Ислам Салаватов
Махачкала
Информация
Возраст
3 года
Диагноз
Синдром Ретта
Ислам Салаватов: история маленького героя и большой родительской любви.
Ислам — третий ребёнок в семье. Он родился крепким малышом, весом 3960г, и родители с трепетом ждали его первых улыбок, первых движений, первых слов.
Но когда Исламу 4–5месяцев, в жизнь семьи тихо и незаметно вошла тревога. Мальчик начал плакать без видимой причины, ночи превратились в бесконечную череду бессонных часов. Родители метались между надеждами и страхами: может, это просто колики? Или не подошла смесь? Они меняли питание, бегали по врачам в поисках ответа. Каждый день был испытанием. Но родители не сдавались, искали причину, стучались во все двери, спрашивали у всех, кто мог хоть чем то помочь. И наконец, по совету специалистов, решились на генетическое обследование.
В апреле 2023года в Москве семья сдала анализ, и результат ударил, как гром среди ясного неба: мутация в гене FOXG1, синдром Ретта. Редкое, малоизученное заболевание. Мутация оказалась спонтанной, она не пришла от родителей. Их анализы подтвердили — они не виноваты. Но от этого не становилось легче.
Синдром Ретта — слова, за которыми целая пропасть неизвестности. Медицинские источники говорили про эпилепсию, про тяжёлые нарушения развития. Семья стала регулярно проходить обследования — МРТ, ЭЭГ, — к счастью, эпилепсия у Ислама не подтвердилась. Но с каждым месяцем становилось очевиднее: развитие идёт не так, как у сверстников. К году он:
• не мог повернуться со спинки на бочок;
• руки двигались словно сами по себе, без его воли;
• тишина вместо первых звуков и слогов;
• косоглазие;
• не было даже жевательного рефлекса.
Сердце сжималось от боли, но родители не позволили отчаянию победить. Они собрали волю в кулак и начали борьбу — тихую, упорную, ежедневную. Врачи разработали для Ислама индивидуальную программу, и каждый день стал расписан по минутам:
• занятия по ЛФК — чтобы тело помнило, как двигаться;
• Бобат терапия — чтобы снять напряжение и научить мышцы работать;
• Войта терапия — чтобы пробудить врождённые двигательные рефлексы;
• занятия с логопедом — чтобы когда нибудь услышать его первые слова.
В декабре Исламу исполнилось три года. И пусть он ещё не сидит сам, не ходит, не берёт осознанно игрушки, не говорит, но какие же это бесценные, драгоценные маленькие победы:
• он пытается держать голову — пусть пока слабо, но пытается!
• его руки и ноги оживают, шевелятся, отзываются на усилия;
• он уже делает первые попытки повернуться в сторону.
Каждый такой шаг — это не просто движение тела. Это победа духа, это доказательство того, что любовь, терпение и труд способны творить чудеса.
Родители Ислама смотрят в его глаза и видят там не болезнь, а живого, чувствующего, любящего ребёнка. Они знают: он всё сможет. Они верят, что однажды он встанет на ноги, сделает первый самостоятельный шаг, а потом — первый, второй, третий… И что однажды они услышат его голос — тихий, но такой долгожданный: «Мама… Папа…»
Для них каждый маленький прогресс — огромная победа. Каждый день — шанс. И они будут бороться, любить и верить. Потому что Ислам — их герой. А они — его надёжная опора на этом непростом пути.
Но большой дружной семье жизненно необходима наша с вами поддержка. Вы можете подарить Исламу шанс на новую жизнь.
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц
Пожертвование осуществляется с помощью банковской карты через защищённую систему приёма платежей cloudpayments
Перед перечислением денежных средств по указанным реквизитам, просьба ознакомиться с текстом Публичной оферты о добровольном благотворительном взносе
Вы можете остановить регулярные платежи в любой момент на сайте системы CloudPayments