Захаров Мирослав
Информация
Возраст
4 года
Диагноз
ПАХИГИРИЯ
Мирослав Захаров появился на свет в мае 2019 года и стал целым Миром для своей семьи.
Появление малыша было омрачено фактором стимуляции родовой
деятельности, операцией (КС) и отсутствием самостоятельного дыхания у ребенка при рождении,
реанимацией.
Так родители Мирослава стали родителями «особенного ребенка».
Мирослав родился с множественными врожденными пороками развития (МВПР), а именно аномалии формирования борозд и извилин — билатерального перисильвиарного синдрома с пахигирией, гипоплазия червя мозжечка с викарным
расширением мозжечково — мозговой цистерны.
Осложнения основного диагноза: дыхательная недостаточность (носитель
трахеостомы), задержка физического и двигательного развития, тетрапарез,
дисфагия (нарушение акта глотания), носитель гастростомы, бульбарный синдром, парез гортани.
Двусторонняя косолапость, которую родители мальчика пытаются корректировать.
Мирослав стал новой жизнью для своей семьи, к которой невозможно было подготовиться заранее, но таким любимым и желанным ребёнком.
В 2 года Мирослав по физическому развитию сильно отстаёт от своих сверстников, он с трудом держит голову, переворачивается, хватает игрушки.
Самостоятельно не сидит и не ползает.
Он не гулит, не издаёт никаких звуков.
Ест через зонд (родители практикуют еду через рот, но из за паралича надгортанника часть еды может попадать в дыхательные пути и, как следствие, аспирация и пневмония).
При всем этом, Мирослав очень эмоционален и ведёт себя очень активно.
Внимательный и жизнерадостный малыш.
Лечения основного диагноза (пахигирия) — нет.
Так как это является структурным дефектом головного мозга.
Можно только корректировать сопутствующие диагнозы и применять
поддерживающую терапию и надеяться на то, что головной мозг компенсирует работу поражённых участков.
На сегодняшний день на постоянной основе проводятся курсы нейрокорре́кции, нейрологопедии, массажа и бобат терапии.
Путь реабилитации Мирослава начинался с поддержки Благотворительного фонда «Стеша» в лице директора Булгаковой Марины Олеговны.
Благодаря фонду «Стеша» Мирослав прошел обследование в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого в городе Москве.
На сегодняшний день благодаря команде фонда «Стеша» был проведен ряд
дорогостоящих генетических исследований и выявлена природа заболевания.
Кроме того, последний курс нейрокоррекции был оплачен фондом.
Мирослав показывает потрясающие успехи после прохождения реабилитаций, которые не рекомендуется прерывать. Ведь достигнутые успехи должны быть закреплены, чтобы двигаться дальше.
Мальчику ежемесячно необходимы расходные материалы для ухода за трахеостомой и гастростомой.
Все это требует определенных сумм, и мы вынуждены обратиться ко всем неравнодушным людям, чтобы они оказали помощь семье Мирослава.
Поддержите пожалуйста мальчика, пусть его успехи станут и вашими успехами.
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц
Пожертвование осуществляется с помощью банковской карты через защищённую систему приёма платежей cloudpayments
Перед перечислением денежных средств по указанным реквизитам, просьба ознакомиться с текстом Публичной оферты о добровольном благотворительном взносе
Вы можете остановить регулярные платежи в любой момент на сайте системы CloudPayments