От 7 февраля 2022г.
Сегодня мы делимся с вами новостями из жизни Ксюши Никитиной и не можем не радоваться ее успехам и победам (нам написала мама Ксюши):
✍️”Здравствуйте!
Наши новости:
последнее время более менее всё стабильно, это очень радует, я даже боюсь сильно радоваться, т.к. всё очень хрупко.
Самое главное — у нас полгода ремиссия по приступам эпилепсии.
Значительно улучшилась внимательность, реакция, физически стала сильнее.
За это время мы вернули ходьбу до уровня, что было до приступов и как будто даже немного лучше.
Со следующей недели начинается реабилитация в центре «Парус надежды», так же реабилитация по бобат-терапии через неделю.
Ещё из новостей — мы заказали индивидуальные ортезы, скоро их изготовят, и будем учиться ходить и жить в них.
В скором времени планируем покупку вертикализатора.
И одно из важнейших событий- это то, что Ксеня начала ходить в реабилитационный садик, на полдня, где проходит множество разных занятий, дефектолога, сенсорную интеграцию и многое другое.
И этого не было бы без помощи вашего фонда. Огромное спасибо!!!»
❗️А мы хотим напомнить, друзья, что ежемесячно фонд «Стеша» ведёт сбор в размере 50 000 рублей на приобретение масла Лоренцо и на реабилитации для малышки.
Масло Лоренцо благодаря своему составу сдерживает прогрессирование синдрома Ретта, реабилитации, как мы видим из письма, приводят к новым успехам в физическом развитии мылышки.
Мы не можем останавливаться на уже достигнутом, наша с вами задача помочь Ксюше и дальше бороться и побеждать.
От 3 октября 2021г.
Ксюша Никитина.
Красивая, с яркими глазами, темными волосами, космическая…
Эта невероятная девочка не только принцесса для мамы и папы, но и стойкий боец с синдромом Ретта.
Это страшное словосочетание захватило организм малышки и пытается им управлять.
Ксюша с помощью своих родителей как может борется. Сопротивляется. Не сдается.
От мамы девочки мы получаем новости, которыми всегда спешим делиться:
«Здравствуйте, почти два месяца назад удалось купировать эпилептические приступы, потихоньку начали восстанавливать всё, что было утеряно на их фоне, откат был очень сильный, ребенок просто лежал и практически не шевелился. Буквально неделю назад прошли интенсивный курс бобат-терапии, результаты хорошие, спина немного выровнялась. Но эту неделю мы болеем всей семьёй, Ксюша болеет хуже всех, с высокой температурой, лечимся, надеюсь на скорейшее выздоровление.»
Ежемесячно фонд «Стеша» ведёт сбор в размере 50 000 рублей на приобретение масла Лоренцо и на реабилитации для малышки.
Масло Лоренцо благодаря своему составу позволяет быть подобием оружия с синдромом, сдерживает его прогрессирование, не позволяет полностью овладеть ребёнком.
От 6 июля 2021г.
«Здравствуйте!
У нас уже полтора месяца идёт интенсив в специализированном центре, каждый день с Ксенией занимаются педагоги, 3 часа в день. Я в это время могу быть свободна и заняться своими делами. Ксюшу там и накормят и позанимаются. Ее очень хвалят, говорят, что быстро соображает, ведёт себя как обычный ребенок, несмотря на то что общается она только через глаза, т.е. по карточкам.
Очень нравится и благодарна специалистам за такую возможность. Так же мы потихоньку внедряем в обучение систему управления взглядом Тобби. Пока тяжело, но я уверена, что Ксю научится. К сожалению, приступы продолжают мучать малышку, но она настоящий боец. Сейчас лето, мы как можно больше стараемся ходить на улице, навык ходьбы ушёл, но не теряем надежды его восстановить.»
Поддержать Ксюшу, помочь ей в борьбе с синдромом, подарить шанс девочке на сохранение навыков может каждый!
От 21 марта 2021г.
Сегодня мы получили новости от мамы Ксюши Никитиной.
«Сейчас у нас затишье, мы отменили все занятия и реабилитацию, потому что всё это может спровоцировать приступы.
Ксюша ходит в садик два раза в неделю, ей там очень нравится.
К сожалению, на фоне приступов у нее сильнейший откат, такой слабой я наверное не видела ее никогда, но положительная динамика есть, следуем рекомендациям эпилептолога.
Ксюшу напечатали в журнале «Дети России» на обложке, это из приятных новостей.
Надеемся, что скоро удастся стабилизировать ее состояние и потихоньку возвращаться к занятиям, восстанавливать то, что ушло.
Не падаем духом.»
От 13 января 2021г.
Сегодня у нас письмо от мамы Ксюши:
«Хотим поздравить всех с Новогодними праздниками и Рождеством!
До нового года мы активно занимались, программа реабилитации была насыщенной, несмотря на эпидемиологическую обстановку.
Параллельно мы оформлялись в садик, но пойдем уже только после праздников.
Съездили в Москву на плановое, полное обследование состояния Ксю, стараемся мониторить все показатели не реже, чем раз в год, в стационаре.
Новый год начался с потери близкого человека и у Ксюши начались эпилептические приступы, то чего я боялась больше всего.
На Рождество мы ездили к питерскому эпилептологу, где сделали 12-ти часовой ЭЭГ мониторинг, поймали на нем приступы.
Лечение нам прописали.
Занятия пока все пришлось отменить, потому что состояние нестабильное, приступы отнимают много сил, и Ксю часто спит после них, приходит в себя.
Надеюсь, дальше, этот год будет больше наполнен положительными моментами.»
От 5 декабря 2020г.
Очень коварный синдром Ретта и очень хитрый.
Сложный.
⠀
После рождения ребенок ничем не отличатся от своих сверстников в течение первых месяцев своей жизни.
А затем начинается что-то странное, что приводит родителей в шок, во что не верится, что отрицается и хочется думать, что это все страшный сон.
⠀
Дети с синдромом Ретта начинают терять свои навыки, такие важные в маленьком возрасте, такие долгожданные для родителей.
⠀
Малыши не могут удерживать различные предметы в руках. У них выявляются одинаковые стереотипные движения, развитие судорожных припадков, дети, которые умели ходить, теряют этот навык…
Для Ксюши Никитиной очень важно принимать масло Лоренцо и проходить реабилитации, чтобы болезнь не прогрессировала, чтобы не покоряла полностью ребенка, не подчиняла его себе.
От 21 ноября 2020г.
Друзья, в ваших силах помочь Ксюше, важна любая сумма, которую вы сможете перевести в ее пользу, каждый ваш рубль сдержит прогресс болезни, каждые ваши десять, сто рублей помогут малышке резко не терять навыки, затормозить агрессию синдрома.
⠀
Ксюша старается заниматься каждый день, ездит с мамой на стадион и там ходит. Она учиться НЕ ходить, Ксюша учиться не забыть, что она умеет ходить.
⠀
Очень страшный синдром, очень подлая болезнь, коварная в своем проявлении.
⠀
И мы все вместе можем помочь Ксюше сдержать атаку синдрома Ретта.
От 31 октября 2020г.
Тяжёлый синдром, с которым борятся в основном девочки.
⠀
У фонда «Стеша» есть подопечная Ксюша Никитина.
⠀
Фондом ведётся сбор в размере 50 000 рублей ежемесячно на приобретение масла Лоренцо и на реабилитации для малышки.
Для обычных людей нет ничего страшного ни в словосочетании «синдром Ретта», ни в фото милой, красивой девочки Ксюши.
⠀
Только родителям девочки известно, как тяжело бороться с таким диагнозом.
⠀
Как тяжело смириться с ним, принять его.
⠀
Как тяжело поверить в то, что это правда. Ведь был здоровый, радостный, бодрый ребенок, а потом в какой-то момент этот ребенок стал терять навыки.
И вот уже ручки и ножки «не слушаются», слова не произносятся.
⠀
И бесконечные поиски выхода, принятие решений, вера в лучшее и снова поиски выхода.
Чтобы синдром полностью не подчинил себе малышку, чтобы не прогрессировал, Ксюше необходим приём масла Лоренцо и реабилитации.
⠀
От 19 октября 2020г.
У Ксении синдром Ретта.
Фонд «Стеша» ведёт сбор в размере 50 000 рублей ежемесячно на приобретение масла Лоренцо и на реабилитации для малышки.
Она неземная, она особенная…А особенным детям нужны особенные препараты.
⠀
«История, как мы узнали, что нам нужно масло Лоренцо.
Когда нам пришёл анализ с подтверждением диагноза, мы сразу записались на консультацию к генетику, которая защищала докторскую по нашему синдрому, в Москву.
Через пару дней мы были уже там, на тот момент мы уже знали, что у нас эпилепсия, и там же мы консультировались и с эпилептологом.
⠀
Генетик во время осмотра сказала, что за многолетний опыт они выделили основные препараты, которые необходимы девочкам с Ретт и одно из них как раз масло Лоренцо, оно благоприятно влияет на течение эпилепсии, и к тому же помогает набрать вес, т.к. некоторые девочки резко и экстремально худеют.»
⠀
Это сообщение мамы Ксюши.
⠀
Октябрь- месяц осведомленности о синдроме Ретта.
⠀
Для оказания помощи уникальным детям неважно ни время года, ни месяц, ни день.
Помощь нужна всегда.
Наша с вами помощь.
От 5 сентября 2020г.
Как же мы рады получать новости о наших подопечных.
Как мы благодарны родителям за строки, которые они нам пишут.
⠀
Как мы радуемся за детей, если все у них стабильно.⠀
Как мы счастливы, если у наших подопечных идёт активная, насыщенная жизнь.
⠀
Сегодня у нас сообщения от мамы Ксюши Никитиной.
У Ксении синдром Ретта.⠀
Фонд «Стеша» ведёт сбор в размере 50 000 рублей ежемесячно на приобретение масла Лоренцо и на реабилитации для малышки.
⠀
«У нас очень активно сейчас идут дела.
По приезду с моря, мы сразу же начали занятия ава-терапией и иппотерапией.
⠀
Заказали домашнее инвалидное кресло, скоро должно приехать, очень хорошее, я довольна, жду его сильно.
⠀
Сейчас мы уехали в Московскую область и здесь проходим интенсивный курс реабилитации.
Этот сентябрь очень насыщенный, по приезду планируется ещё одна реабилитация, если планам не помешает вторая волна карантина.
⠀
Масло Лоренцо заканчивается и нам необходимо заказывать снова.Спасибо за помощь!»
⠀
А ещё, как вы помните, Ксюша участвует в конкурсе.
⠀
Победа принесет ей суперприз — ее фото разместят на обложке журнала «Дети России».
⠀
От 15 августа 2020г.
Пишет мама Ксюши:
«Мы до сих пор находимся в Сочи, точнее в Адлере, так получилось, что живём бесплатно с нашим тренером по бобат-терапии, пока есть такая возможность побыть на море, решили ее не упускать.
За это время были плюсы и минусы. Из минусов то, что Ксю уже три раза за месяц заболела, но к счастью болеет она не долго и легко, видимо морской воздух помогает.
А из плюсов, здесь наладился наш сон, это просто огромный плюс, т.к. у девочек с синдромом Ретта расстройство сна.
Скоро возвращаться домой и с новыми силами вливаться в реабилитации, планируем приобретение двух инвалидных кресел и предстоит очень много работы.»
⠀
От 30 июня 2020г.
Пишет мама Ксюши:
«Здравствуйте, у нас очень насыщенный весь июнь, начиная с мая.⠀
Отметив Ксюшин день рождения 24 мая на следующий день все пошло кувырком, я заболела ветрянкой, Ксюша через две недели тоже, незапланированная изоляция получилась, ветряночная. Вообще месяц был богат на плохие события, но ведь всегда после черной полосы идёт белая, так и случилось.⠀
⠀
После болезней, мы стали возвращаться в свою колею, потихоньку ходить на реабилитацию. И случилась внезапная, незапланированная поездка, нас позвали на море с бесплатным жильем, а так как море — это уже реабилитация, мы конечно не упустили такого шанса, на девочек с синдромом Ретта очень хорошо влияет морской воздух и это заметно, сейчас мы в Сочи».⠀
⠀
От всего сердца мы желаем хорошего отдыха, отличного настроения и новых впечатлений Ксюше и её маме! Ксюша, набирайся сил, дыши свежим воздухом, плавай в теплом море и наслаждайся солнцем. Пусть эта приятная возможность принесет все самое лучшее.⠀
⠀
Для девочки жизненно важно получать препарат масло Лоренцо.
От 8 июня 2020г.
Мама Ксюши Никитиной рассказывает, как важно получать малышке масло Лоренцо.⠀
⠀
«Здравствуйте, хотим выразить благодарность фонду Стеша за обеспечение нас маслом Лоренцо.⠀
Нам его назначили генетики в Москве.⠀
⠀
Масло Лоренцо было создано для лечения другой болезни — адренолейкодистрофии, но было замечено, что прием этого масла детьми с синдромом Ретта оказывает на них положительный эффект.⠀
⠀
Мы принимаем его в надежде сдерживать эпиприступы, и на последнем ЭЭГ картина стала лучше, это очень радует.⠀
⠀
Также дети с синдромом Ретта часто страдают от недобора и резкой потери веса, поэтому масло здесь тоже играет свою роль, так как является высококалорийным питанием»⠀
⠀
Здоровье Ксюши зависит от приема препарата масло Лоренцо и нам радостно, что девочке помогает это чудодейственное лекарство.⠀
От 11 мая 2020г.
Самая красивая девочка России, такое звание заслужила малышка Ксения в свои 2 года.
А что кроется на самом деле за таким громким и приятным званием.
В своей жизни — настоящей жизни- малышка борется с тяжёлым синдромом Ретта.
Сейчас, когда действует режим самоизоляции, Ксюша теряет навыки, которые нарабатывались упорным трудом. Родители девочки делают максимально возможное, чтобы ребенок не терял свои умения, занимаются с Ксюшей на стадионах, где нет людей.
Девочке нужны реабилитации и постоянный прием масла Лоренцо.
Для приобретения масла, оплаты курсов реабилитации с дефектологом, психологом ежемесячно семье Никитиных необходимо не менее 50000 рублей.
От 22 апреля 2020г.
Фонд «Стеша» ни на минуту не останавливает свою работу, наши сотрудники постоянно на связи с родителями наших волшебных подопечных.
Сегодня новости от мамы Ксюши:
«Здравствуйте, с этой изоляцией у нас день сурка.
Ничего не происходит, никуда на занятия тоже попасть не можем. Занимаемся дома, уже ощущение что приросли к стенам и стало как-то привычно не выходить. Ксюша метеозависимый человек, а погода сейчас очень нестабильна, поэтому и состояние ее такое же.
Но занимается она в полную силу, старается. На днях к нам приезжала Марина, директор вашего фонда, они привезли нам коробку с продуктовым набором. Хотим поблагодарить вас за помощь, за то что помогаете всегда и даже в такое время, подвергая себя риску, не останетесь равнодушными и призываете людей к этому, будите в них сострадание. Продуктов много, действительно хороших и необходимых, коробка неподъемная просто, спасибо! Очень ждём конца изоляции и наконец-то прихода лета, новых занятий и умелок!»
От 17 февраля 2020г.
Ксюше Никитиной, ежедневно жизненно необходим прием препарата Масло Лоренцо. А еще для нее очень важна реабилитация. Все вместе это помогает улучшит самочувствие девочки и дарит возможность верить в будущее.
Ксюша — настоящая звездочка. Девочка приняла участие во всероссийском конкурсе красоты «Самая красивая девочка России». Сначала Ксения вышла в полуфинал, а затем, заняла 1 место в своей номинации. Так о девочке узнали СМИ. О девочке, ее родителях и ежедневной борьбе с синдромом Ретта написали и сняли репортаж. Благодаря этому и мы @bf_stesha смогли узнать о Ксюше и приняли решение помогать этой прекрасной семье.
Для Ксюши открыт ежемесячный сбор в сумме 50 000 рублей.
Эти средства необходимы малышке для прохождения реабилитации и приобретение препарата Масло Лоренцо.
От 28 января 2020г.
Мы хотим поделиться новостями о Ксюше Никитиной, 2-х летней девочке из Воронежа.
Пишет мама: «Последние месяцы прошли довольно активно и плодотворно. В декабре мы были больнице на плановом обследовании. Сейчас анализы дочки в норме и каких-либо значительных сбоев в организме нет.
Потом мы прошли курс реабилитации длительностью почти в месяц.
Состояние у Ксюши иногда ухудшается, одновременно в другом месте улучшается. К сожалению, у нее начались приступы гипервентиляции.
Но зато, эпиактивность снизилась с высокой на интенсивность среднего индекса. Это радует и по поведению Ксюши заметно, она стала более сконцентрированной и заинтересованной, даже несмотря на гипервентиляцию, которая сильно мешает.
Думаем, что масло Лоренцо и постоянная реабилитация дают такой результат, очень верим в это!
И надеемся на вашу дальнейшую помощь!
Сейчас мы ищем дефектолога для постоянных занятий. Занимаемся физической реабилитацией (бобат) и по методу АВА-терапии по протоколам, которые дистанционно нам составляют специалисты из Москвы.
А еще дочка стала участницей всероссийского конкурса красоты «Самая красивая девочка России». Ксюшу два месяца поддерживали добрые люди, благодаря которым мы вышли в полуфинал, а потом, по мнению жюри, заняли 1 место в своей категории.
Благодаря конкурсу о нас узнали СМИ. О доченьке и ее болезни писали в газетах, снимали репортажи. Я активно пытаюсь распространить информацию о нашем редком диагнозе, синдроме Ретта, и проблемах с ним связанных»
Мы очень рады быть посредниками в оказании помощи Ксюше и надеемся на вашу ежемесячную помощь этой малышке. Ксюша – настоящий боец.
От 26 августа 2019г.
Наша чудесная Ксения Никитина едет на реабилитацию в инклюзивный центр «Моя планета» г.Сочи.
СБОР ЗАКРЫТ
Спасибо всем, кто не остался равнодушным к судьбе нашей малышки Ксю.
Спасибо! Благодаря вам- еще сильнее хочется верить в чудо.
Пусть каждому ребенку, которому необходима помощь найдется свой волшебник.
Спасибо всем и низкий поклон каждому, кто откликнулся.
Помогать легко и приятно) а главное-быть просто рядом!
От 17 августа 2019г.
Прекрасная Ксения срочно разыскивает волшебников и фей!!! Благодаря вашей помощи мы смогли приобрести малышке необходимое ей масло Лоренцо. Семья Никитиных и наш фонд от всей души благодарит всех неравнодушных и добрых людей за помощь Ксюше.
Сегодня мы обращаемся к вам помочь Ксюше попасть на реабилитацию в инклюзивный центр «Моя планета» г.Сочи.
Именно там работают с детками с подобным заболеванием. Синдром Ретта-редкое и сложное заболевание: развитие ребёнка до 6—18 месяцев протекает нормально, но потом начинают пропадать приобретённые речевые, двигательные и предметно-ролевые навыки…
Наша Ксения настоящий боец, она отчаянно борется с заболеванием и радует успехами.
Сейчас необходимо поддержать малышку и подарить ей шанс пройти очень важную для нее реабилитацию.
Даже небольшое пожертвование-огромный вклад в будущее Ксюши. Время у нас очень мало… Инклюзивный центр «Моя планета» готовы принять 30 сентября 2019 года.
Сумма к сбору: 80 000 рублей.
От 19 июля 2019г.
Ксения Никитина обладательница очаровательных кудряшек, бездонных глаз, огромного количества игрушек и нарядов, добрых, заботливых родителей, бабушек, дедушек. У нее могло бы быть счастливое беззаботное детство, радостное и озорное.
До года малышка радовала своих близких гармоничным развитием, вдохновляла маму-художницу писать картины и портреты.
В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ и совсем скоро вернется ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница.
Синдром Ретта…этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала…Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему.
Пишет Ольга Никитина (мама Ксении): «На данный момент мы вышли на стадию псевдоплато, когда более менее состояние стабильно, у нее появился зрительный контакт с нами, и она какими -то героическими усилиями стремится ходить, у нас много разных приступов от эпилептических до панических атак, дистонических атак, руками она не владеет, как сказал генетик, детям с синдромом Ретта подвластны только шея и глаза, она будто заперта в своем же теле, регресс может продолжаться до 5 лет, поэтому ее нужно постоянно держать в тонусе, а чтобы общаться нам нужно обучиться альтернативной коммуникации, т.к. контакт у нас с ней чисто эмоциональный. Чтобы болезнь полностью не поглотила малышку рекомендовано ежедневно принимать масло Лоренцо. Больше, к сожалению, помочь нечем…»
Для приобретения масла Лоренцо и оплаты курсов реабилитации с дефектологом, психологом ежемесячно семье Никитиных необходимо не менее 50 000 рублей.
Благотворительный фонд «Стеша» обращается ко всем, кто может помочь Ксении Никитиной научится жить с таким редким и агрессивным заболеванием не остаться равнодушными и поддержать малышку.
Маленькая девочка с невероятной красоты глазами — девочка с планеты Ретта — ждет вашей помощи.
Сумма к сбору: 50 000 ежемесячно.