».
От 23 июля 2021г.
У Благотворительного фонда «Стеша» есть уникальный подопечный из Воронежа — Макар Рындин.
Вы наверняка его помните.
Макару 6 лет и у него редкое заболевание — синдром Денди- Уокера.
Мальчику ежедневно требуется специализированное дополнительное питание Peptamen Junior, без него Макар начинает терять вес.
Из-за проблем с пищеварением, ребенку нельзя есть многих продуктов. А питание Peptamen Junior насыщает организм мальчика полезными микроэлементами.
БФ «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на сумму 50 000 руб.на приобретение питания.
От 17 февраля 2021г.
Совсем недавно мы с вами, Друзья, закрыли сбор в пользу Макара Рындина на сумму 250 000 руб.
Эти средства были необходимы для прохождения мальчиком реабилитации.
И сегодня мы рады поделиться письмом от родителей Макара:
«Здравствуйте, дорогой фонд и все добрые и отзывчивые люди.
У Макарушки закончились каникулы и мы уже приступили к занятиям.
Сейчас проходим реабилитацию в двух центрах, занятия несколько раз в неделю, но скорее всего будут постоянно. В день у нас по 2-3 занятия или специалиста.
Макарушка уже привык так работать, пока с большим удовольствием занимается, соскучился по занятиям.
Да и поход на занятия — это все-таки какое-никакое общение с другими детками, да и вообще, мы видим хотя бы людей).
Обычно мы мало куда выходим и мало кого видим, поэтому занятия для нас праздник).
Вобщем, мы в бой за новыми знаниями и умениями.
Спасибо вам большое, что всегда рядом и всегда поддерживаете.»
Мы хотим напомнить, что у Макара редкое заболевание — синдром Денди- Уокера.
Мальчику требуется специализированное питание Peptamen Junior.
БФ «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на сумму 50 000 руб.на приобретение питания.
Данное питание остаётся основным источником сил и полезных веществ для Макара.
От 21 января 2021г.
Фонд «Стеша» вел сбор на реабилитацию Рындина Макара в сумме 250 000 руб.
У Макара синдром Денди-Уокера, для мальчика это важный курс, где он пройдет различных специалистов и посетит необходимые процедуры, направленные на физическое развитие, развитие интеллекта и речи (логопед -дефектолог, логопедический массаж, мозжечковая стимуляция, нейропсихолог , бак , лфк).
Для Макара крайне необходима эта реабилитация, ведь перед ним откроется уже другое будущее!
На сегодняшний день собрано 250 000 руб.
СБОР ЗАКРЫТ!!!
Мы смогли это, Друзья!
Мы помогли шестилетнему Макару приблизиться ещё на шаг к мечте.
Каждый ваш вклад очень важен!
Лайк, репост, комментарий, комфортное пожертвование, мы благодарны за всё!
Друзья, вы доказали,что помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом!
От 10 января 2021г.
Сегодня у нас новости о Макаре Рындине, прекрасном мальчике из г. Воронежа с синдромом Денди-Уокера.
«Здравствуйте.
У нас все нормально, мы сейчас в гостях у бабушкек и девушек.
Долгожданные каникулы.
Макар очень много трудился, сейчас отдыхает, играет, ходим гулять в лес.
Виделись с двоюродными сестричой и братиком. Макарушка наобщался с ними, ему очень нравится играть с детками.
К занятиям приступим к концу января или в феврале.
Спасибо, что всегда рядом с нами и участвуете в жизни нашего сыночка.»
Благотворительный фонд «Стеша» ведёт сбор на реабилитацию Макара в сумме 250 000 руб.
Благодаря средствам, которые необходимо собрать, Макар сможет пройти различных специалистов и посетить необходимые для него процедуры, направленные на физическое развитие, развитие интеллекта и речи (логопед -дефектолог, логопедический массаж, мозжечковая стимуляция, нейропсихолог , бак , лфк).
От 22 декабря 2020г.
Для Макара фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на специальное дополнительное питание.
⠀
Оно мальчику необходимо из-за проблем с пищеварением. Без него Макар начинает терять вес и силы, перестаёт расти.
⠀
Так же, сейчас идет сбор для Макара на курс реабилитации, который мальчику очень нужен.
⠀
У Макара синдром Денди-Уокера,
ГЭРБ.
⠀
Макар очень любознательный ребенок, он любит музыкальные инструменты и машинки.
⠀
Каждый из вас может стать Дедом Морозом и помочь Макару!
От 9 декабря 2020г.
Сегодня мы с радостью делимся новостями от родителей нашего подопечного Макара Рындина.
Фонд «Стеша» ведёт сбор на реабилитацию для Макара в сумме 250 000 руб.
⠀
У мальчика синдром Денди-Уокера, но Макар шаг за шагом преодолевает все трудности и движется к своей цели.
⠀
«Добрый день.
⠀
Наши новости:
Мы прошли курс Лфк и мануального терапевта, продолжаем занятия с логопедом и Бак.
⠀
Буквально на днях начались наши занятия еще в одном центре реабилитации, где из занятий у нас: АФК, мелкая моторика, мозжечковая стимуляция и занятия в костюме Адели.
⠀
После прошлого курса Макарушка значительно окреп.
⠀
Занятия с логопедом тоже дают свои плоды, у нас появилось много новых звуков, Макар знает, как говорят многие животные.
Так же мы теперь можем работать по карточкам на развитие интеллекта.
⠀
Хотим сказать огромное «Спасибо» Благотворительному фонду «Стеша» за помощь и поддержку.
⠀
Спасибо всем добрым и отзывчивым людям, которые не проходят мимо и участвуют в судьбах детей.»
От 30 октября 2020г.
У Макара синдром Денди-Уокера.
⠀
И мальчику необходима помощь специалистов-реабилитологов.
За его будущее борятся его родители, которые обратились в фонд «Стеша», борется вся команда фонда.
⠀
И нам очень приятно получать обратную связь от семьи Рындиных:
⠀
«Здравствуйте.
Мы хотим поблагодарить Благотворительный фонд «Стеша» за ежемесячную помощь в покупке специального питания. Макару это питание просто необходимо, если он перестанет его употреблять, он начнёт терять в весе, рост опять остановится, а вместе с этим не будет физической силы. А она очень необходима Макару, чтобы получать результаты от занятий.
⠀
Мы много занимаемся, сейчас у нас занятия в двух центрах реабилитации, занятия каждый день. Мы верим, что Макарушка сможет сделать самостоятельные шаги и заговорит.
⠀
Спасибо всем неравнодушным людям, которые приходят на помощь.
⠀
Надеемся, что в скором времени сбор для Макарушки будет закрыт, и мы сможем полноценно посещать занятия, которые ему очень необходимы.»
От 27 сентября 2020г.
Шесть лет семья Рындиных отвоевывает своего сына Макара у Синдрома Денди-Уокера.
⠀
Шесть лет бесконечной борьбы, операций, анализов, реабилитаций.
⠀
Шесть лет поисков врачей, возможностей, средств.
И мы снова и снова вынуждены обращаться к вам, друзья, за помощью.
⠀
Макар Рындин — подопечный Благотворительного фонда «Стеша», для него открыт сбор на реабилитацию в сумме 250 000 руб.
⠀
Возможно, сумма покажется невнушительной.
⠀
Но только все вместе мы можем собрать ее.
⠀
Только все вместе мы сможем оказать поддержку мальчику.
Каждый рубль важен, каждый перевод ценен.
⠀
Пожалуйста, помогите Макару в борьбе с его редкой болезнью.
Ведь помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом ©️
От 15 сентября 2020г.
Друзья, мы часто пишем о Макаре Рындине, т.к. он подопечный фонда «Стеша» с февраля 2020 года.
⠀
И сейчас наш фонд проводит большую работу — мы открыли сбор для этого мальчика в сумме 250 000 руб.
⠀
У Макара синдром Денди-Уокера, ГЭРБ — Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь.
⠀
У нас уже был не один пост с историями о том, что пережил Макар и его семья.
Как они вместе продолжают бороться.
⠀
За свои шесть лет Макар доказал и продолжает доказывать, что он со всем справится. Что он находит в себе силы для достижения целей, которые на наш взгляд вполне обыденны, а для Макара это вершина успеха:
к шести годам Макар научился стоять возле опоры, держась ручками или прислонившись спиной к опоре;
Макар ходит с поддержкой и передвигается в специализированных ходунках;
говорит «да, неа, ма, па» и много других звуков.
⠀
Реабилитация, на которую ведётся сбор, очень важна для мальчика, т.к. включает в себя различные процедуры, направленные на развитие интеллекта, речи, на физическое развитие.
⠀
Родители Макара долго пытались оплачивать его лечение самостоятельно, но средств катастрофически не хватает.
Поэтому они обратились в Благотворительный фонд «Стеша» за помощью.
Мы верим, что вы не останетесь равнодушны к судьбе Макара, что поддержите его и поможете мальчику.
Ведь помогать легко и приятно, а главное надо быть просто рядом ©️
От 9 сентября 2020г.
Сегодня мы продолжаем историю Макара Рындина из г. Воронежа.
⠀
У Макара синдром Денди-Уокера, ГЭРБ — Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь.
⠀
Благотворительный фонд «Стеша» ведёт сбор на реабилитацию мальчика в медицинском центре.
⠀
Сумма сбора 250 000 руб.
⠀
В возрасте 1.4 года Макару была проведена операция на больших пальцах ног (врожденная аномалия).
⠀
В перерывах между операциями он постоянно попадал в больницу, состояние у мальчика было тяжёлое.
⠀
Он только в год взял в руки игрушку и начали поднимать ножки, лёжа на спине. В октябре 2018 года ему была проведена операция по удалению кисты в печени в РДКБ Москва.
⠀
Голову начал держать Макар только в 1,5 года. Самостоятельно сел только в 4 года.
⠀
С самого рождения Макар доказывает, что жизнь — это лучшее чудо, которое могло случиться с ним.
⠀
Этот мальчик испытал на себе не одну операцию и наркоз, выслушал не одного врача, но упорно идёт к своей цели.
Нам лишь надо помочь ему.
⠀
Только вместе с вами, друзья, мы можем подарить Макару возможность пройти реабилитацию, где будут различные процедуры, направленные на интеллект, речь и физическое развитие ребенка.
От 29 августа 2020г.
Сегодня, друзья, мы делимся историей Рындина Макара, для которого Фонд «Стеша» ведёт сбор на реабилитацию в центре ‘Здоровый ребенок».
⠀
Сумма сбора 250 000 руб.
⠀
⠀
У Макара синдром Денди-Уокера, ГЭРБ — Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь.
⠀
Мы хотим рассказать, с чем столкнулась семья Макара и он сам на первом году жизни.
Как этот маленький, но мужественный малыш боролся за свою жизнь.
Родившись в срок, Макар после родов через несколько часов был переведён в отделение реанимации под наблюдение врачей.
Первые свои 1,5 года Макар с мамой жили в больницах.
В возрасте 4 месяцев Макару была проведена операция – кисто-перитониальное шунтирование.
Через неделю снова была операция – ревизия шунтирующей системы.
В возрасте 7 месяцев малышу была проведена операция – удаление затылочной черепно-мозговой грыжи с пластикой дефекта.
После операции рост и вес Макара остановился ровно на год. Это очень страшно.
Когда Макару исполнился 1 год, ему подобрали специализированное питание. И он начал по чуть-чуть набирать вес.
⠀
Это лишь часть истории Макара, это начало его упорной борьбы за право жить в этом мире.
⠀
А сейчас ему нужна наша с вами помощь, чтобы пройти реабилитацию в центре «Здоровый ребенок».
⠀
Друзья, откройте свое сердце, позвольте быть себе «благотворителями», помогите этому прекрасному мальчику.
Ведь помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом
От 20 августа 2020г.
Друзья, сегодня Благотворительный фонд «Стеша» открывает сбор на рабилитацию в центре «Здоровый Ребёнок» для Макара Рындина.
⠀
Диагноз:
синдром Денди-Уокера, ГЭРБ — Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь.
⠀
Сумма сбора 250 000 руб.
⠀
С Макаром вы уже знакомы.
Фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на специализированное питание для Макара.
⠀
И вот мальчику потребовалась наша с вами помощь в сборе на реабилитацию, где он сможет пройти различных специалистов и посетить необходимые для него процедуры, направленные на физическое развитие, развитие интеллекта и речи (логопед -дефектолог, логопедический массаж, мозжечковая стимуляция, нейропсихолог, бак, лфк)
⠀
Макару необходимы занятия с логопедом-дефектологом.
Возраст подходит к школе и Макару нужно успеть запустить речь.
⠀
Родители мальчика очень хотели и надеялись, что успеют все преодолеть к моменту похода в детский сад. Но жизнь диктует свои правила. Теперь им просто необходимо успеть к школе.
⠀
Первые годы это будет, скорее всего, домашнее обучение.
Но Макар справится.
Мы с вами ему в этом поможем!
Ведь помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом ©️
⠀
От 23 мая 2019г.
Сегодня у нас новости о Макарушке Рындине. ⠀
«Здравствуйте! Мы погостили у бабушки и дедушки пару месяцев, возвращаемся в Воронеж. ⠀
⠀
Нам нужно пройти обследование после операции на печени, которая была два года назад. Мы наблюдаемся постоянно, чтобы не появилась киста. ⠀
⠀
Ещё нам нужно к офтальмологу, есть небольшие проблемы с глазками, нужна консультация и возможно лечение. Будем решать вопрос с операцией. Но, так как операция будет проводиться в Москве, все откладывается. ⠀
⠀
Ещё Макару нужен грамотный ортопед, с этим вопросом тоже будем обращаться к специалистам Москвы. За период самоизоляции накопились дела, которые необходимо решить в ближайшее будущее.⠀
⠀
В целом все хорошо. Макарушка у нас растёт активным мальчишкой, ему все интересно, каждый день появляется что-то новое. В речи появилось много звуков. В скором времени возможно пойдём на занятия.⠀
⠀
Спасибо всем за помощь и поддержку. Это очень важно для нашего мальчика!»⠀
⠀
Для Макара ежемесячно необходимо специальное питание, которое помогает мальчику расти и набираться сил. ⠀
⠀
От 30 апреля 2020г.
Рындин Макар маленькими шагами в большое будущее…
фонд Стеша ведет ежемесячный сбор на специальное питание для Макара Рындина из Воронежа. У мальчика синдром Денди-Уокера и гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь.
Ему жизненно необходимо это питание. Организм Макара отторгает пищу, содержащую лактозу и привычные для нас продукты несут опасность здоровью мальчика.
А если специальную смесь заменить на воду, то Макар потеряет в весе и росте. Потеряет силы и мышечную массу и все, что мальчик приобрел с огромным трудом, исчезнет.
Макар и его родители прислали письмо в адрес фонда, и мы рады поделиться такой душевной благодарностью:
«Здравствуйте! Наша семья выражает огромную благодарность Благотворительному фонду «Стеша» в лице Марины Булгаковой. Так же хотим сказать «Спасибо» всем сотрудникам фонда, за чуткое отношение.
Мы искренне благодарим вас за участие в сборе денежных средств для Макарушки. Спасибо всем неравнодушным людям, которые приходят на помощь.
Ваша помощь – это неоценимый вклад и ощутимая поддержка. Добрые дела не остаются незамеченными. Мы уверены, что Ваши примеры показательны и для других людей.
Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам сторицей. Желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути.
С уважением и признательностью семья Рындиных»
Давайте все вместе поможем Макару! Пусть малыш растет и набирается сил.
Ежемесячно Макару необходимо специальное питание на сумму 50 000 рублей.
От 7 апреля 2020г.
Все мы огорчены, что наши планы на ближайший месяц пришлось пересматривать. Но выбора нет, и мы все вынуждены подстраиваться под сегодняшние реалии. Так и планы Макара Рындина немного пришлось скорректировать.
Пишет мама Макара: «Сейчас мы уехали из Воронежа в наш родной город Лиски, где живем у бабушки и дедушки Макарушки. Здесь хорошо, и сын может иногда гулять во дворе частного дома. Макар каждый день ходит в ходунках и утяжелителях. Его ножки и ручки очень окрепли, добавились силы, появилась опора в руках.
К сожалению, реабилитацию пришлось отложить, но мы успели пройти курс биоакустической коррекции. Результаты терапии очень впечатляют.
Макар стал лучше общаться и совершенно осознанно делает все, что его попросишь.
Он очень любит играть и вполне может находиться в детском коллективе.
Сейчас мы занимаемся самостоятельно. Шлем всем огромный привет и просим вас – берегите себя и своих близких. Ничего нет дороже здоровья!»
Больше всего родители Макара переживают из-за невозможности самостоятельного приобретения дорогостоящего специализированного питания для своего мальчика.
Макарушке абсолютно не подходит для питания обычная пища. Молоко и продукты, содержащие лактозу, малышу нельзя. Они просто несут опасность здоровью мальчика.
Если смесь заменить на воду, то Макар потеряет в весе, росте и обессилеет. И все то, чего мальчик достиг с таким трудом, моментально испарится.
Давайте все вместе поможем Макару. Пусть у малыша будет еда каждый день.
От 14 февраля 2020г.
Бывает так, что увидишь человека и влюбляешься без памяти. Вот и мы хотим поделиться историей безграничной родительской любви с самого первого взгляда, самого первого крика маленького человека, пришедшего в этот мир.
Знакомьтесь, Макар Рындин или Макарушка, как ласково малыша называют мама и папа.
Из письма мамы: «Макарушка, единственный, очень желанный и долгожданный ребенок в семье. Родился в срок, весом 3420 гр и ростом 52 см. А через несколько часов после рождения был переведен в отделение реанимации, под наблюдение врачей. Через сутки пребывания там — госпитализация в отделение патологии и выхаживания новорожденных. Там мы с сыном пролежали месяц. Макарушке было поставлено множество диагнозов, но мы не отчаивались, мы были очень рады тому, что у нас появилось наше маленькое чудо, и мы будем бороться за него…»
Так началась жизнь Макара. С борьбы за эту жизнь. Первые полтора года Макарушка с мамой провели в больницах. За это время малышу было сделано четыре операции. И предстоит пятая на глазах, устранение Птоза верхних век (опущение века).
После перенесенных операций Макарушка перестал расти и набирать вес. Сейчас мальчику 5 лет, он весит всего 13 кг 800 гр, его рост 98 см. И его диагноз звучит так – синдром Денди-Уокера, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Выявлена лактозная недостаточность, непереносимость белка коровьего молока и некоторых продуктов. Поиск оптимальной формулы питания привел к специализированной смеси Peptamen JUNIOR. Эта смесь способствует набору веса и росту, увеличению мышечной массы детей.
Это питание помогает Макарушке жить, расти, развиваться. Сейчас одной банки смеси мальчику хватает на три дня. Для ребенка важно ежедневно получать весь комплекс витаминов, минералов и белка, чтобы набирать вес и начать ходить самостоятельно.