От 5 мая 2022г.
Наш рабочий май начался чередой новостей.
И вот сегодня еще одно письмо от мамы Мирослава Захарова, для которого Благотворительный фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на сумму 50 000 руб., чтобы обеспечить мальчика необходимыми расходными материалами для ухода за трахеостомой и гастростомой.
«Здравствуйте, наши глубокоуважаемые помощники.
Спешим поделиться новостями.
Апрель начался с поездки в Москву.
Поставили инъекции Ботулотоксина.
После него необходимо усиленно заниматься, чтобы как можно сильнее растянуть спазмированные мыщцы, поэтому в каждодневном режиме ездим на тренировки (бобат и пнф-метод).
Чуточку приболели,сезонные насморки не обошли нас стороной, выпали из режима на недельку.
С 10 мая начинается курс логопеда -дефектолога.
С конца мая стартует курс у нейрокорректора, который полностью оплачен фондом.
В планах на май записаться к эпилептологу в г.Москва и сделать ночной мониторинг, посетить ортопеда.
Мы хотим поблагодарить команду фонда «Стеша» за своевременную помощь, спасибо вам, что в любое время дня и ночи решаете наши вопросы.»
Всегда приятно читать письма родителей наших уникальных детей, еще приятнее видеть успехи наших подопечных и радоваться за них.
И все это возможно благодаря вам, наши друзья и помощники.
Спасибо, что откликаетесь на истории наших детей, поддерживаете наших подопечных и следите за из жизнью.
От 5 марта 2022г.
«Доброго времени суток,наши глубокоуважаемые помощники.
Спешим поделиться нашими новостями.
Январь начался с болезни. Мы подцепили Ковид и неделю проболели дома.
С середины января возобновили тренировки по бобату и освоили pnf -метод.
Мирослав за время болезни очень ослаб, поэтому к вопросу реабилитации подошли комплексно.
Благо специалисты согласились заниматься с нами дома, поэтому тренировки стали проходить вдвойне комфортнее, без лишней суеты.
В феврале прошли неделю нейрокоррекции, благодаря которой чуть снизился тонус и спастика.
В марте запланирован Курс у логопеда-дефектолога и инъекция Ботулотоксина.
Мы выражаем благодарность фонду «Стеша» за своевременную помощь и содействие в любых вопросах.»
Вот такое письмо мы получили от родителей Мирослава.
Вместе с ними мы выражаем огромную благодарность всем, кто проникся историей малыша и помогает ему в меру своих сил.
Мирославу ежемесячно необходимы расходные материалы для ухода за трахеостомой и гастростомой.
Благотворительный фонд «Стеша» ведёт ежемесячный сбор на сумму 50 000 руб., чтобы обеспечить мальчика необходимыми расходными материалами.
От 25 октября 2021г.
Пришло время познакомить вас с интересным и милым мальчиком — Мирославом Захаровым, который появился на свет в мае 2019 года и стал целым Миром для своей семьи.
У мальчика при рождении отсутствовало самостоятельное дыхание, ребенок попал в реанимацию.
Мирослав родился с множественными врожденными пороками развития (МВПР), а именно аномалии формирования борозд и извилин — билатерального перисильвиарного синдрома с пахигирией, гипоплазия червя мозжечка с викарным
расширением мозжечково — мозговой цистерны.
Осложнения основного диагноза: дыхательная недостаточность (носитель
трахеостомы), задержка физического и двигательного развития, тетрапарез,
дисфагия (нарушение акта глотания), носитель гастростомы, бульбарный синдром, парез гортани.
Двусторонняя косолапость, которую родители мальчика пытаются корректировать.
В 2 года Мирослав по физическому развитию сильно отстаёт от своих сверстников, он с трудом держит голову, переворачивается, хватает игрушки.
Самостоятельно не сидит и не ползает.
Он не гулит, не издаёт никаких звуков.
Ест через зонд.
При всем этом Мирослав очень эмоционален и ведёт себя очень активно.
Внимательный и жизнерадостный малыш!
Лечения основного диагноза — пахигирия — нет.
Можно только корректировать сопутствующие диагнозы и применять
поддерживающую терапию и надеяться на то, что головной мозг компенсирует работу поражённых участков.
Путь реабилитации Мирослава начинался с поддержки Благотворительного фонда «Стеша» в лице директора Булгаковой Марины Олеговны.
Благодаря фонду «Стеша» Мирослав прошел обследование в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого в городе Москве.
На сегодняшний день благодаря команде фонда «Стеша» был проведен ряд
дорогостоящих генетических исследований и выявлена природа заболевания.
Кроме того, последний курс нейрокоррекции был оплачен фондом.
Мирослав показывает потрясающие успехи после прохождения реабилитаций, которые не рекомендуется прерывать. Ведь достигнутые успехи должны быть закреплены, чтобы двигаться дальше.
‼️Мальчику ежемесячно необходимы расходные материалы для ухода за трахеостомой и гастростомой