Будь рядом - будь волонтёром

Информация

Возраст

2 года

Диагноз

Синдром Ретта
Детали сбора

Сумма к сбору ежемесячно

50 000₽


Хочу помочь


Ксения обладательница очаровательных кудряшек, бездонных глаз, огромного количества игрушек и нарядов, добрых, заботливых родителей, бабушек, дедушек. У нее могло бы быть счастливое беззаботное детство, радостное и озорное. До года малышка радовала своих близких гармоничным развитием, вдохновляла маму-художницу писать картины и портреты.
В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ и совсем скоро вернется ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница.

Синдром Ретта…этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала…Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему.

Пишет Ольга Никитина (мама Ксении): «На данный момент мы вышли на стадию псевдоплато, когда более менее состояние стабильно, у нее появился зрительный контакт с нами, и она какими -то героическими усилиями стремится ходить, у нас много разных приступов от эпилептических до панических атак, дистонических атак, руками она не владеет, как сказал генетик, детям с синдромом Ретта подвластны только шея и глаза, она будто заперта в своем же теле, регресс может продолжаться до 5 лет, поэтому ее нужно постоянно держать в тонусе, а чтобы общаться нам нужно обучиться альтернативной коммуникации, т.к. контакт у нас с ней чисто эмоциональный. Чтобы болезнь полностью не поглотила малышку рекомендовано ежедневно принимать масло Лоренцо. Больше, к сожалению, помочь нечем…»
Для приобретения масла Лоренцо и оплаты курсов реабилитации с дефектологом, психологом ежемесячно семье Никитиных необходимо не менее 50 000 рублей.
Благотворительный фонд «Стеша» обращается ко всем, кто может помочь Ксении Никитиной научится жить с таким редким и агрессивным заболеванием не остаться равнодушными и поддержать малышку.
Маленькая девочка с невероятной красоты глазами — девочка с планеты Ретта — ждет вашей помощи.

Сумма к сбору: 50 000 ежемесячно.



Логотип Visa Логотип MasterCard Логотип Мир Логотип Google Pay Логотип Apple Pay
100руб.
500руб.
1000руб.
2500руб.
Другая сумма

При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц

Помочь