Информация

Возраст

8 лет

Диагноз

Х-сцепленная адренолейкодистрофия
Детали сбора

Сумма к сбору ежемесячно

50 000₽


Хочу помочь


Егор Талтынов родился 16 февраля 2013 г.
Родился на 37 недели беременности и был совершенно здоровым ребёнком.
В 3 года Егор пошёл в садик.
А в 5 лет мальчик уже посещал подготовку к школе. Егора всегда хвалили, так как он лучше всех учился, любил сам читать.
В раннем детстве Егору очень нравились пингвины и автомобильные модели, он собрал огромный автопарк.
Грустная история началась, когда Егору исполнилось 6 лет.
Пишет мама Егора:
«Сначала он начал переспрашивать, будто не слышал, что ему сказали (лор-врач никаких отклонений не видел), потом начал «волочить» ножку.
В мае 2019 г. начал «косить» на несколько секунд один глаз.
В ВОДКБ № 1 на Бурденко (г. Воронеж) у Егора взяли необходимые анализы, они были в норме, оставалось сделать МРТ головного мозга, которое и показало отклонения.»
Родителям Егора посоветовали ждать квоту или за свой счет ехать в Москву в медико-генетический центр сдать анализ на Х-сцепленную адренолейкодистрофию.
В сентябре 2019 г. родители отвезли Егора в столицу в медико-генетический центр.
Через месяц результат подтвердили — диагноз Х-сцепленная адренолейкодистрофия.
В ноябре 2019 г. Егор получил инвалидность.
В 2020 г. ему присвоили статус паллиативного ребенка.
В апреле 2021 г. мальчик попал в реанимацию из-за падения сатурации, где его подключили к аппарату ИВЛ.
А в мае Егору поставили трахеостому. Сейчас он дышит только с помощью аппарата ИВЛ через трахеостому.
За 1,5 года мальчик потерял все навыки.
В настоящее время Егор только лежит, ест через зонд, не видит, не слышит, даже не плачет.
Наш фонд «Стеша» решил поддержать Егора и открыть ежемесячный сбор на сумму 50 000 руб., чтобы обеспечивать мальчика всеми необходимыми расходными материалами.
Мы просим вас присоединиться к сбору и поддержать Егора, который еще совсем недавно любил пингвинов и машинки.



Логотип Visa Логотип MasterCard Логотип Мир Логотип Google Pay Логотип Apple Pay
100руб.
500руб.
1000руб.
2500руб.
Другая сумма

При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц

Помочь