Серёжа Миронов
Лиски, Воронежская область
Информация
Возраст
6 лет
Диагноз
Синдром Ангельмана
Сергей родился 17 июля 2018 г.
Проблемы начались с самого рождения. Серёжа плохо кушал, плохо брал грудь, на все жалобы мамы врачи говорили, что мальчики просто ленивые. На 4-ый день ребёнку сделали прививку БЦЖ и через несколько дней выписали домой.
Мальчик постоянно кричал. За первые три недели Сергей набрал 500 г. Врачи сказали, что это не плохо, а кричит он от того, что его мучают колики, и посоветовали полностью перейти на искусственное вскармливание антирефлюксной смесью из-за постоянных срыгиваний. Смесь подошла, но прибавление в весе было незначительным.
В возрасте 2 месяцев мальчика положили на обследование и выявили гастроэзофагальный рефлюкс. Давали лекарства, которые помогали усваивать пищу и сказали, что в 6−9 месяцев он это перерастёт и начнёт развиваться, как положено.
Когда Серёже исполнилось полгода, родители обратились к неврологу, так как видели, что положительной динамики нет, и как только мальчику переставали давать лекарства, он опять начинал срыгивать и терять вес. После госпитализации в неврологическое отделение Сергею сделали УЗИ головного мозга. Исследование показало, что произошла атрофия лобных долей. Для более точного диагноза врачи сделали МРТ, которая подтвердила гибель клеток.
Серёже уже исполнилось два года, когда его мама случайно познакомилась с семьёй, в которой рос мальчик с синдромом Ангельмана. Изучая информацию об этом заболевании, мама Сергея заподозрила этот же синдром у своего сына. Было принято решение о проведении генетического анализа, и он оказался положительным.
Синдром Ангельмана — редкое генетическое заболевание, встречающееся у 1 из 15000 детей, и сопровождающееся отставанием в психическом развитии. Болезнь сочетается с припадками, с немотивированным смехом и хаотическими движениями рук.
Подобные проявления способствовали тому, что синдром Ангельмана часто называют синдромом Петрушки или синдромом счастливой куклы. Лечение этого синдрома сводится к выполнению определенных мероприятий, которые позволяют улучшить качество жизни.
Сейчас Миронову Серёже необходима восстановительная терапия, стоимость которой составляет 183 000 рублей. И только вместе мы можем помочь мальчику.
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц
Пожертвование осуществляется с помощью банковской карты через защищённую систему приёма платежей cloudpayments
Перед перечислением денежных средств по указанным реквизитам, просьба ознакомиться с текстом Публичной оферты о добровольном благотворительном взносе
Вы можете остановить регулярные платежи в любой момент на сайте системы CloudPayments