От 22 апреля 2022г.

Друзья, чудеса случаются, особенно накануне такого большого праздника.

Сбор для Пановой Софии с диагнозом инфантильная нейроаксональная дистрофия 1 ст. закрыт!

Мы только что узнали эту прекрасную новость и спешим ею поделиться со всеми, кто переживал за малышку и верил в нашу работу.

Фонд «Стеша» несёт свою благотворительную службу чётко и грамотно.

Сбор на сумму 175 227 руб. в пользу Софии закрыт, и теперь девочка пройдет курс поддерживающего лечения.

Благодаря постоянным занятиям у Софии наблюдается положительная динамика: девочка увереннее работает ручками, дома берет ложку, чтобы есть, интеллект Софии так же улучшается.
Малышка стала больше смеяться.

Дальнейший курс поможет улучшить навыки Софии и разовьет новые.

❤️Спасибо всем, кто участвовал в судьбе малышки.

❤️Спасибо всем, кто верил в команду Благотворительного фонда «Стеша».

Помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом!

От 16 марта 2022г.

«Благодаря постоянным занятиям у Софии наблюдается положительная динамика: София стала увереннее работать ручками, дома берет ложку, чтобы кушать, интеллект Софии так же улучшается.
Малышка стала больше смеяться.»

от 25 января 2022г.

София Панова из г. Воронежа родилась 14 июля 2018 г. здоровым, с хорошими баллами по шкале Апгар, ребёнком. И уже на 4 сутки девочку с мамой выписали домой.
В год малышка прошла всех специалистов, которых необходимо посетить в этом возрасте, и никаких патологий выявлено не было.
Но в 1 год 3 месяца София стала очень беспокойно себя вести, постоянно плакала.
Родители записали девочку на приём к неврологу в поликлинику, где и выяснили, что у Сони высокое внутричерепное давление.
Невролог назначил девочке лечение и массаж.
Но Сонечке становилось хуже.
В феврале 2020 года семья обратилась в ВОКБ № 1 г. Воронежа к неврологу, где Сонечке был поставлен диагноз Центральный нижний парапарез, ЗПРР, сходящее косоглазие.
Было назначено МРТ головного мозга, результаты которого выявили следующее: признаки умеренной атрофии коры можжечка.
С того момента началась борьба за жизнь Софии, было пройдено много различных реабилитаций в разных городах.
Ходить София перестала в июне 2020 г. (почти в возрасте двух лет), а в ноябре 2020 г. девочка попала в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого на обследование, Соне сделали генетический тест — полное экзомное секвенирование.
Так родители малышки узнали о том, что у их дочери другое заболевание!

PLA2G6 мутация гена — инфантильная нейроаксональная дистрофия 1 ст.
Софии присвоен паллиативный статус.
В настоящее время ей рекомендовано поддерживающие лечение.
Благодаря подобному лечению, пройденному ранее, у Софии улучшилась двигательная активность, девочка стала увереннее удерживать голову, научилась менять положение тела, стала более активной, научилась держать в руках игрушки и бутылочку.
Для Сонечки очень важны постоянные комплексные занятия. Непрерывное поддерживающие лечение не даст болезни полностью овладеть ребенком, а позволит удержать и закрепить нужные навыки, разовьет мелкую моторику и научит Соню увереннее владеть своим телом, в котором поселилась болезнь.

Благотворительный фонд «Стеша» не смог остаться в стороне и решил взять малышку под свое крыло.
—————————————