Информация

Возраст

5 лет

Диагноз

Cиндром Гольденхара, двусторонняя атрезия, микротия ушных раковин, тяжёлая степень тугоухости.


Все собранные нами средства для помощи Дане мы передали в фонд «Звезда на ладошке».
К сожалению, в связи с независящими от нас обстоятельствами, мы не можем оплатить лечение мальчика в США. Но, к огромному нашему счастью, сбор на операцию продолжается другим фондом.

Мы ни в коем случае не забыли о Дане и будем следить за его дальнейшей судьбой. Недавно его мама поделилась с нами новостью о том, что Данечка ходит в детский сад и уже готовится к школе.

Мы желаем благотворительному фонду «Звезда на ладошке» удачи и скорейшего закрытия сборов. А вас призываем помочь Дане поскорее услышать этот мир.

История:

«Какое разное бывает счастье…
У здоровых детей счастье в сладостях и игрушках, а у особенных детей счастье — быть полноценным. Вот уже четыре года наша семья борется за счастье долгожданного первенца Дани. Сын родился с генетическим диагнозом — синдромом Гольденхара и сопутствующим синдромом — двусторонней атрезией, микротией ушных раковин, тяжёлой степенью тугоухости.
Все мамы в родзале мечтают услышать жизнеутверждающие слова: «У вас родился здоровый малыш!» Но, увы сквозь слёзы в глазах я пыталась рассмотреть лицо неонатолога, который неустанно перечислял непонятные диагнозы.
Помню тот жуткий холод и ужас, который охватил меня, и мысли: «Мой сын не будет слышать, говорить. У него не будет ушек. Как такое возможно? Не верю…»
Так тяжело начиналась моя адаптация к новой жизни и принятие особенного сына. Единственной мечтой в тот момент было услышать, как сын назовёт меня МАМОЙ!
Но несколько месяцев Даня провёл в страшной тишине, пока мы с мужем изучали эти диагнозы и методы лечения. Первые полгода материнства прошли в информационном аду и в бесконечном вихре обследований. Диагнозы лишили Даню не только слуха и ушных раковин, но и полноценного питания. Хронические стрессы привели к завершению грудного вскармливания.
Сотни консультаций врачей и обследований пополняли список Дани новыми диагнозами – псевдокисты головного мозга, катастрофически густая кровь и многое другое. Обивая пороги больниц, мы исключали один диагноз за другим.
Но, увы, как бы мы не хотели, слуховые аппараты костной проводимости пришлось надеть, а в 11 месяцев у Данечки началась первая слухоречевая реабилитация, в комплекс которой входили – мануальная терапия, логопед, психолог, ЛФК.
После интенсивного участия в тематических группах с каждым днём мы с мужем всё больше убеждались, что единственный верный выход решения проблемы – операция в Калифорнии. Что только там сыну смогут подарить совсем иное будущее – без дорогостоящих аппаратов с постоянными настройками и регулярной их заменой, без трудоёмкой бесконечной реабилитации, без постоянных ограничений и психологических комплексов.
Американские отохирурги славятся колоссальным многолетним опытом благополучного проведения операций по устранению атрезии слухового прохода. Оперированные ушки особенных детей и слухоулучшение приводят родителей в неописуемый восторг. В мире нет аналогичных клиник по качеству формирования ушных раковин.
Благодаря помощи отзывчивых людей, моему сыну была сделана операция по восстановлению слуха и формированию уха слева в Калифорнийском институте уха в ноябре 2021. Эта операция в корне поменяла нашу жизнь.

Данечка становится полноценным ребёнком, но темп его развития пока ещё сильно отстаёт от сверстников. Он тянется к детям, но одногодкам играть с ним не интересно. Сыну предстоит еще долгий путь реабилитации, но прогноз будет резко положительным лишь после следующей подобной операции по устранению атрезии слуховых проходов и формированию ушной раковины справа.
Операция в Калифорнии повысит качество жизни сыночка и он сможет полноценно развиваться в среде своих сверстников. Сумма в 82 000 долл. (5 210 510 руб.) для нашей семьи огромная и нам её не осилить без помощи людей! Но мы искренне верим, что у Дани появится второе ушко и слух, который даст сильный скачок в развитии сына.»