Информация
Возраст
12 лет
Диагноз
Синдром Ангельмана
Всеволод родился на 39-й неделе беременности с весом 2520 граммов. По шкале Апгар — 8/8 баллов. Первые месяцы жизни не вызывали серьёзных опасений, но примерно с шести месяцев стало заметно, что Сева отстаёт от сверстников в моторном и нервно-психическом развитии.
В год мальчик ещё не сидел, не ползал и не ходил. Благодаря постоянным занятиям, массажу и лечению в 1 год и 3 месяца Сева начал сидеть, ползать и вставать у опоры. Казалось, что он постепенно догоняет сверстников.
Но в 1 год и 9 месяцев у Севы начались эпилептические приступы. Они стали причиной серьёзных откатов в развитии: приобретённые навыки терялись, и мальчику приходилось осваивать их заново. Сева буквально заново учился ползать. Эпилепсия также долго ограничивала возможности реабилитации.
После подбора противоэпилептической терапии удалось достичь медикаментозной ремиссии. С июня 2017 года приступов нет, и у Севы появилась возможность регулярно заниматься реабилитацией.
В 2019 году после консультации генетика Севе установили диагноз — синдром Ангельмана. Это редкое генетическое заболевание, которое сопровождается выраженной задержкой статико-моторного и психоречевого развития.
Сева не разговаривает и пока не может самостоятельно обслуживать себя. При этом он многое понимает, остаётся очень общительным и жизнерадостным мальчиком. На небольшие расстояния Сева может ходить с поддержкой за одну или две руки.
Сева очень любит воду и музыкальные игрушки. Он учится в пятом классе коррекционной школы на дому. Занятия помогают развивать мелкую моторику и другие навыки, а дома семья продолжает заниматься с ним каждый день.
За последние годы мальчик прошёл множество курсов реабилитации. Бесплатная помощь позволяет поддерживать его состояние, однако именно регулярные занятия в специализированных медицинских центрах дают наиболее заметную динамику.
Регулярная терапия для Севы — это не возможность «догнать сверстников» за один курс. Это постоянная работа, которая помогает сохранять уже приобретённые навыки, укреплять мышцы, развивать движения и постепенно становиться более самостоятельным.
Сева продолжает свой путь. И ему очень нужна поддержка, чтобы этот путь не прерывался.
Возможность самостоятельно сделать ещё несколько шагов, удержать ложку, выполнить простое действие — то, что для большинства детей происходит естественно, для Севы становится настоящим достижением.
И сейчас мальчику очень нужна наша помощь.
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц
Пожертвование осуществляется с помощью банковской карты через защищённую систему приёма платежей cloudpayments
Перед перечислением денежных средств по указанным реквизитам, просьба ознакомиться с текстом Публичной оферты о добровольном благотворительном взносе
Вы можете остановить регулярные платежи в любой момент на сайте системы CloudPayments