От 14 августа 2020г.

Друзья, сегодня мы спешим поделиться с вами отличной новостью.

Сбор для Эвелины Фельк ЗАКРЫТ!

У Эвелины синдром проклятия Ундины.

Нашей задачей было собрать 8 400 300 рублей, чтобы помочь ребенку.

Во сне лёгкие девочки перестают делать вдох и выдох. И ребенок дышит во время сна с помощью аппарата ИВЛ.

Чтобы Лина смогла самостоятельно дышать, фонд «Стеша» вел сбор на покупку и установку стимулятора диафрагмального нерва.

Благодаря правительству Нижегородской области, по поручению губернатора Нижегородской области, сбор для Эвелины Фельк полностью закрыт!

Мы благодарны правительству Нижегородской области за такое решение, за поддержку своей маленькой землячки.



От 23 июня 2020г.

велине Фельк нужна помощь!  Семья девочки с надеждой смотрит в будущее. Только вместе мы сможем помочь малышке побороть синдром проклятия Ундины.

#мама_расскажет историю жизни Лины: «Брать на руки разрешали очень редко, отключать от аппарата ещё реже. Кроватка была под наклоном. Не удобно было даже присаживать. Да и что можно сделать просто лёжа. Развития никакого не было. А что мы хотели, это же реанимация.
Но мы вместе и это – главное.
Я сама начала учиться санировать, менять салфетку, следить за параметрами, ведь я собиралась домой и мне нужно было уметь все. Конечно, первый раз страшно. Руки тряслись, слезы наворачивались, но я брала себя в руки, кто, если не я.
Ой, как справляемся….берём и делаем!
Лина переносит процедуры очень тяжело, как только включаешь аспиратор, чтобы выполнить санацию, начинает истерить, на видео это видно.
Сейчас это выполнить практически невозможно, она не даёт вставить катетер, вытаскивает его руками».

Нам очень важно помочь девочке!




От 15 июня 2020г.

Добрый день, Друзья!

Для девочки Эвелины Фельк очень нужна помощь!⠀

Пишет мама:⠀

«Доброе утро! Мы сдаём анализы для поездки в Москву. Кровь сдавали два часа! У Лины плохие вены, все ручки истыкали. Трахеостому так и не поменяли. Областная больница нас не берет, хотим попробовать поменять в Москве»⠀

Два года назад семья Лины столкнулась со страшным диагнозом — синдром проклятие Ундины. Во сне малышка задыхается. Лина живет благодаря аппарату ИВЛ.⠀

Для девочки очень важен постоянный уход. Трахеостому необходимо постоянно санировать в течение дня и ежемесячно менять. Иначе любая инфекция может проникнуть в лёгкие и вызвать пневмонию. Всё это опасно для жизни Эвелины.⠀

Спасем малышку вместе! Пусть у девочки появится шанс на жизнь без боли.




От 2 июня 2020г.

Мама о своей малышке Эвелине: «В какие-то дни, пару раз нам разрешали покормить Лину. Ну как покормить, у неё в носу стоял зонд, к нему выставляли шприц. Этот шприц подвешивали над головой и заливали смесь. Так вот пару раз нам разрешили залить смесь, для нас это тоже была радость.
Через три месяца Лину перевели из Реанимации младенцев в Реанимацию для детей постарше. И предложили поставить трахеостому. Нам сказали, что ей так будет легче дышать, тогда мы ещё об этом ничего не знали и даже не представляли, что это?

Операция прошла хорошо и нам разрешили посещать дочку. Мы стали ездить через день, мужа с работы не отпускали.

В этой Реанимации нам было ещё сложнее. Мы могли долго стоять у дверей, чтобы нас пустили, и первое что спрашивали: «Подгузники привезли? Салфетки влажные привезли?» А один раз вообще, когда я стояла и плакала, врач сказала: «Ну если вам так плохо, так откажитесь от неё» Я была в таком шоке, что потеряла дар речи».




От 19 мая 2020г.


Эвелине Фельк с синдромом проклятие Ундины жизненно необходима операция по вживлению стимулятора диафрагмального нерва.

Стоимость которого 8 400 300 рублей.

Сейчас ребенок дышит с помощью аппарата ИВЛ и ежедневно переносит болезненные процедуры по санации, которые необходимо делать каждые полтора часа, иначе любая инфекция грозит отнять остатки здоровья у девочки.

Ежемесячно ей меняют трахеостому. И чтобы сделать это она проходит болезненные заборы анализов и наркозы.

Одиннадцать месяцев девочка находилась в отделении реанимации одна. Лину мучили изнурительные судороги и апноэ.

Лина молчит, у нее нет возможности сказать простое слова «мама». Лина не может спать рядом с мамой, потому что постоянно во сне подключена к аппарату ИВЛ и потому что всегда есть риск вырвать стому из ее горлышка. Девочка несколько раз болела пневмонией.

Девочка живет благодаря своей силе, профессионализму врачей, молитвам и уходу родителей. Теперь Лине нужна помощь многих людей.

И только объединившись мы сможем спасти жизнь малышки!




От 29 марта 2020г.

Лина Фельк – девочка с синдромом проклятие Ундины нуждается в операции по установке стимулятора диафрагмального нерва, на которую выставлен неподъемный счет для семьи. Общая сумма составляет 8 400 300 рублей. Операция поможет Лине жить без аппарата искусственной вентиляции легких.

Для того, чтобы дышать с помощью аппарата ИВЛ Лине в сентябре 2018 года сделали трахеотомию. До сентября 2019 года девочка питалась через зонд. В течении восьми месяцев родители учили девочку принимать пищу с ложки.

Мама Лины научилась делать массаж ротовой полости, благодаря чему девочка сейчас кушает самостоятельно. Лина подвижная и любознательная. Она самостоятельно сидит, играет с игрушками и стоит. В семье девочку очень любят и надеются, что скоро Эвелина будет дышать сама.

Девочке нужна помощь и она ничем не будет отличаться от своих сверстников.




От 17 марта 2020г.

Маленькая Эвелина Фельк с заболеванием синдром Ундины из г.Городец, Нижегородской области очень хочет дышать самостоятельно и ждет нашей помощи.

Девочка ежедневно терпит болезненные процедуры по санированию трахеостомы и переходника.

Ежемесячно Лина сдает анализы в соответствии с перечнем для замены трахеостомы. И аппарат искусственной вентиляции легких привычно гудит и позволяет малышке дышать принудительно.

Стимулятор диафрагмального нерва, на установку которого фонд Стеша ведет сбор средств для Эвелины, поможет девочке обеспечить дыхательную функцию гораздо лучше по сравнению с механической вентиляцией.

Вдыхаемый воздух попадает в легкие под действием мышц, естественным образом, а не за счет внешнего механического давления. — Стимулятор дыхания позволит Эвелине гораздо меньше подвергаться риску инфицирования из-за снижения потребности в отсасывании мокроты, отсутствия необходимости во внешнем увлажнителе и вентиляционных трубок, а также случайного удаления (вырывания) трахеостомической трубки.
— Отпадет необходимость в расходах на обеспечение вентиляции и компонентов для одноразового использования.
— Улучшится и придет в норму дыхание и речь, венозный кровоток. — Прием пищи и питья станет естественным и у Эвелины повысится мобильность.
— Упрощается использование системы благодаря небольшому размеру внешних компонентов и полностью бесшумной работе системы.




От 28 февраля 2020г.

Директор фонда Марина Булгакова побывала в Нижнем Новгороде и познакомилась с семьей Фельк и их маленькой дочкой Эвелиной. Малышка очень нуждается в операции по установке стимулятора диафрагмального нерва, которая позволит ей дышать самостоятельно и забыть о ежедневных процедурах по уходу за трахеостомой. Забыть о ежемесячных наркозах и сдаче многочисленных анализов, когда нужно заменить трубку. Операция позволит родителям девочки перестать бояться за жизнь любимого чада, потому что каждую ночь по несколько раз они встают и проверяют дышит малышка или нет.

Так получилось, что еще в одну семью пришла беда и болезнь синдром Ундины не дает спокойно жить маленькой Эвелине. Но в наших силах помочь, и мы верим, что все получится! Мы верим помогать легко и приятно, для этого надо просто быть рядом.



От 20 февраля 2020г.

Доброе утро, дорогие Друзья!

Сегодня мы открываем сбор для Эвелины Фельк из Нижнего Новгорода. Девочке еще не исполнилось и двух лет, но она уже знает, что такое больница, операция, остановка дыхания и нахождение под аппаратом ИВЛ. У Эвелины редкое заболевание, при котором отсутствует контроль над процессом дыхания и снижена чувствительность к гипоксии – синдром проклятия Ундины.

Сейчас существует возможность улучшить качество жизни Эвелины с помощью операции по установке стимулятора диафрагмального нерва. Тогда девочка сможет дышать без аппарата ИВЛ, будет снята трахеостомическая трубка и увеличатся шансы на нормальную продолжительную жизнь.
Врачи НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф.Войно-Ясенецкого г. Москва готовы помочь малышке. Но для этого необходимо собрать 8 400 300 рублей на приобретение стимулятора диафрагмального нерва и операцию в НПЦ. Для семьи Эвелины — это неподъемная сумма и мы просим всех неравнодушных людей помочь девочке и приблизить шансы на жизнь без аппарата ИВЛ.

Сумма к сбору: 8 400 300 рублей.