Информация

Возраст

12 лет

Диагноз

Синдром нарушения гликозилирования


«Да ты молишься, малыш»! —
Прошептала акушерка, когда Серёжа появился на свет с обмотанными пуповиной ручками, сложенными будто в молитве — крошечный мальчик весом 1890 гр.

Но вскоре здоровье малыша ухудшилось, и ПИТ сменился реанимацией, где Серёже ставили капельницы одну за другой. Слабые вены лопались, следы от катетеров были на руках,ногах, голове ребенка. Врачи не давали положительных прогнозов на выздоровление…

Но Серёжа выжил!

В первый год жизни малыша родители заметили, что он не показывает тех навыков, которые умеют делать дети в первый год жизни. Врачи объясняли это тем, что Сережа родился недоношенным и постепенно сможет наверстать сверстников, но  этого, к сожалению, не произошло. Несколько лет потребовалось семье мальчика, чтобы установить диагноз. Только спустя 4 года поисков, исследований, анализов, отчаяния и надежд в 2015 году Сереже ставят очень редкое генетическое заболевание, малоизученное — синдром нарушения гликозилирования. В России детей с данным диагнозом на тот момент еще не было, никто не знал, как и чем лечить, какое будущее у детей с таким синдромом.

Родители мальчика нашли профессора Жакена в Бельгии, который открыл это генетическое нарушение. В своем письме молодой семье профессор написал, что самое главное для ребенка — это восстановительное лечение. 

С тех пор восстановительное лечение Серёжи стало регулярным, не заканчивалось, в буквальном смысле, ни на минуту на протяжении нескольких лет, подкрепленное верой родителей, что есть все шансы поставить сына на ноги. 

В 2021 году папа Сережи скоропостижно скончался. Мама мальчика вынуждена была принять сложное решение об отмене очередного курса восстановительной терапии для сына, так как решался вопрос выживания этой маленькой семьи из двух человек. Работая ночью из дома диспетчером такси, чтобы выплатить ипотеку, днём мама Сережи занималась сыном тем, чему научилась от реабилитологов, возила мальчика в специализированную школу, стараясь в ежедневных заботах отвлечься от охватывающего чувства безысходности. 

 Сережа очень жизнерадостный мальчик, почти всегда улыбается, любит играть с детьми, путешествовать, любит, когда к нему приходят в гости, обожает животных. Как и все современные дети играет в планшет. Очень жаль, что было упущено много времени, случился перерыв в курсах восстановительного лечения, ведь за 12 лет Сережа достиг отличных результатов. У мальчика еще остается шанс восстанавливаться дальше, догнать сверстников, научиться самостоятельно ходить и разговаривать и ,может быть, в его жизни появится первый велосипед вместо надоевшей специализированной громоздкой коляски. 

Восстановительное лечение, которое так необходимо Сереже, очень дорого, и мама, воспитывающая одна уникального сына, никогда не сможет оплатить его. Единственным ее выходом стало обращение в Фонд «СТЕША» с просьбой об открытии сбора для длительной восстановительной терапии Сергея. 

Сумма, которую необходимо собрать, составляет 911 000 руб. 

Мы просим вас не пройти мимо этой истории и помочь ребенку любым комфортным пожертвованием, которое приблизит его к заветной мечте.