От 21 февраля 2022г.
Сегодня наши новости из г. Александров, где живет наш подопечный Слава Чулков.
У Славы синдром Мёбиуса, мальчик буквально с рождения борется за свою жизнь, проходит восстановительные терапии, пережил не одну операцию.
Фонд «Стеша» ранее смог обеспечить Славу: портативным и обычным аспиратором, кислородным концентратом и пульсоксиметром и продолжает приобретать расходные материалы для аппарата и оборудования.
❗️Ежемесячно требуется 30 000 рублей для покрытия всех расходов.
Чем занимается наш подопечный, и что его ожидает в ближайшем будущем, написала мама Славы:
«Здравствуйте.
Всю зиму мы просидели дома. Многие наши близкие тяжело переболели, и мы решили не рисковать куда-либо выбираться. Занимались домашней реабилитацией.
Слава наконец-то самостоятельно сел! Следующий этап — научить его вставать у опоры.
В марте, сразу после дня рождения Вячеслава, нас ожидает вторая операция на кисть в Питере. Будут разделять пальчики на левой руке.
Из плохих новостей — врачи в России, к сожалению, не смогут нам помочь решить проблему с открытием рта у Славы. Сейчас мы, совместно с фондом «Стеша», ищем врача за границей, который будет готов помочь Славке.»
С одной стороны очень радостно, что Слава осваивает новые навыки, с другой стороны — жаль, что в России не могут помочь мальчику справится с определенными последствиями синдрома Мёбиуса.
В данный момент мы с вами, друзья, можем поддержать Славу, сделав перевод в его пользу.
Обеспечив ребенка расходными материалами, мы хоть немного облегчим его жизнь с синдромом.
От 11 октября 2021г.
У деток с синдромом Мёбиуса очень слабые мышцы на лице.
Сам синдром не лечится, но последствия этого синдрома поддаются коррекции. Наш маленький боец много чего пережил в жизни, перенёс массу испытаний и продолжает карабкаться вверх, преодолевая СВОЙ путь.
А мы с радостью читаем новости о его успехах, которыми делится с нами Славина мама:
«Здравствуйте!
4 недели назад сделали первую операцию на кисть в Питере. В воскресенье едем снимать гипс и спицу. Долечили косолапость, сняли нам дневные тутора, оставили только на сон. Самое тяжелое было собрать средства на вертикализатор, но справились.)
Раньше торопились все Славе «починить», сейчас притормозили, стараемся минимизировать все больницы. Он уже большой и все прекрасно понимает, когда врача видит )»
Фонд «Стеша» ранее смог обеспечить Славу: портативным и обычным аспиратором, кислородным концентратом и пульсоксиметром.
От 1 апреля 2021г.
Наш маленький подопечный с
синдромом Мёбиуса Слава Чулков очень смелый и отважный парень.
Для своих двух лет он перенес уже столько испытаний, что не под силу каждому взрослому.
И мы верим, что Славу ждёт прекрасное будущее!
Итак, новости от родителей маленького героя:
«Здравствуйте!
Мы ненадолго пропали, насыщенные месяцы были.
1 марта Слава перенёс пятичасовую операцию по удалению тяжей во рту.
Врачи Больницы Святого Владимира смогли убрать почти все факторы, которые мешали Славе открыть рот.
Сейчас мы проходим небольшую реабилитацию на дому и у логопеда. Я сама активно разминаю и растягиваю мышцы рта Славы, рот удалось приоткрыть на 1,5 сантиметра.
Это очень трудоемкий, медленный и неприятный для Вячеслава процесс.
Это была не последняя операция, через год нас ждут там снова. Слава после такой длительной операции долго отходил и даже сейчас его трудно чем-то завлечь, он довольно апатичен.
Но мы не опускаем руки и занимаемся каждый день.
Сейчас мы начали повторное гипсование ног в Ярославле. Врач предупредил, что будет не просто.
Славка уже большой, а такие гипсования рекомендуют до года делать. Но сказал, что у Славы есть все, что бы пойти самостоятельно!
Сейчас подлечим ножки и будет работать над ходьбой.
19 марта мы отметили сыну 2 года.
Славе надарили игрушек и его любимых шаров.
Спасибо, что переживаете и поддерживаете нас «.
От 20 февраля 2021г.
Сегодня мы делимся новостями от родителей Славы и благодарим их за то, что не забывают рассказывать, как дела у маленького героя.
«Здравствуйте. В конце января мы уже во второй раз проходили реабилитацию в центре «Под Крылом», которую нам подарил анонимный доброжелатель на Новый год. Помимо основных занятий бобат терапией и интеграцией рефлексов, мы впервые занимались сенсорной интеграцией и провели 10 сеансов БАК.
Славе больше всего понравились сенсорные занятия, у него проблемы с восприятием разных текстур и он боится держать что либо в руках. Но сейчас с восторгом перебирал фасоль, катался на качелях и «купался» в бассейне наполненном шариками. В общем Вячеслав очень хорошо потрудился, дома мы продолжаем занятия самостоятельно.
Так же нам удалось собрать средства на гипсование и уже 26 марта мы едем в Ярославль на первую гипсовку ног.
Сейчас мы лежим в больнице Святого Владимира в Москве на плановом обследовании.
Очень ждём весну. Зима выдалась очень холодной и мы не выходили на улицу. Слава уже с тоской смотрит в окна.»
От 17 января 2021г.
Друзья, прекрасного воскресенья!
К нам продолжают приходить новости от родителей наших подопечных.
Сегодня мы рады поделиться с вами письмом от мамы нашего маленького подопечного с синдромом Мёбиуса Славы Чулкова.
«Добрый день!
Всех с Новым годом и Рождеством!
Пусть этот год будет в сотни раз лучше чем прошлый!
В конце декабря Слава сильно заболел. Упала сатурация, поднялась температура.
Поехали в детскую больницу, сделали рентген, сдали кровь и ничего не нашли ! Отправили нас домой сказав, что ребёнок здоров.
Спасибо огромное Марине Олеговне, я сразу ей написала и она связалась с доктором Бердниковым, дала указания как быть и какие анализы сдать. Подтвердилась пневмония, доктор назначил лечение. Марина Олеговна была на связи все праздничные дни.
Сейчас Слава чувствует себя чудесно.
Из главных новостей — мы нашли врача, который готов прооперировать Славин рот.
В феврале нас ждёт госпитализация в больницу святого Владимира г. Москва Отделение челюстно- лицевой хирургии, где наконец-то проведут все обследования, и если врача все устроит, Славу возьмут на операцию.
Сейчас же мы отправляемся на двухнедельную реабилитацию в Химки. Будем учится чему то новому )»
Мы надеемся, что все сложится хорошо у маленького героя. Он с достоинством выдержит новые испытания.
От 12 декабря 2021г.
Здравствуйте, Друзья!
Сегодня мы рады поделиться с вами новостями о Славе Чулкове, нашем маленьком подопечном с синдромом Мёбиуса.
⠀
«Добрый день. У нас всё хорошо. В ноябре были на двух консультациях. Сначала у Челюстно-лицевого хирурга. По состоянию Вячеслава он решил, что в ближайший год он делать ничего не будет, мы будем просто наблюдаться.Нас ждут там через год. Далее была консультация у пластического хирурга по ручкам. Славе назначили около четырёх операций на следующий год. Каждые три месяца нужно ездить в Питер на госпитализацию.
⠀
Осталось решить вопрос с гипсованием ног.
⠀
Также мы занимаемся дома по программе, полученной на реабилитации в сентябре. Хочу отметить улучшения: Слава стал лучше сидеть, активно старается встать на ножки. С сентября реабилитаций мы больше не проходили.
⠀
Планируем в январе, по возможности, снова попасть в центр «Под крылом» в Химках.
Сейчас же украсили дом яркими гирляндами и нарядили ёлку. Боялись, что как и в прошлом году Славу напугают огни и он будет безразличен к игрушкам на ёлке. Ведь как раз в это время, в прошлом году, мы только вернулись из реанимации и для Славы все было в новинку. Но, к счастью, Славе настолько всё понравилось, что его не оттащить от яркой ели!»
От 3 ноября 2020г.
Не смотря на твой сложный диагноз — синдром Мёбиуса — ты делаешь потрясающие успехи, о которых нам пишет твоя мама:
⠀
«Добрый вечер. Мы недавно вернулись с госпитализации в НЦЗД г. Москвы. Операцию на гортань решили пока не делать, сначала надо съездить на консультацию к хирургу ЧЛХ по вопросу расщелины и состояния ротовой полости. Единственное, что мы там сделали — заменили гастростому на размер больше.
Так же Вячеслав, благодаря каждодневным занятиям дома, сделал довольно большой скачок в развитии !!! Мы приобрели ему ходунки и малыш очень старается понять как ими пользоваться. Лучше стал сидеть, активно отвечает на любые действия со стороны семьи.»
От 25 сентября 2020г.
У Славы синдром Мёбиуса.
Закрыв сбор с помощью вас, друзья, мы помогли мальчику попасть на уникальный курс реабилитации у специалистов из США, аналогов которому нет в России.
⠀
По словам мамы мальчика, Слава стойко выдержал все дни реабилитации, занятия длились по несколько часов каждый день. Есть все шансы, что после данного турнуса у Славы будет прогресс в развитии.
⠀
Родители Славы получили комплекс заданий на дом, чтобы они сами смогли продолжить заниматься со своим сыном.
⠀
Мы ещё раз с хотим поблагодарить всех, кто поддерживал этот сбор, кто помогал нам в нашей работе, весь огромный, мощный смысл которой заключается в
двух важных словах — «благо творить».
От 8 сентября 2020г.
Мы счастливы сообщить вам, что сбор для Славы Чулкова из Владимирской области ЗАКРЫТ!
⠀
Благодаря вашей помощи, Слава пройдет курс реабилитации у специалистов из США.
⠀
Все вместе мы смогли помочь этому прекрасному мальчику жить и развиваться, улыбаться, моргать, плакать, проявлять любые эмоции.
⠀
Данная реабилитация даст толчок к развитию и поможет организму Славы бороться с болезнью и жить.
⠀
Это наша с вами победа, общая победа — одна на всех!!!
От 15 июля 2020г.
Друзья! Для спасения жизни Славы Чулкова необходимо собрать 363 000 рублей!⠀
Слава — удивительный мальчик, любимый и единственный сын своих родителей. Он живёт и борется с синдромом Мёбиуса. Слабость и паралич лицевых нервов не позволяют мальчику улыбнуться или проявить другие эмоции. Слава дышит через трахеостому и питается с помощью гастростомы. Но этот чудесный ребенок терпеливо и упорно все преодолевает.⠀
⠀
Вся беда только в том, что в России нет алтернативного лечения синдрома Мёбиуса. К нам приезжают специалисиы из США и проводят курсы реабилитации для детей по методу MNRI. Эта терапевтическая практика повышает уровень физического состояния и когнитивный уровень детей с психомоторными нарушениями.⠀
⠀
В сентябре ожидается приезд специалистов и жизненно важно, чтобы Слава вместе с мамой попали на этот уникальный курс, который даст возможность жить и развиваться мальчику.⠀
⠀
Слава уже проходил реабилитацию по данной методике. Мальчик стал внимательней, уверенней удерживает корпус и голову, начал правильно группироваться и находить точку опоры. ⠀
⠀
На курсе будет оценено состояние здоровья ребёнка и подобраны конкретные упражнения, которые помогут сформировать нейронные связи, перезагрузят мозг, чтобы он работал правильным образом. ⠀
От 22 июня 2020г.
Новости о годовалом Славе Чулкове: «18 июня Славе была проведена 2 запланированная операция-постановка т-образной трубки. Все прошло хорошо, за час врачи сделали все, что планировали. По правилам больницы Славу перевели на сутки в реанимацию для выхода из наркоза. ⠀
⠀
Затем мне его передали в палату. Вячеслав очень плохо дышал и я вызвала врачей. ⠀
⠀
Произошла очень сильная аспирация, забилась трубка и гортань. В срочном порядке Славе меняли трубку на трахеостому и проводили чистку гортани. После была бронхоскопия. И опять реанимация. ⠀
⠀
Сейчас мы уже снова вместе, его хотели оставить на выходные в реанимации, но я отказалась. Он стабилен и чувствует себя лучше. Что будет дальше не знаю. ⠀
⠀
Сегодня будут дополнительные обследования. Это был самый тяжёлый и страшный день в моей жизни. Когда ты видишь как в палату заносят приборы и оборудование и ты уже знаешь для чего оно, и понимаешь, что ничего хорошего там не происходит»⠀
⠀
Нелегко читать такие новости. Боль детей и страх родителей мы воспринимаем, как свою. ⠀
⠀
Мы очень надеемся, что Слава скоро поправится и будет дома. ⠀
⠀
От 6 июня 2020г.
Здравствуйте, Друзья! Слава Чулков в больнице!
Вот такие сегодня у от мамы мальчика:
«Со вторника мы лежим в НЦЗД, в торакальном отделении. Вчера была проведена ларингоскопия (смотрели гортань изнутри). Ухудшений нет, но и улучшений тоже. Из-за того, что нам пришлось удалить трубку и вернуть трахеостому, эффекта от проведённой операции не достигли. Также обнаружили небольшие грануляции.
Из-за проблем с квотой операцию будут делать только во вторник. Сейчас мы просто лежим. Возможно врачи других направлений посмотрят Славу, но многие находятся в «красной зоне».
Слава чувствует себя хорошо, у него лезут 8 и 9 зубы, и он «слегка» капризный. К сожалению, прогулки запрещены, и мы можем находиться исключительно в своей палате. Тяжело конечно, но я думаю, мы справимся».
.
Вы обязательно справитесь и скоро снова будете дома!
Друзья, у Славы сидром Мёбиуса и мальчик находится на аппарате подачи увлажненного кислорода, ребенок дышит через трехеостому и питается с помощью гастростомы.
От 31 мая 2020г.
Годовалый Слава Чулков вместе с мамой готовится на госпитализацию.
Пишет мама:
«Здравствуйте! Мы сдали все необходимые анализы. Ждём их готовность. Были проблемы с нашей районой детской поликлиникой, пришлось кровь из вены сдавать по 3 раза. Не могли нормально собрать. Гемоглобин упал сильно. Но сейчас все хорошо. Собрали вещи, ждём отъезда.
Нам будут делать ещё одну операцию на гортань, т.к. из-за пандемии больница была закрыта и нам срочно пришлось снова ставить трахеостому.
Также ожидается операция на желудок, по устранению рефлюкса. После обследования выяснилось, что клапан на желудке не закрывается, поэтому Слава плохо набирает вес и его постоянно тошнит.
Спасибо большое Вам за заботу! Всей семьей поздравляем Вас с маленькой датой 1,5 года помощи особенным деткам. Очень Вас любим и ценим!»⠀
От 13 мая 2020г.
Новости о мальчике от мамы:
«Здравствуйте, эта неделя была очень непростой для нас.
У Славы прохудилась гастростома и из-за ситуации с карантином новую мы ещё ждём. Спасибо фонду, за то, что быстро нашли и отправили нам расходные материалы для Вячеслава.
Также после операции на гортани больше двух месяцев назад, у Славы стояла специальная трубочка, которую должны были поменять ещё в начале апреля в Москве. Но из-за того же карантина торакальное отделение закрыто и нас не могут госпитализировать. Трубочка засорилась и нам пришлось искать в своём городе опытного врача и менять ее обратно на трахеостому. Все прошло не очень хорошо. Но сейчас все стабильно.
Из-за всех этих проблем мы отменили курс массажа, чтобы не перегружать Славу.
И для восстановления Славы — это огромный шаг назад. Сейчас никто не может сказать нам даже примерной даты госпитализаций. Мы очень переживаем, но надеемся на лучшее.
Спасибо за Вашу поддержку! Без вашей помощи нам не справиться!»
От 25 апреля 2020г.
Все мы вынуждены были поменять планы из-за самоизоляции. Обиднее всего, когда эти планы связаны со здоровьем детей.
Вот и для Славы Чулкова из г.Александров было много чего запланировано на этот год. О мальчике написала мама:
«Здравствуйте, мы все так же сидим на карантине, стараемся никуда не выезжать. Начали снова заклеивать глазки поочерёдно, надеемся, что в скором времени изоляция закончится и нас возьмут на операцию по глазам.
Конечно очень не радует погода. Из-за сильного ветра мы очень мало гуляем. Но даже в такое непростое время Слава делает маленькие шажочки в развитии. Благодаря тому, что вся семья в сборе и все с ним нянчатся, Вячеслав очень шагнул в эмоциональном плане.
Да, сейчас очень тяжело просто сидеть и ничего не делать, но мы стараемся искать во всем плюсы.
Берегите себя, не болейте!»
Друзья, у Славы сидром Мёбиуса и мальчик находится на аппарате подачи увлажненного кислорода, ребенок дышит через трехеостому и питается с помощью гастростомы.
От 14 марта 2020г.
Мы рады сообщить вам, что для Славы в ближайшем будущем изменится многое. Малыш растет, набирается сил и очень скоро сделает еще один шаг к новым возможностям.
Ему проведут операцию по исправлению косоглазия. Для мальчика мир, который видим мы, станет таким же прекрасным, удивительным, полным новых возможностей.
сидром Мёбиуса, которым болен малыш Слава Чулков из г.Александров, неизлечим, мальчик не может дышать самостоятельно. Его жизнь зависит от аппарата увлажненного кислорода и важно, чтобы аппарат работал бесперебойно.
Еще Слава не может делать простые для нас всех вещи, например, улыбаться, смеяться, кашлять, чихать, но он обязательно научится. Ведь рядом любящая семья и вы, наши помощники.
Нашим фондом открыт ежемесячный сбор в размере 30 000 рублей.
Эти средства необходимы для поддержания работы аппарата подачи увлажненного кислорода и расходные материалы по уходу за трахеостомой и гастростомой.
От 26 января 2020г.
Дорогие наши друзья!
Помните историю маленького Славы Чулкова из г.Александров?
Конечно, помните! Трудно забыть крошечного мальчика, который не смог самостоятельно дышать при рождении из-за неизлечимого синдром Мёбиуса
Слава живёт дома, благодаря вам. Он окружен заботой и вниманием любящих родителей. А ещё он дышит, но не самостоятельно, а с помощью аппарата для искусственной вентиляции легких, приобретенного на средства, собранные вами.
Мы получили радостные новости о Славе от мамы:
«Дома мы уже полтора месяца. За это время мы познакомились почти со всеми родственниками и всех очаровали. У Славы вылезло 3 зуба и он начал присаживаться. Встретили свой первый Новый год дома. Начали гипсовать ноги. Ещё оказалось Славе очень нравиться кататься на машине! 3-х часовые переезды в другой город он переносит просто прекрасно. Дома — чудесно, в больницу совсем не хочется. Спасибо вам за помощь моему мальчику!»
Получая такие новости о жизни наших подопечных, мы понимаем, насколько важно, чтобы как можно больше людей узнало о бедах и нуждах ребятишек с редкими и порой неизлечимыми болезнями. А еще мы ликуем от того, что дети живут дома, с любящими родителями!
От 7 августа 2019г.
Слава Чулков (19.03.2019 г.р.) из г. Александров Владимирской области -замечательный малыш, любознательный и коммуникабельный. Долгожданный ребенок, названный в честь дедушки, очень любим ласковой мамой и заботливым папой. По непонятным причинам при рождении не смог самостоятельно дышать. Врачи отчаянно боролись за самостоятельное дыхание, но, к сожалению, Славе установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ на длительную вентиляцию. В НПЦ им.Войно-Ясенецкого мальчику удалось установить диагноз-синдром Мёбиуса. У деток с этим синдромом очень слабые мышцы на лице, поэтому Слава не может открыть рот или улыбнуться, заплакать. Сам синдром не лечиться, но последствия этого синдрома поддаются коррекции. Сейчас Слава растёт и набирает вес, очень старается дышать самостоятельно. Пока мальчик быстро устает и ему требуется поддержка аппарата ИВЛ. Для того, чтобы Славу можно было забрать домой необходимо приобретение дорогостоящего оборудования для искусственной вентиляции легких. Для молодых родителей это очень большая сумма… единственный шанс забрать Славу домой -это помощь неравнодушных и добрых людей.
Сумма к сбору: 1 200 000 рублей.
[1]От 29 декабря 2021г.
И мы рады сообщить вам, что Колю прооперировали.
Операция по установке стимулятора диафрагмального нерва прошла успешно!
И сегодня мы поделимся новостями от мамы мальчика.
Мама Коли Боброва написала, что все у них хорошо. Иногда Коля капризничает.
Но какой ребёнок не будет этого делать.
От 22 октября 2021г.
И всё-таки чудеса случаются.
Сегодня 22 октября 2021 года закрыт сбор в пользу Коли Боброва.
Команда лучших врачей из Европы совместно с ведущими специалистами из НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого (г.Москва) проведут Коле уникальную операцию по установке стимулятора диафрагмального нерва .
Мы благодарим всех, кто принимал участие в сборе.
От 15 сентября 2021г.
13 сентября мы чуть не потеряли нашего Колю Боброва.
Всего 2 месяца он прожил дома, с семьей, а сейчас опять оказался в стенах реанимации, где он жил с самого рождения.
Все свои 3 года Коля Бобров отчаянно борется за жизнь, не смотря на то, что был предан родителями, не смотря на тяжёлое редкое заболевание синдром Ундины, когда сон может убить.
Все дети болеют, особенно осенью, даже те, кто видел только реанимационную палату и свет операционных ламп. Даже те, кому посчастливилось обрести семью. Осень — коварное время.
Так случилось в понедельник с Колей. Не зря же «понедельник — тяжёлый день».
Утро было обычным: радостным, бодрым, с заботами и мечтами, с кашей и сладким чаем, играми с братом и объятиями мамы и папы.
Но продолжение того страшного дня привело всю семь Коли в ужас.
Когда твой сын, твой маленький, отвоеванный у всех невзгод ребенок с каждым вдохом теряет жизнь, хочется кричать.
Если бы не слаженная помощь родителей, которые смогли справиться с эмоциями, и быстрый приезд врачей, Коля бы умер.
Если бы у ребёнка стоял стимулятор диафрагмального нерва, не было бы этого страшного понедельника 13 сентября.
Вот такая сегодня цена маленькой жизни ребёнка с синдромом Ундины.
Если бы Коле не мешала трахеостома, которую снимут после операции, он бы, как маленький Симба из м/ф «Король Лев» отчаянно закричал бы: «Помогите , помогите хоть кто-нибудь …»
Сейчас Коле очень плохо и страшно. Он плохо дышит и боится, что его вернули обратно в реанимацию, что мама уедет и не вернется. И где-то есть дом, где тепло и качели, большой двор и папино мужское плечо.
От 16 июля 2021г.
В июне 2021 года произошло радостное событие — Коля стал официально Бобровым.
Сыном и младшим братом.
И сейчас, понимая, сколько выпало испытаний на долю этого уникального ребенка, Благотворительный фонд «Стеша» открывает срочный сбор для Коли Боброва на стимулятор диафрагмального нерва.
У Коли редкое и опасное заболевание — синдром проклятия Ундины.
Это заболевание, для которого характерно нарушение вегетативного контроля дыхания во время сна. Основным симптомом этого состояния является апноэ во время фазы глубокого сна, способное привести к летальному исходу.
Операция по установке стимулятора позволит Коле дышать самостоятельно, а не жить, привязанным к аппарату ИВЛ, не санировать трахеостому по несколько раз в день, не выдергивать во сне трубки от аппарата, подвергая свою жизнь опасности.
Установка стимулятора даст Коле возможность жить полноценной жизнью, громко разговаривать и смеяться, чего не получается при ношении трахеостомы, подолгу гулять и даже путешествовать, самостоятельно дышать!
Стоимость стимулятора 8 400 000 руб.
Мы знаем, что огромное количество людей следит за судьбой Коли Боброва.
Мы получали и получаем сотни откликов и писем с просьбой рассказать о малыше.
Сейчас появилась возможность у всех нас помочь Коле, собрав средства на стимулятор диафрагмального нерва.
Помогите Коле.
Этот ребенок заслужил полноценную жизнь, он уже не раз доказал, что достоин быть здоровым и счастливым.
От 12 июля 2021г
Коля Грибов обрёл семью.
Теперь он гордо носит фамилию Бобров.
Сейчас малыш живет в большом доме с мамой, папой и братом. Качается на качелях, боится собаку, и ходит гулять во двор.
Но прогулки получаются короткими, т.к. Коле необходимо проводить санацию трахеостомы.
Маленькому мальчику, вырвавшемуся из стен реанимации, где он провел почти три года,тяжело объяснить, почему прогулка заканчивается и надо идти домой. Трудно понять крохе, почему он вынужден прекратить изучать жука, бегать во дворе, ведь вот же он двор с малиной, собакой вдалеке и качелями. Вот брат играет с мячом, а его, Колю, ведут в дом на очередную неприятную процедуру.
И как бы хотелось малышу громко сказать: «Нет, я остаюсь играть на улице!», но мешает трахеостома. Коля не может громко разговаривать, хотя ему так хочется поболтать и пошуметь. Громко позвать маму или папу, заплакать, потому что больно поцарапался или разбил коленку, позвать брата бегать на перегонки или кататься на велосипеде.
А ночью от пережитых новых впечатлений за весь день, за всю свою крохотную жизнь Коля, подключенный к аппарату ИВЛ, вертится в своей кроватке, и все трубочки аппарата вылетают.
Родителям приходится дежурить всю ночь, чтобы аппарат работал и ребенок дышал. Чтобы легкие Коли делали вдох и выдох.
Вдох — надежда дышать самостоятельно.
Выдох — когда-нибудь аппарат ИВЛ будет не нужен.
От 29 марта 2021г.
Усыновлению Коли Грибова препятствуют.
С ноября 2020 года потенциальные родители Коли занимаются оформлением документов, чтобы забрать Колю в теплый дом и дружную семью.
Опека Дмитровского района, где проживают потенциальные родители, пользуясь своей властью, заставляла будущих родителей даже для временной опеки проходить такие процедуры, которые предусмотрены только при усыновлении.
В результате, когда все документы были собраны и все комиссии пройдены, Тверская опека не дала разрешение на оформление опекунства над Колей Грибовым, мотивируя тем, что мальчик в предварительной опеке не нуждается и
отсутствует необходимость немедленного назначения опекуна!!!
В настоящее время будущие мама и папа ведут сбор документов на УСЫНОВЛЕНИЕ.
Они прошли все необходимые бюрократические процедуры, посетили не одну комиссию, доказали в миллионный раз, что они достойны быть мамой и папой Коли!
Но сроки вынесения решения постоянно затягиваются. Без объяснения причин.
И даже сейчас, если мы вместе сдвинем с места эту проблему, ребенок сможет оказаться ДОМА только через два месяца!
Что такое два месяца жизни в реанимации?!
Это постоянный свет ламп, круглосуточно!
Это пищащие приборы, отсчитывающие минуты отвоеванной жизни!
Это стоны детей, кому неимоверно больно.
Это километры проводов, на которых держится жизнь.
Это море выплаканных слез и столько же слез, готовых пролиться.
Вот всё, что видит сейчас Коля.
А должен видеть улицу и весну, солнце и воробьев, кормить собаку и хватать кошку за хвост, потому что он не знает, кто такая кошка и как с ней дружить.
Коля должен быть в семье, он ее заслужил!
От 13 марта 2021г
Одна прекрасная семья готова усыновить Колю Грибова.
Эти милые, добрые люди посещают уже достаточное время Колю в реанимации, подружились с ним, влюбились в него, борются за него.
На данный момент будущая семья Коли собирает необходимые документы и посещает специальные комиссии, от заключения которых зависит их будущее и будущее Коли.
Будет ли ребенок усыновлен.
Разрешат ли этой семье забрать мальчика в тепло и уют нового дома.
Мы все замерли в ожидании и надеемся, что решение будет положительным.
Ребенок, который два года не знал маминых рук, объятий, ласковых слов, обретёт наконец-то дом и семью.
И если бы, как в детстве, скрещенные пальцы на руке помогли исполнить желание, мы готовы их скрестить, загадав Невероятное и Возможное для Коли Грибова.
Присоединяйтесь к нам, поддержите малыша и его будущую семью!
От 2 ноября 2020г.
Красивый, озорной мальчишка Коля Грибов с синдромом Ундины уже давно вошёл в наши сердца и мысли, поселился там прочно.
⠀
Мальчик третий год живёт в реанимации, его мама лишена родительских прав.
И нет в мире слов, которые смогли бы описать положение Коли.
⠀
Вся его жизнь сводится к тому, что он играет, спит, ходит, смотрит мультфильмы, но в четырех стенах, не выходя на улицу.
⠀
Это РЕАНИМАЦИЯ.
⠀
Это пищащие аппараты, это борьба за чьи-то жизни, это запах лекарств, это синий свет ламп, это стоны, это слёзы, это то, что страшит обычного человека.
⠀
А ребенок живёт среди этого.
Каждый день он засыпает с мыслью, что завтра появятся мама и папа.
⠀
Они заберут его, крепко обнимут, зацелуют и отвезут домой.
⠀
По пути к дому покажут, что такое осень: смотри, Коля, это деревья, осенью они теряют листья, это дождь и лужи.
⠀
А это моя рука, держи ее крепко, она тебя не отпустит. Будь уверен.
⠀
А потом будет зима и будут совместные письма Деду Морозу. Ведь если положить на подоконник письмо с желаниями перед Новым годом, Дед Мороз исполнит их обязательно.
⠀
И будет ещё очень много времени впереди, с семьёй. Будет много смеха и веселья.
⠀
Будут и неудачи, сбитые коленки, первые двойки, но рядом будет поддержка семьи.
И все окажется таким мелким и нестрашным.
⠀
И главное — будет мама рядом.
Она пригладит Колины непослушные вихры и будет любить просто так. Без условностей. Потому это и есть главное — мамина любовь.
От 1 августа 2020г.
Коля — первый подопечный фонда Стеша. С самого рождения мальчику диагностирован синдром проклятие Ундины и Коля постоянно живет в отделениях реанимации разных клиник. Так получилось, что родная мама мальчика давно не интересуется судьбой сына и теперь лишена родительских прав. Коля один и он перестал улыбаться. Но малыш очень ждёт, что найдется семья, которая примет и обласкает его.⠀
⠀
Несколько дней назад представители московского отдела опеки навестили ребенка. Установлено, что Коля может находиться в лечебном учреждении, либо в семье. Если в жизни ребенка появится хотя бы опекун, то малыша можно устроить в хоспис. Отдел опеки Вышнего Волочка Тверской области категорически не желают заниматься судьбой мальчика, хотя обязаны это делать по закону.⠀
От 7 июля 2020г.
Друзья! Сегодня ровно год, как вышел сюжет на федеральном канале о Коле Грибове. И вы, наши добрые помощники, узнали и прониклись историей мальчика.⠀
⠀
10 июля директор #фондСтеша Марина Булгакова @marinabull отправляется в путь. ⠀
⠀
Очень хочется увидеть маленького Колю, приласкать и заглянуть в любимые глаза. Коля в Москве с 16 марта. И за такой длинный период он вырос, окреп, научился новому и влюбил в себя весь персонал отделения реанимации.⠀
⠀
Интересно, как мальчик встретит Марину? Переживаем, не забыл-ли он свою крестную маму, скучал-ли? Дети растут так быстро и любая разлука грозит тем, что ребенок научится что-то делать без тебя. Ничего не поделаешь — жизнь, есть жизнь. Главное, чтобы у мальчика всё было хорошо! Чтобы здоровью ребенка ничто не угрожало и нашлась мама.⠀
⠀
От 18 июня 2020г.
В адрес фонда Стеша приходят вопросы о детях. И многие интересуются, как дела у Коли Грибова?⠀
⠀
Спешим сообщить, что Коля все также живет в отделении реанимации НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им.Войно-Ясенецкого г.Москва. Мальчик чувствует себя хорошо. Он постоянно находится под наблюдением врачей. За Колей ухаживает и прививает умения медицинский персонал больницы. За что мы очень благодарны.⠀
⠀
Близкие и родные не проявляют интереса к судьбе мальчика. На днях вступит в силу решение суда о лишении родительских прав мамы малыша. ⠀
⠀
Коля вырос и окреп. Он все такой же замечательный, жизнерадостный и активный. Это видео говорит о многом. Несмотря на то, что Коля живет в больнице ему не чужды простые радости. Например, купание и танцы.⠀
⠀
Коля, мы очень скучаем и надеемся на скорую встречу!⠀
От 21 мая 2020г.
Сегодня 21 мая состоялся суд по лишению родительских прав мамы Коли Грибова. Решение суда вступит в законную силу 21 июня.⠀
⠀
До сегодняшнего дня мы надеялись, что женщина одумается и станет для малыша заботливой и любящей мамой. Этого не случилось. Грустно от того, что ещё один малыш приобрел статус сироты при живых родителях. ⠀
⠀
Коля по-прежнему живет в отделении реанимации НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф.Войно-Ясенецкого г. Москва. О его здоровье заботится медицинский персонал больницы. К сожалению, ещё нескоро малыш сможет начать свою жизнь вне больничных стен. ⠀
⠀
Мы знаем, как много людей тронула история Коли и верим, что у малыша обязательно всё сложится хорошо.
От 7 мая 2020г.
История мальчика не перестает шокировать. Как такое может быть?! Мы отказываемся понимать, почему в некоторых случаях машина судопроизводства вертится с невероятной скоростью, а в случае с Колей все более чем затянуто.
И это невзирая на то, что малыш с самого рождения живет в реанимации, на то, что его мама с августа прошлого года забыла о существовании мальчика, на то, что о Коле снята передача «Мужское и женское». Но обо всем по порядку…
16 марта Коля госпитализирован из больницы Вышнего Волочка в отделение реанимации НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф.Войно-Ясенецкого г. Москва.
9 апреля должен был состоятся суд по лишению родительских прав мамы Коли. Но суд отложили на неопределенное время по причине пандемии коронавируса.
Надежда была, что судебное заседание будет заочным. Но нет!
Оказывается, в рамках закона маму не могут лишить родительских прав, т.к. судебное заседание может быть только очным. Мама по-прежнему получает все выплаты на ребенка.
Тем временем мальчик постоянно живет в отделениях реанимации то одной, то другой больницы. Для Коли собирают средства, чтобы помочь ему. За ним ухаживают, следят, воспитывают, прививают навыки и лечат медицинские работники.
По-человечески все и всё понимают. Но с точки зрения закона ничего нельзя сделать и остается только ждать и надеяться, что в судьбе мальчика наступят такие необходимые ему позитивные перемены.
От 18 апреля 2020г.
Очень многих встревожила новость о том, что Коля Грибов #поможем_коле_грибову заболел.
На сегодняшний день мы можем с уверенностью сообщить, что у малыша все впорядке, угрозы здоровью нет, благодаря слаженному действию врачей и правильно подобранной антибиотикотерапии.
Теперь лишь остаётся ждать, когда пройдет заседание суда, на котором будет рассмотрен вопрос о лишении родительских прав Колиных родных.
И тогда у этого мальчишки с яркими глазами появится шанс на обретение новой семьи, где ему помогут забыть о всех днях, проведенных в реанимации.
Спасибо всем, кто интересуется судьбой Грибочка.
—
От 9 апреля 2020г.
Вчера мы узнали, что Коля Грибов серьезно заболел.
Сейчас мальчик находится в НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф.Войно-Ясенецкого г. Москва. И этот факт вселяет веру, что мальчик быстро пойдет на поправку благодаря профессионализму и чуткости врачей.
Но это еще не всё. Малыш словно чувствует, что скоро для него начнётся новый этап в жизни. И заболел накануне дня судебного заседания по лишению родительских прав.
К сожалению, суд был перенесен в связи с режимом самоизоляции, введенном на территории РФ.
Все мы желаем Коле скорейшего выздоровления!
Спасибо вам за огромную поддержку и помощь малышу!
От 16 марта 2020г.
Сегодня Коля Грибов из Вышнего Волочка едет в Москву.
Консилиумом врачей Тверской области принято решение о переводе мальчика в НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф.Войно-Ясенецкого г. Москва, где ему будет оказана медицинская помощь и уход. Мы очень надеемся, что в ближайшее время получим добрые вести о самочувствии ребенка.
Выражаем огромную благодарность всем неравнодушным к судьбе мальчика. Мы знаем, как много людей объединили свои усилия, чтобы поддержать здоровье ребенка и сделать его жизнь в больнице без мамы как можно комфортнее.
От 10 марта 2020г.
Информация по делу Коле Грибова на сегодняшний день.
По материалам сайта https://tver.sledcom.ru/news/item/1446604/ —
СЛЕДСТВЕННОЕ УПРАВЛЕНИЕ Следственного комитета Российской Федерации по Тверской области сообщает:
6 марта 2020 года в ходе мониторинга средств массовой информации выявлены данные, озвученные в программе федерального телеканала, о том, что в городе Вышнем Волочке Тверской области у местной жительницы 1,5-годовалый сын с врожденным заболеванием длительное время находится в медицинских учреждениях. В программе сообщается, что родители не навещают своего ребенка, не отказываются от него только из-за того, что получают соответствующие пособия. Мать ребенка заявляет, что супруг ее регулярно избивает. Из-за постоянных угроз и даже изнасилования со стороны мужа, она не может забрать ребенка в родной дом. В передаче сообщается, что, несмотря на имевшие место заявления в полицию, семья не состоит на учете в органах опеки.
С целью всесторонней и объективной проверки информации Вышневолоцким межрайонным следственным отделом следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Тверской области незамедлительно организовано проведение доследственных проверок, в ходе которых будут тщательно изучены все данные, озвученные в программе федерального канала, в том числе дана правовая оценка всем обстоятельствам, которые могли привести к произошедшему.
По результатам проверки будет принято процессуальное решение.
От 6 марта 2020г.
Уже сегодня, 6 марта в 17.00 по МСК в эфир выйдет программа «Мужское/Женское». Эфир передачи посвящен судьбе маленького Коли Грибова из Тверской области. Жизнь мальчика омрачена тяжелым заболеванием — синдром Ундины. Но даже с этим можно жить будь у ребенка любящие и заботливые родители. Коля лишен родительской любви. С августа 2019 года мама забыла о существовании сына. Мальчик живёт в реанимации.
Коля с самого рождения подопечный нашего фонда, и мы все очень переживаем за судьбу мальчика. Благодаря вашей помощи у Коли есть аппарат ИВЛ, и он может жить дома. Но, увы, ребенок не нужен самым родным людям.
Мы очень надеемся и верим, что благодаря содействию Александра Гордона, Юлии Барановской и коллективу «Мужское/Женское» в жизни Коли произойдут перемены, и мальчик обретет любящую семью.
От 4 февраля 2020г.
Сегодня, Марина Олеговна Булгакова выезжает в Твeрскую область…
Больше года в моей жизни есть маленький пухлый человечек, Коля Грибов, 7 февраля ему будет год и пять месяцев. Это самый первый подопечный нашего фонда «Стеша» , малыш, который стал всем нам родным, который столько раз побеждал смерть, что, я уверенна, Господь приготовил для него особое предназначение, одно из которых, растапливать застывшие от проблем и суеты сердца, спасать наши души. Нет ни одного равнодушного, кто может пройти мимо судьбы Коли. Все начинают ласково его называть Грибочек, а те, кто знаком с ним лично всегда млеют от его улыбочек и обнимашек, потому что он очень сильный и щедрый, и даже переживая жуткую боль , он всегда дарит все свое тепло тому, кто хоть на минутку оказался рядом с его кроваткой.
Он живет в больницах… сколько это будет длиться я не знаю. Завтра отвезу подарки от друзей нашего фонда, от нас. Больше всего на свете я хочу подарить Коле маму… но пока система не дает этого сделать.
Грибочек, милый пухляш и боец, я тебе обещаю, я тебя не брошу, все обязательно будет хорошо!
От 24 января 2020г.
НОВОСТИ о Коле Грибове.⠀
⠀
?История жизни маленького Коли началась 7 сентября 2018 года, в день, когда он появился на свет в Тверской области. Мама Коли, Галина — совсем молодая женщина с непростой судьбой, сирота, воспитанница детского дома.⠀
⠀
После рождения малыш резко перестал дышать. Сутки борьбы и новорождённого Колю перевели в городскую детскую больницу Твери. Почти месяц медики бились с недугом, пытаясь понять, что происходит и поставить диагноз, пока он был на аппаратном дыхании. ⠀
⠀
9 октября после консилиума врачей поставлено неутешительное заключение — отсутствие самостоятельного дыхания. 18 октября малышу предварительно поставили редкий диагноз «Сидром Ундины».⠀
⠀
В возрасте полутора месяцев Колю переводят в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого г.Москвы, где врачи подтвердили неутешительный прогноз — ребёнок никогда не задышит сам.⠀
⠀
Но многие пациенты с этой редкой болезнью дожили до взрослого возраста, а значит шансы на будущее у малыша есть. ⠀
⠀
В Москве мальчик провёл целый год. Директор БФ «СТЕША» Марина Булгакова неоднократно навещала мальчика. ⠀
⠀
Коле полтора года, он умный и жизнерадостный малыш. Он ходит, держась за ручку, и в ходунках. Сейчас мальчик переведён в ЦРБ #вышнийволочек Тверской области #тверь. Перевозили Колю в специальном реамобиле и провожала его лично Марина Булгакова.⠀
К сожалению домом для Коли по-прежнему остаётся больница. Маму мальчика собираются лишить родительских прав. В августе 2019 она перестала интересоваться судьбой сына.⠀
⠀
Благодаря неравнодушным людям БФ «СТЕША» @bf_stesha малышу приобретен жизненно необходимый аппарат для ИВЛ.⠀
Спасибо, что вы рядом! ⠀
От 9 июня 2022г.
Мы с нетерпением ждали новостей из г.Александров, где живет чудесный мальчик, наш подопечный Слава Чулков.
Слава родился с синдромом Мёбиуса и буквально с рождения борется за свою жизнь и свое будущее: операции, восстановительные терапии, занятия…
Ежемесячно фонд «Стеша» ведёт сбор в сумме 30 000 рублей в пользу малыша.
И нам радостно читать об успехах Славы, которыми делится его мама:
«Здравствуйте, дорогие волшебники!
За эти пару месяцев мы успели сделать невероятно много для Славиного восстановления. В марте в Питере провели вторую операцию по реконструкции левой кисти. Осталась ещё одна, самая тяжёлая для хирургов, и левая ручка будет готова, а в следующем году займёмся правовой.
Каждый день по два часа стоим в вертикализаторе и стараемся больше делать упор на попытки поставить Славу на ноги. Весь май мы провели в реабилитационном центре на занятиях по бобату, терапии рук, логомассаже и сенсорной интеграции. Уже на второй неделе Слава сделал невероятный скачок и смог стоять с опорой, а через пару дней пошёл с поддержкой ! Да, это ещё трудно назвать самостоятельными шагами, но он втянулся и сам просится походить на небольшие дистанции. Так же, на терапии рук, Вячеслава учили правильно пользоваться ручками. Показывали как удобнее захватить тот или иной предмет и положить в стаканчик с разных сторон.
Летом будем закреплять все эти знания и в конце августа нас снова ждут на реабилитацию.
Спасибо Фонду и волшебникам за постоянную поддержку «.