В рамках данной программы мы оказываем помощь семьям с детьми с редкими заболеваниями и тяжелыми формами инвалидности в социализации и адаптации путем проведения индивидуальной работы и мероприятий с привлечением медицинских специалистов (психологов, генетиков, реаниматологов, неврологов, педиатров), священников и представителей социальных и юридических служб, а также приглашенных лиц.
В 2022 году в течении работы проекта к нам за помощью обратилось 882 семьи. Ни один из запросов не остался незамеченным. Командой фонда всегда проводится индивидуальная работа, часто первичный запрос на оказание, например, психологической помощи влечет за собой углубление в проблему и принимается решение о подключении узких специалистов как в медицинской сфере, так и со стороны социальных и юридических служб.
Хочется отметить, что консультационные услуги специалистов в 90% процентах случаях оказываются на безвозмездной основе.
Личных консультаций узких специалистов оказано 1358, в том числе 102 перевода медицинских документа для принятия родителями решения о возможном или невозможном лечении за границей.В течении реализации проекта отдельное внимание уделяется проведению мероприятий в формате оффлайн «Открытая школа».
На сегодняшний день проведено 10 подобных мероприятий на территории города Воронежа. Общая проходимость за все время реализации проекта 347 семей. На каждом новом мероприятием количество семей с детьми с редкими заболеваниями и тяжелой формой инвалидности растет.
Присутствующими на предыдущих мероприятиях тиражируется благоприятный опыт посещения наших «Школ», что привлекает внимание других семей, значит дает шанс нашей команде помочь большему количеству нуждающихся.
В 2022 году на мероприятия «Школы особенного материнства/ отцовства» присоединились семьи беженцев ЛДНР и Украины с детьми с инвалидность.
По результатам наших мероприятий мы неоднократно отмечаем положительный эффект от встреч и знакомства между собой семей с детьми с редкими заболеваниями и тяжелой формой инвалидности. Родители вышеобозначенных детей оказывают друг другу колоссальную поддержку, делятся опытом, создают сообщества для решения созвучных проблем, начинают дружить семьями, в том числе поддержку находят старшие или младшие здоровые дети в семье с детьми с редкими заболеваниями и тяжелой формой инвалидности.
На мероприятия приглашаются психологи, врачи (специализация по запросу), юристы, работники соц служб и пфр, а также аниматоры, артисты, аквагрим и приглашенный гость (визажист, парикмахер, художник).
46 родителей детей инвалидов получили помощь.
В 2021 году
Поездка уникальных детей и их родителей в Парк Альпак спорткомплекс Белый Колодец. Дети и их родители гуляли по территории парка, кормили животных с ладошек. О таком сказочном путешествии мы не могли и мечтать.
Благодаря проекту « Открытые сердца» , организованы благотворительные концерты в поддержку наших подопечных. На одном дыхании, покрываясь мурашками, вызывая невероятный восторг, пролетели выступления. Все вырученные средства направлены на помощь нашим подопечным.
В 2020 году была оказана помощь семьям с детьми с редкими заболеваниями и неуточнёнными диагнозами в социализации и адаптации путём проведения индивидуальной работы и мероприятий с привлечением медицинских специалистов (психологов, генетиков, реаниматологов, неврологов, педиатров), священников и представителей социальных и юридических служб, а также приглашённых лиц.
В рамках программы оказывается коллективное и индивидуальное сопровождение семей.
За помощью в фонд обратились более 50 семей.
Командой фонда всегда проводится индивидуальная работа с каждым нашим подопечным. Консультационные услуги специалистов в 90% случаев оказываются на безвозмездной основе.
Часто первичный запрос на оказание, например, психологической помощи влечёт за собой углубление в проблему. Подключаются узкие специалисты, как в медицинской сфере, так и со стороны социальных и юридических служб.
