Информация

Возраст

6 лет

Диагноз

Синдром Ретта


2023г. 
Мы помогли: 145 000р.

Сбор на восстановительное лечение ЗАКРЫТ! Мы благодарим каждого за помощь. 
Для Ксюши важны систематические занятия, направленные на поддержание навыков общения и моторики, а также не позволяющие прогрессировать синдрому. Важны стабильность и постоянство терапий, но, к сожалению, не всегда родителям под силу оплачивать дорогостоящие курсы. 
Мама Ксении, Ольга Никитина, как-то поделилась: «С Ксю мы вышли на стадию псевдоплато, когда более менее состояние стабильно, у дочери появился зрительный контакт с нами, и она какими -то героическими усилиями стремится ходить, у нас много разных приступов от эпилептических до панических атак, дистонических атак, руками она не владеет. Как сказал генетик: детям с синдромом Ретта подвластны только шея и глаза, она будто заперта в своем же теле, поэтому ее нужно постоянно держать в тонусе, а чтобы общаться нам нужно обучиться альтернативной коммуникации, т.к. контакт у нас с ней чисто эмоциональный. Чтобы болезнь полностью не поглотила малышку рекомендовано ежедневно принимать масло Лоренцо и проходить восстановительные терапии. Больше, к сожалению, помочь нечем…» 

Долгое время фонд «СТЕША» поддерживал очаровательную малышку, ежемесячно обеспечивая ее маслом Лоренцо, а также было открыто несколько сборов, благодаря которым Ксюша проходила восстановительное лечение, которое позволяло сдерживать проявления синдрома Ретта.

История: Маленькая жительница г. Воронежа — обладательница очаровательных кудряшек, бездонных глаз, огромного количества игрушек и нарядов, добрых, заботливых родителей, бабушек и дедушек. У нее могло бы быть счастливое беззаботное детство, радостное и озорное. До года малышка радовала своих близких гармоничным развитием, вдохновляла маму-художницу писать картины и портреты, казалось, что все впереди, что семью Никитиных ждет большое человеческое счастье.
В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ, и совсем скоро вернется ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница.
Синдром Ретта…этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала…Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему.

2019г.
Мы помогли: 80 000р.

Наша чудесная Ксения Никитина с синдромом Ретта едет на реабилитацию в инклюзивный центр «Моя планета» г.Сочи.
СБОР ЗАКРЫТ
Спасибо всем, кто не остался равнодушным к судьбе нашей малышки Ксюши.
Спасибо! Благодаря вам- еще сильнее хочется верить в чудо.
Пусть каждому ребенку, которому необходима помощь найдется свой волшебник.
Спасибо всем и низкий поклон каждому, кто откликнулся
Помогать легко и приятно, а главное- быть просто рядом!