Информация

Возраст

6 лет

Диагноз

синдром FOXG1


СБОР ЗАКРЫТ!

Вы подарили Данису возможность научиться ходить самостоятельно.

СПАСИБО! Спасибо вам, великодушные, неравнодушные люди!
Команда благотворительного фонда «СТЕША» от всего сердца благодарит каждого, кто откликнулся и не прошёл мимо. Пусть добро вернётся к вам в троекратном размере.

Мы обязательно будем рассказывать вам об успехах Даниса.

Отдельное спасибо телеканалу РОССИЯ 1 и лично Олегу Добродееву за чуткость и доброе сердце!

История:

«Такие, как ваш сын, обычно в утробе погибают»

Эти страшные слова услышала мама Даниса Фатхуллина от врачей. Они давали мальчику максимум 2 года жизни.

Данис живёт в Сургуте. У него очень редкое генетическое заболевание – синдром FOXG1.

Из-за спонтанной мутации гена мозг детей с FOXG1 не получает белок, что приводит к проблемам с дыханием. Больные страдают от микроцефалии, косоглазия и эпилепсии, многие не умеют ходить, отстают в эмоциональном и умственном развитии.

Данису Фатхуллину уже 6 лет. Он жив и улыбается, вопреки прогнозам. А благодаря усилиям родителей и врачей развивается и движется вперед. Сейчас Данис умеет ходить за ручку, вдоль опоры и пробует делать первые самостоятельные шаги. Но время берёт своё. Из-за отсутствия полноценной ходьбы, постоянных занятий ЛФК и массажа у мальчика началась деформация стоп и тазобедренных суставов. Наверняка его мама мечтала бы видеть сына на футбольном поле вместе с обычными мальчишками, мечтала играть с ним в догонялки и кататься на коньках. Но ближайшие 3 недели Даниса ждёт неподвижное состояние после операции в Центре Илизарова. Потом интенсивная реабилитация и восстановление, на которые у семьи уже просто нет средств.

За 6 лет жизни Данис добился многого. Но борьба с болезнью не заканчивается. И в этой борьбе ему необходима наша и ваша помощь!

На годовой курс реабилитации семье мальчика необходимо 1 050 000 рублей. 

«Наш лисёнок движется вперёд, несмотря ни на что!», – говорит мама Альмира.